Hjernerystelse.dk
Erfaringsudveksling om følger af hjernerystelse
Links og Henvisninger
Her er links til sider om hjernerystelse og hjerneskader generelt - både danske og engelsksprogede - samt til hvor man kan få hjælp.
Hvor er der hjælp at hente i Danmark
Denne hjemmeside startede i 2005. Dengang var der kun forløb hos DHIC i København. Gennem årene har jeg hørt om at flere og flere steder tilbyder støtte til at klare sig igennem sygeforløbet med HR. Fx Hjerneskadecentret i KBH og i Roskilde, samt Hovedpinecentret i Glostrup. Mens beskeden fra hjerneskadecentret i Ålborg i 2010 lød, at de ikke kunne gøre noget for folk med følger af hjernerystelse. Får du kendskab til noget, så skriv ind.
Daghøjskolen i Centrum, København
Daghøjskolen i Centrum var det sted i Danmark, som har længst praktisk erfaring med at følger af hjernerystelse (siden år 2000). De fulgte folk i mange år og fik tilbagemeldinger om hvad ramte afprøver.
Men DHIC lukkede ved udgangen af 2014. De har ellers kørt et daghøjskoletilbud til ramte af hjernerystelse og piskesmæld - et forløb på 4 måneder. Men man kan stadig kontakte hovedkraften bag DHIC, nemlig Lisbeth Juul.
OBS: Dét, vi på denne hjemmeside kalder hjernerystelse / post-commotio, kalder Daghøjskolen for whiplash / piskesmæld / mild traumatisk hjerneskade. Der er ikke entydighed på området.
Vejledning
Få rådgivning til det sociale system med mere ved at melde dig ind i PTU eller Hjerneskadeforeningen. Det er især, hvis du stadig har det slemt efter mere end 1 år med HR. Der er også Hjernerystelsesforeningen.
Hjerneskadecentre
Der er flere hjerneskadecentre rundt om i landet: Roskilde, Odense, Århus, Ålborg, København. Jeg har ikke overblik over alle.
Det er forskelligt hvad de tilbyder og hvordan de ser på de forskellige grader af hjernerystelse (fx nogle steder er det kun, hvis de kan se, at der er en specifik funktion, som de kan tilbyde genoptræning til, at man kan få hjælp hos dem). Det er noget, man skal have bevilget penge til af sin kommune.
Tidligere har Center for Hjerneskade i København ikke haft noget tilbud til HR ramte. Men det har de nu. Deres hjemmeside er: http://cfh.ku.dk . Og specifikt om hjernerystelse under:
http://cfh.ku.dk/Genoptraening-_voksne/hjernerystelse/
Nogle af kommunerne på Fyn er gået sammen om et center, som hedder: Hjerneskaderådgivningen http://www.hjerneskaderaadgivningen.dk/.
Hovedpinecentre
Flere steder i landet er der Hovedpinecentre på sygehusene. Det er for folk med kronisk hovedpine. Man skal henvises af neurolog for at komme derhen.
Det første var i Glostrup. Til folk med følger af hjernerystelse er deres primære tilbud at sætte folk på Amitriptylin/Saroten (læs mere i afsnittet om medicin i Vejledningen).
Frem til 2011 kørte de et forsøg med et forløb for post commotiopatienter.
Hjernekoordinator
Mange kommuner har ansat en hjernekoordinator. Det er ikke i Jobcentret, men en funktion til at sørge for genoptræning efter en hjerneskade. En HR-skade kan ikke sådan genoptrænes, men man kan blilve bedre til at takle udfordringerne, så man får ro på og derigennem kan få det bedre. Sådan noget kan en hjernekoordinator bevilge.
Når man starter op på arbejde, er det svært at holde igen og organisere sig, så hjernen ikke overbelastes.
Jeg har dog hørt, at hvis man er i et forløb på hjerneskadecentre, er de gode til at hjælpe med det - hvis man er så heldig til at få sådan et forløb.
En HR-ramt har fået god hjælp til at organisere arbejdsdagen af en BST konsulent. BST = bedrifts-sundheds-tjenesten ... hvilket de ikke hedder mere, nu er det et privat firma, som hedder Alectia (vistnok). Spørg din arbejdsplads eller kommunen om den slags muligheder.
I København er der noget som hedder Center for Arbejdsfastholdelse, http://www.c-a-f.dk
Få oplæsning af tekst
RoboBraille er en service, hvor man kan uploade en tekst - og så få en lydfil tilbage med oplæsning af teksten. Det er gratis. Selvom hjemmesiden står på engelsk er det et dansk firma. Se http://www.robobraille.org/Det skulle være en bedre maskinoplæsning end Adgangforalle.dk
Info om hjernerystelse - mest på engelsk
http://en.wikipedia.org/wiki/Post-concussion_syndrome
Et godt overblik. Står på engelsk
Nærmest en bog om hjerneskader (traumatic brain injury= tbi). Lige som denne her hjemmeside gennemgår den mange aspekter. HR hører i kategorien MTBI ("M" for mild, da vi ikke har mistet tale-evne, personlighed og den slags). "Traumatic" står for at hjerneskade er opstået ved et slag (=et trauma) og ikke som følge af sygdom eller hjerneblødning.
http://www.medic8.com/healthguide/articles/mildheadinjury.html
Medic8 er en britisk parallel til danske Netdoktor, men med bedre information om hjernerystelse; ’mild head injury (concussion)’. God og fornuftig. Mere overskueligt og afgrænset end den amerikansk, se næste link.
Amerikansk parallel til denne hjemmeside, dog om alle typer hjerneskade. Mere udbygget, mere erfaring end denne hjemmestrikkede side. Blandt andet en online-bog skrevet af en neuropsykolog, som virkelig forstår hvad det drejer sig om. Først efter 1½ års hjernerystelse, har jeg fundet denne hjemmeside. Endelig et sted hvor al den erfaring, som selvfølgelig findes, men som det har været så svært at få fat på. De har også en hotline, hvor man kan ringe ind. Øj, den mulighed har jeg også savnet.
http://www.neuroskills.com/tbi/cdcbetter.shtml
En anden amerikansk portal. De har blandt andet en vejledning/uddannelse i milde hovedskader (Mild Traumatic Brain Injury = MTBI): http://www.neuroskills.com/edu/ceumtbi1.shtml
http://neurotalk.psychcentral.com/forum92.html
Amerikansk debatforum hvor folk udveksler erfaringer.
Konsensusrapport om hjernerystelse, 2002
Dansk rapport om hjernerystelse fra Videnscenter for hjerneskade. Det forlyder at ny rapport skal udarbejdes. Den fra 2002 er ikke særlig god.
PS: Dem på Videnscenter for hjerneskade er vist mest fokuseret på "rigtige" hjerneskader. Og omtaler langvarig hjernerystelse / post commotio på en - øh - anden måde end vi gør her.
Bog anbefaling
Piskesmældsramte oplever noget lignende som HR ramte. Her har en sygeplejeske skrevet om problemstillingerne:
"Tag piskesmæld alvorligt" af Hanne Holst Rasmussen
Eksempler fra Indholdsfortegnelsen:
Om ikke at tage uheldet alvorligt
Fra sympati til mistænkeliggørelse
Du ser godt ud
Arbejde og fyring
Svimmelhed, smerter og søvn
At blive ramt på identiteten
Håb stædighed og viljestyrke
I klemme mellem videnskab og holdninger
Magt og afmagt
Konsekvenser af ikke at blive taget alvorligt
Bogen fås også som lydbog.
Patientforeninger
http://www.hjernerystelsesforeningen.dk I 2013 er nogle HR-ramte gået i gang med at lave en patientforening: Hjernerystelsesforeningen.
http://www.ptu.dk/ ”Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) er en handicaporganisation, der henvender sig til personer med bevægelseshandicap som følge af polio, rygmarvsskader (para- og tetraplegi) , ulykker og trafikskader samt personer med whiplash læsioner.” De rådgiver og opretter selvhjælpsgrupper i alle deres lokalkredse (for medlemmer af foreningen).
http://hjerneskadet.dk/ ”Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier”.
http://www.whiplashforeningen.dk/ Der skulle også være information, som hjernerystelsesramte kan bruge.
http://www.whiplashinfo.se/ Svensk hjemmeside om piskesmæld.
http://www.hjerneskadet.dk/ Dette site henvender sig i første omgang til pårørende til en hjerneskadet. Tidligere var det kun om mere konkrete hjerneskader end HR, men her i marts 2011 har de skrevet til mig og fortalt at de også henvender til HR ramte. Man kan deltage i deres debatforum - og som patient (og ikke kun pårørende).
Links med hjælp til arbejdsmarkedet
Den Uvildige Konsulenttjeneste på Handicapområdet (DUKH) De hjælper med retssikkerheden for personer med et handicap. F.eks. hvis man er kommet i klemme med kommunen. Du ringe og få en gratis rådgivningstime. De er en selvejende institution under Socialministeriet. Tlf. 76 30 19 30. www.dukh.dk Læs om dem i artikel i bladet Fokus 2006 nr. 2
Der findes flere institutioner, som hjælper med arbejdsmarkedsfastholdelse. Hvis du har problemer med at klare fuld tid på dit arbejde, så søg på Google efter hvad der er i dit område.
http://www.k10.dk
Hjemmeside med oplysninger, links samt forum omkring fleks-job og
førtidspension.Læs om reglerne om fleksjob (gamle regler fra 1998): http://www.dch.dk/publ/fleksjob/clean.htm
Radioprogrammet Ret og Pligt En social brevkasse på P1, som nu er nedlagt, suk ... til fordel for et program, som hedder Den Sociale Udfordring.
https://www.patientombuddet.dk/ Patientklagenævnet har åbenbart ændret navn til Patientombuddet. Det gamle Patientklagenævn havde en liste med sager, hvor der har været klaget over læger i forbindelse med hjernerystelse. Det kan måske mest bruges til at forstå hvordan sundhedsvæsnet ser på hjernerystelser.
Landsforeningen for fleks- og Skånejobbere
Foreningen afholder kurser og yder råd og vejledning. F.eks. tilbyder de bisidere, hvis man skal til møde med kommunen.
http://www.lafs.dk/Landsforeningen for førtidspensionister
Foreningen henvender sig også til langtidssyge, flexjobere og skånejobere. http://www.foertidspensionist.dk/
Videnskabelig artikler
Til dem som forstår sig på at læse videnskabelige artikler, kan anbefales denne artikel, som samler op på litteraturen om post commotionelt syndrom:
Wood RL. “Understanding the 'miserable minority': a diasthesis-stress paradigm for post-concussional syndrome.” Brain Injury, 2004 Nov;18(11):1135-53
Resumé:
Opinions about persisting post-concussional symptoms after minor traumatic brain injury still reflect a polarization of views around the sterile debate concerning the psychological vs organic origins of symptoms. Reviews of the experimental literature do not always integrate the often diverse perspectives that explain persisting symptoms of concussion. As a result, the disorder is still poorly understood. In this review, a diasthesis-stress paradigm examines the interaction between physiological and psychological factors that generate and maintain post-concussional symptoms. Motivational factors and different coping strategies are considered to explain why some people are at risk of developing a post-concussional syndrome. The early iatrogenic potential of GPs and hospital doctors who may create insecurity or reinforce illness perceptions is considered. Finally, the rationale and effectiveness of interventions that ameliorate the impact of early post-concussional symptoms is reviewed to see if prevention of the post-concussional syndrome is more effective than cure.Tidsskriftet, hvor hele artiklen er i, kan findes på Universitetsbiblioteker.
Regenerering af hjerneceller
"Neurogenesis in Adult Brain" af Gage & van Praag i Neuropsykopharmacology, chapter 8. Handler blandt andet om hvor vigtig motion er for dannelsen af nye hjerneceller.
Når en hjerne rystes
Se animation hos New England Journal of Medicine af hvad hjernen udsættes for ved denne type slag på hovedet. Animationen indgår i en lægevidenskabelig artikel om Concussion (=hjernerystelse). I øvrigt fandt jeg ikke noget nyt i den artikel. Igen meget lægevinkel - og ikke så meget på hvordan man som patient skal håndtere situationen. / 21. januar
Artikel på dansk: lettere hjerneskade - en svær skade
"En lettere hjerneskade kan i højeste grad sætte en kæde af destruktive hændelser igang." Af Guiseppe Zappal, MD, Neurologisk afdeling, Garibaldi Hospital, Italien. Findes hos Videnscenter for hjerneskade.
