|
Gå til nyt design på http://hjernerystelse.dk
Hvis du lige har fået hjernerystelse, så gå i stedet til
Akut vejledningen. Den findes også som
lydfil. Resten af denne hjemmeside handler om, når man har følger i
længere end 3 måneder.
Her er samlet virkelig meget
information (printet
ud fylder det 35
sider). Her er en oversigt:
Intro: Hvad er denne
vejledning baseret på ?
Symptomer, overblik
Behandlingsmuligheder
Vejledning
i opførsel og håndtering
Praktiske tip + Tanker om tilstanden
Symptomer, uddybende version '
Afkodning af symptomer '
Nakkespændinger, fys og nakkeøvelser
Hvor lang tid
varer det? + Forventninger til fremgang
Hvad
er det?
Behandling - 2. del
Medicin
Starte på arbejde igen'
Hvordan håndteres omgivelserne ?'
Følelsesmæssigt
Faser og faldgruber
Forsikring, sygesikring og andet praktisk
Til pårørende, se beskrivelsen på
forsiden og
Vejledning til pårørende.
Introduktion
Denne hjemmeside er opstået,
fordi vi undrede os over at det var så svært at få grundige
informationer om langvarige følger af hjernerystelse/post commotio (forkortes
her: HR). Og fordi vi selv savnede, at høre
om hvad andre havde gjort sig af erfaringer. Læs
om os.
Det var i 2005.
Dengang var det temmelig svært at finde grundig information - og der
var kommet en læge-trend med at tro, at hvis bare folk ikke
bekymrede sig, så blev de hurtigere raske. Det var baseret på
et enkelt studie fra Australien. Men pludselig var vi rigtig mange,
som måtte erfare at det ikke passede. Og derimod blev ekstra presset
af at være overladt til os selv. Heldigvis var internettet opfundet
og gennem dette site fik vi indsamlet en masse viden og erfaringer.
Over 500 ramte (eller deres pårørende) har gennem tiden skrevet ind.
Når du læser om
følger af hjernerystelse, skal du være opmærksom på, at der er meget
forskel på sygeforløbene. Det er tydeligvis ikke samme skade, man
har. Og ikke det samme, som skal til for at blive rask. Der er forskelligt syn på hjernerystelser afhængig af hvem du spørg,
læger/fysioterapeuter/behandlere.
På dette site giver vi et overblik på det hele og støtte - men du må
selv finde ud af, hvordan det er fat i dit tilfælde.
Tip: udskriv den
printvenlige version og læs lidt
ad gangen.
Eller få læst teksten højt ved hjælp af
maskin-oplæsning
- læs nærmere om hvordan du gør.
Symptomer - overblik
De specifikke symptomer er beskrevet
senere i teksten, samt på
forsiden.
Symptomerne skyldes:
1) direkte den skade, som skete da man slog hovedet,
2) fremprovokerede symptomer - fordi skaden gør, at man kan tåle mindre.
Og
hvis hjernen overbelastes, så 'brokker' den sig ved
hovedpine m.m., 3) følgevirkninger af at have været i denne belastende
tilstand i lang tid, f.eks. nakkespændinger og depression.
Hermed kan symptomer deles op i noget, man kan påvirke, og noget, man bare
må have tålmodighed med.
Firkantet sagt er måden at opdele symptomerne på, at man
må holde øje med 1) hvilke symptomer, som bliver værre, hvis man laver
noget, og bedre ved at hvile. Og 2) hvilke symptomer, som er
"baggrundshovedpine" og som ikke er påvirkelige af hvad man gør.
Det er dog ikke altid lige så nemt at gennemskue (desværre).
"Efter 1½ års erfaring med tilstanden - uden
at kende denne hjemmeside - har jeg på egen hånd fået meget bedre fod
på det, og ved hvad jeg skal gøre i de forskellige situationer, for at
passe bedst muligt på min hjerne og ikke få det værre. Men stadig kan det
ind imellem være forvirrende,
hvad der foregår. Og stadig har jeg perioder, hvor det går dårligere."
Behandling
Som udgangspunkt kan
hjernerystelsesskaden ikke behandles. Problemet inde i hjernen kan
ikke behandles. Det siger neurologerne. Og rigtig mange forskningsprojekter har
forgæves testet alle mulige behandlingsformer.
En neurolog, som er formand for neurologforeningen,
fortæller, at han
hvert år tager til verdenskongres for neurologer: Hver gang er post commotio
(=følger af hjernerystelse) på
programmet. Forsikringsselskaber over hele verden efterlyser en kur. Men
der er endnu ikke fundet nogen entydig behandlingsform.
Den udbredte opfattelse er, at måden at blive rask på er, langsomt at vænne
hjernen til at lave mere og mere - med mindst mulig overbelastning
af hjernen undervejs.
Nærmere om hvordan man gør det, kan du finde inspiration
til i Vejledningen nedenfor. Mange bliver raske ved gradvis tilbagevenden til deres almindelige
hverdag.
Men hvad stiller man op, hvis man ikke bliver rask af sig selv ? Der er
ikke nogen behandlingsform som med garanti kan gøre dig rask.
Nogen har gavn af noget, men der er også mange HR-ramte, som har prøvet mange slags behandlinger uden virkning.
MEN når folk slår hovedet, er det ikke den samme skade, som sker. Og skaden udvikler sig forskelligt.
Måske er det en følgevirkning hos dig, som hindrer dig i at blive rask.
Det er svært at afgøre på forhånd, præcis hvad der er fat i dit
tilfælde, så du må prøve dig frem.
Her er de behandlingsformer, som vi kender til
at flere ramte har haft gavn af. Folk prøver meget mere.
Ro og hvile
At give hjernen ro skal også nævnes her, for det er en behandlingsform, som nemt overses. Når din hjerne får det værre, kan det sandsynligvis "behandles" med hvile - så går overbelastnings-hovedpinen væk. Hvis nogen spørger om du er i behandling, kan du sige "Ja. Ro og
hvile, for at hjernen kan komme sig".
Løse øresten
Nogle få bliver raske af behandling mod løse øresten (BPPV) hos en
ørelæge eller fys/kiropraktor, fordi årsagen til deres symptomer
skyldes noget med krystaller i øret, som er slået sig løs - og det
giver svimmelhed. Behandlingsmetoden hedder Epley´s manøvre. Men for mange af os passer symptomerne slet ikke på det.
Behandling på nakken
Når man slår
hovedet (i lægesprog hedder det et hovedtraume) kan det ikke undgås
at det påvirker nakken - og dermed kan det også ske, at man får en
skade i nakken (ligesom ved piskesmældsulykker). Der er mange symptomer til
fælles, så det er svært at skelne hvorfra symptomerne stammer. Begge
dele har man ikke rigtig måleteknikker til at belyse. Derfor er det
relevant at afprøve behandling af nakken, når man har følger af at
have slået hovedet.
Nogle
bliver raske af
behandling på nakken hos
fysioterapeut/ nakkeøvelser/osteopat/kiropraktor/reumatolog, fordi årsagen til
deres symptomer lå i nakken. Det er et mindretal, som bliver direkte raske af det, men vi hører om mange som får bedring af det.
Faktisk er det den behandlingsform, vi oftest hører giver en bedring.
Der er dog også mange HR ramte, hvor fysioterapi ikke hjælper. Bemærk: For dem, som får bedring af det, er der enkelte som straks mærker bedringen, mens for
andre kommer bedringen over nogle uger eller måneder.
De forskellige behandlere kan noget forskelligt, så prøv dig frem. Bare fordi en fysioterapeut ikke kan finde nogen problemer i din nakke, kan der godt være noget at komme efter
ved behandling hos osteopat eller manuel terapi. En HR ramt fik markant
bedring efter 4½ år. Hun havde ellers været til 3 forskellige
fysioterapeuter før det. Man kan få taget røntgenbilleder hos en kiropraktor,
hvor man enten kan se fastlåste led eller forskudte nakkehvirvler -
uafhængigt af om man har smerter.
Bemærk: hvis du
afprøver at gå til kiropraktor, skal du bede om ikke at få knæk
direkte på nakken. For hvis du har en skade der, er det for
voldsomt. Derimod skal der arbejdes på musklerne, som holder nakken.
I det hele taget
skal du bede om, at hvilken som helst behandling på din nakke går
forsigtigt frem. HR-nakker er typisk skrøbelige. Hvis du efter
en behandling får det rigtig slemt, så var
behandlingen nok for voldsom. Men ellers er det typisk at man får "rodet
op i problemerne" af sådan en behandling, men at det godt på sigt
giver bedring. Så giv ikke for nemt op.
Kiropraktor og osteopat går
dybere end fysioterapi. Kiropraktor og osteopat kan siges at tage
fat på samme måde - osteopat tænker dog bredere. Osteopat uddannelsen
kommer fra England. Der er forskel fra
behandler til behandler. Nogle går for voldsomt frem. Bedst hvis du kan få anbefalet en kiropraktor af
nogen med HR eller piskesmæld. Eller skriv ind og spørg os efter en
anbefaling.
Læs mere under Nakkespændinger.
Læs om erfaringer med
fys, osteopat - røntgen og kiropraktor.
Motion
Jeg kender til
rigtig mange HR ramte, som har
fået det markant bedre af at gå igang med motion. Nogle bliver endda
direkte raske af
det, læs
22 årigs historie.
Men det hjælper ikke for alle - og man kan også få det værre af hård træning/det at
få pulsen op. Så det er vigtigt at vide hvordan man skal gå frem - læs nærmere under Inspiration til motion.
Og
Læs også Erfaringer med motion.
Synstræning
Når man slår hovedet, kan man få samsynsproblemer. Det handler om
problemer med at fokusere og hurtig udtrætning, når man fokuserer
med øjnene (læs hos en optimetrist om
tegn på samsynsproblemer - det er langt fra alle HR-ramte som
har det).
Det kan behandles af specialuddannede optometrister. Jeg har kun
hørt om nogle få, som er blevet raske af synstræning.
En del HR ramte har fået det bedre af
synstræning, og nogen har ikke rigtig en virkning.
Et synstræningsforløb er typiske ret dyrt og krævende at
gennemfører. De fleste HR-ramte jeg har hørt fra, har gået hos
en i Rødovre (www.privatsyn.dk)
og en i Sønderborg (www.synspleje.dk).
Hvis man er meget svækket, er det svært at gennemføre synstræning. Læs om erfaringer
her.
I øvrigt kan forskubbede nakkehvirvler også
påvirket synet, læs om erfaringer
her. En kvinde, som
havde gavn af synstræning, oplevede at efter behandling hos en fys med efteruddannelse i osteopati,
så blev øjen-øvelserne pludselig lettere at lave.
Apropos problemer med øjnene: Når
hjernen er meget træt, kan man ha svært ved at fokusere - uden at
der er andre årsager end trætheden.
Briller
Man kan godt ha en mindre grad af nærsynethed eller langsynethed
uden at behøve briller, fordi man kan kompensere for det.
Det kan dog være mere krævende for hjernen at kompensere for, når
man har HR - og så kan briller hjælpe. Du må prøve dig frem.
Alene stressen ved bekymringerne
Det er jo naturligt at være bekymret, når man er hårdt ramt.
Nogle få bliver raske efter nogle måneder, fordi en læge
siger til dem, at de bare skal slappe af, og at det går over af sig
selv. Altså, at det har været angst og bekymring, som har opretholdt
deres HR-tilstand. Andre bliver raske ved psykologsamtaler, hvor de får arbejdet
sig ud af den angst, som hjernerystelses-tilbagefaldene har sat i dem.
Men for mange ramte har prøvet den "kur" uden at bliver raske. Og man har prøvet at
det gik bedre og bedre, så man fuldt tror på, at nu er det ved at
være ovre - men alligevel er der kommet nye forværringer. Så det kan
ikke gøre alle raske.
Afslapningsteknikker
Mange har gavn af afslapningsteknikker ,
om det så er yoga, meditiaton, mindfulness, hypnose,
afspændings-CD'er og så videre.
Læs også om
erfaringer med hypnose
under Temaer.
Antidepressiv medicin
Mange kan få en bedring, men vi kender ikke til HR-ramte som er blevet raske af
antidepressiv medicin. Jeg har hørt om en kvinde i USA som blev rask
af antidepressiv medicin. Men jeg har endnu ikke hørt fra nogen
danske tilfælde. Men jeg har hørt om flere, som det har givet et
væsentligt løft, fordi det letter på stress over HR situationen. Det
har dog ikke hjulpet på
de grundlæggende HR-symptomer.
Der
er dog en kvinde på 23 år, som lige har skrevet ind og fortalt
at Saroten/Amitriptylin hjalp på hendes hovedpine (da hun havde
taget pillerne i 3 uger).
Dengang havde hun haft HR i 10 måneder. Nu efter 1½ år går det
meget bedre, men hun er ikke helt rask. Saroten/Amitriptylin er kendt som
smertedæmpende ved andre diagnoser, men det mest typiske er dog at
HR-ramte kun har lille virkning af det. Jeg kender de første 20, som
har prøvet det.
Læs mere under
erfaringer
med medicin under
Historier/Temaer.
Læs mere under
Medicin og under
antidepressiv medicin.
Træt af at afprøve
behandlinger
Det her er mest til pårørende: Når man som HR ramt har prøvet flere slags behandlinger uden at få markant bedring,
kan man blive ret træt af det. Det kræver kræfter og tid at gå til behandlinger. Og så kan det være psykisk trættende af at høre på behandlere,
som lover guld og grønne skove. Og som kommer med alle mulige råd om, hvad man skal gøre - uden at de ved hvor krævende det er,
eller ved hvad der præcist er godt at gøre lige i ens tilfælde. Så ind imellem kan man godt have brug for at holde en pause i at prøve ting.
Og i stedet fokusere på, at få en god rytme på HR'ens betingelser,
plus fokusere på at få noget livskvalitet - det kan man godt ha
hårdt brug for.
Vejledning i opførsel og håndtering
Der
findes ikke noget skema for præcis, hvordan man skal opfører sig og
passe på, så man ikke får forværringer, og så man har det bedst muligt,
mens HR'en står på. Men der er nogle mekanismer og retningslinier, som
er nyttige at kende. Ellers er der kun at prøve sig frem og gøre sig
sine (surt optjente) erfaringer. Man kan få ret godt styr på det - men
hjernen er en kompleks størrelse, så nogle gange er det bare forvirrende
og umuligt at styre.
Udgangspunktet er, at HR-hjernen kan mindre end normalt og kan
tåle mindre.
Hjernen reagerer voldsommere på overanstrengelse end normalt. Udover at
man har et ’baggrundsniveau’ med symptomer.
Hensigten
med denne vejledning er, at få en mere jævn tilstand og mest muligt undgå de voldsomme
forværringer. Denne vejledning sigter mod:
- at undgå at provokere
symptomerne, at holde lavt aktivitetsniveau, holde sig til langsom optrapning
- at få hvilet alt det hjernen
har brug for, ikke overvinde træthed, men lytte efter hjernens
tilstand
- at minimere tristhed, frustration
og stress (for det belaster også hjernen)
- holde sig igang, så man ikke går
ned, fordi man slet ikke tør gøre noget.
Når man har fundet ud af at leve efter
reglerne, sænker der sig en ro og stabilitet over ens liv - og man
kommer ud af den alarm/stress tilstand, som langvarige smerter og
stort hvilebehov typisk medfører. Mindre alarm og stress er en vigtig
forudsætning for at hjernen kan få
det bedre.
Det er en balancegang !!! Det kan godt tage noget tid at blive god til –
afhængigt af hvor slem en hjernerystelse man har, og hvordan man levede sit
liv før (f.eks. hvis man var vant til at presse sig selv og kører i højt
gear, så tager det noget tid at fralægge sig den stil).
Med erfaringen får man
bedre og bedre styr på balancegangen - men typisk går det ind imellem
dårligere, før end man finder balancen igen.
Balancegangen
opnås både igennem at tænke sig om på forhånd (god planlægning), plus ved
hele tiden at være meget lydhør overfor din hjernes tilstand/kroppens
signaler.
Du må finde din egen balancegang. Følgende er et "idékatalog" til
inspiration.
-
1. Undgå at provokere
symptomerne. Hovedmekanismen:
Hvis man overanstrenger hjernen, så får man det skidt i hovedet.
Typisk får man ’tæskene’ bagefter.
Hvis man forsætter med
overanstrengelsen, bliver det
værre, og hvis man hviler, bliver det bedre. Reaktionen kommer
undervejs eller i løbet af timerne efter, at man har lavet noget,
som er for
koncentrationskrævende. Nogle gange er det først dagen efter at
hjernen er kvæstet som reaktion på overanstrengelse. Meget lumsk.
En forklaring fra en neurolog lød: Hjernen har
ikke nogen følesans, så man mærker ikke overanstrengelsen direkte,
men hjernen ’brokker sig’ bagefter via hovedpine og andre symptomer.
Så første regel er:
hvis hjernen begynder at blive træt, så stop op og hvil !!!!
Tegn på
træthed kan føles som: - at man bliver mat, - at det begynder at blive
anstrengende at koncentrere sig, - at muskler i nakke eller på
hovedet bliver anspændt, - at man har
trang til at lukke øjnene, - at hovedet ’sander til’
- at lys og lyde pludselig bliver voldsomt irriterende
... MED MERE !
Med erfaringen lærer du dine "advarselslamper" at kende:
hvilke tegn skal du lade dig stoppe af og hvilke du kan tage mere let på.
Én kvinde med HR i 1
år siger:
Jeg har nogle symptomer, der går forud for hovedpinen, når jeg er ved
at blive overbelastet. Det er blandt andet trykken for tindingerne og
snurren i huden i ansigtet (føleforstyrrelser) og kvalme. I starten
syntes jeg det var irriterende, men jeg har lært at være glad for det,
for det giver mig en advarsel tids nok til, at jeg kan nå at stoppe op i
tide. Hvis jeg sørger for at lytte efter og hvile, når det kommer, kan
jeg slippe for at få hovedpine og på den måde, har jeg mulighed for at
styre det nogenlunde selv - men altså forudsat, at jeg lytter !
Måske kan det lyde enkelt
"bare at stoppe når man mærker noget" -
men det er svært, når man er optaget af det, man er i gang med. Og det er
træls, ofte at blive afbrudt.
DESUDEN er det også
muligt at være igang for længe UDEN at mærke noget før end bagefter,
hvor man så bliver endnu mere smadret. Det er som om man kan komme 'op
at køre' / være speeded, mens man laver noget. Ligesom en
kriger i kamp, som først bagefter mærker smerten fra sine sår.
Ligesom at en knust
hånd ikke heler, hvis man bliver ved med at bruge den, ligeså med en
overbelastet hjerne. Så det er vigtigt at STOPPE, når hjernen får det
skidt.
Når hjernen er blevet overbelastet, skal den have hvile.
Generelt skal man
aldrig presse sig selv - aldrig prøve at gennemfører noget, hvis det er
hårdt for hjernen.
Det gælder om at undgå de mest voldsomme
reaktioner på overanstrengelse, fordi det hindre at hjernen får det
bedre.
Helst skal man
undgå "at gå helt til kanten" af hvad man kan.
Men små
overbelastninger er ikke til at undgå i praksis.
Din førsteprioritet,
mens du har hjernerystelse, bør være at undgå overbelastninger.
Trick: Ha' tid på dine
mest krævende aktiviteter ! Hvis hjernen bliver kvæstet efter 30 minutter på
computeren, så sæt et stopur til at ringe efter 20 minutter. Når det er gået godt
igennem noget tid, kan det øges til 25 min osv. Eller
hvis man er blevet overanstrengt af at være til noget socialt i 2 timer, så hold dig
til 1 time næste gang osv.
Men! Det kan ikke helt
undgås at man ind imellem ’rammer muren’. Det er umuligt at styre 100%. Desuden
ved man ikke hvor grænsen går, hvis man ikke rammer den ind imellem. Men
begræns det mest muligt (max hver 14. dag) – så du kan stabilisere situationen, og ikke få
så voldsomme 'dyk'. Det er hårdt for hjernen og det er hårdt
for sjælen hele tiden at blive ’slået omkuld’ ! Og det obstruere
helingsprocessen.
OBS: Hvis man mange måneder har
kørt for hårdt på (= ikke fået nok hvile, lavet alt muligt trods
alarm-hovedpiner m.m.), og hvis man altid har et højt hovedpineniveau, så er
mekanismen ikke særlig tydelig. Altså mekanismen med at hovedpiner skyldes en konkret
overanstrengelse kort forinden. Hovedpiner har så mere karakter af
'baggrundshovedpiner' - efter lang tids overanstrengelse. Så er det
ligesom hvis man i bil har kørt 200 km i den gale retning: så skal man
først kører de sure 200 km tilbage, før man kommer på rette spor igen.
Oversat til hjernerystelse: man må hvile meget, og det tager lang tid at komme sig over at have
presset hjernen for hårdt i for lang tid.
Én har
fortalt, at en læge sagde "for hver måned, du har ignoreret
hjernerystelsen, forlænger du hjernerystelsen med to måneder". Det
er nok kun en tommelfingerregel. Vi har ikke hørt det fra andre læger.
Og HR forløb er meget forskellige. Og det hele er ikke så firkantet.
Men vigtig pointe: ha tålmodighed - det tager tid for hjernen at
restituere, hvis man har kørt for hårdt på.
OBS: der er hovedpiner
og andre symptomer, som skyldes andet end overanstrengelse, se også
Afkodning af symptomer. Man lærer at skelne imellem det efterhånden som man får erfaringen. Kig efter om det bliver værre, hvis du forsætter med aktivitet, og om det bliver bedre,
hvis du hviler.
-
2. Få tilstrækkelig hvile.
Få hvilet al det, din krop har trang til. Når du har fået
overbelastnings-hovedpine eller er udkørt, så hvil indtil det er gået
helt
over og er nede på et normalt niveau (typisk tager det mellem en time til
et par dage).
En kvinde med
HR i flere år har et mentalt billede af, at når hun er aktiv så
"ophobes gift" i hjernen, og når hun hviler så "forsvinder giften".
Et godt billede på mekanismen og hvor vigtigt det er at få hvilet.
Lad dig ikke forstyrre undervejs. Her er
hvile faktisk en
seriøs opgave og ikke bare hvad der lige er praktisk - eller
hvad du lige har lyst til. Tag
ikke telefonen. Sørg for ro og mørke. Sæt en minimumstid på hvor længe du skal hvile –
efter din erfaring – så du ikke går for tidligt igang på grund af utidig rastløshed. Hvis
der er dage, hvor du giver dig i kast med særlige udfordringer (fx
en fest eller en længere rejse), så planlæg en hviledag bagefter.
Plus sørg for at være udhvilet på forhånd.
Det kan
anbefales at tillægge sig en vane med at sove i løbet af dagen.
Eller bare hvile og koble af.
Når du vågner
op om morgenen eller efter en lur i løbet af dagen, så afsæt tid til
at vågne langsomt (måske ½-1 time). Erfarne HR-ramte siger at det kan
ødelægge dagen, hvis de står for hurtigt op. Det er simpelthen for
voldsomt for hjernen. At tvinge sig op med vækkeur er vi også mange
som har dårlige erfaringer med. Hjernen skal have bare have al den
hvile, den kræver.
Gå ikke for
tidligt i gang med noget efter et hvil. Start forsigtigt op igen efter du
er blevet slået ud af en overbelastning. Man
mærker sig frem ved at startet i små doser og hvile
imellem. Gå aldrig imod, hvis hjernen synes noget er anstrengende at
lave.
Der er to slags
hvilesituationer: 1) når hjernen er overbelastet og man er total slået
ud og bare skal have ro ro, 2) når man mærker små træthedssignaler og så
hviler (her kan det beskrives som forebyggende hvile). Når man er på
"forebyggende hvile" kan man måske tåle at høre blid musik. Eller for at
komme ned i gear kan man bruge afspændings- eller meditationsteknikker.
Find gode måder at slappe af på. Der findes forskellige
slags afspændingsteknikker. Hvis du kan tåle at høre lidt musik imens, så
skaf særligt afslappende musik (vi har brugt MusiCure af Niels Eje, som fås
på Apoteket).
Tip: Det giver en dybere hvile, hvis
øjnene ikke får lys-indtryk. Brug sovemaske/mørk stof over øjnene eller mørklægnings-gardiner.
Man siger at 1/3 af hjernens kapacitet bruges til at behandle
synsindtryk.
Kvinde med 2 års HR:
Jeg har fået det bedre og bedre. Nu kan jeg arbejde 4 timer om dagen
plus være delvis aktiv i min fritid. Det kan kun lade sig gøre, hvis jeg
overholder mine hvil i løbet af dagen: Jeg har en hovedregel om, at der
ikke må gå mere end en time, uden at jeg lægger mig ned og hviler - også
på arbejde og til møder. Bare 5-10 minutter. Og efter arbejder hviler
jeg altid mindst 2 timer dyb hvile. Plus hvad hjerne ellers har behov for. "Et
hvil i tide, kan spare megen lide" ;-)
Fyr med 11 måneders HR:
Jeg tager mine hvil regelmæssigt og det går således bedre. Har sjældent
hovedpine mere, men skal holde mine hvil – ellers kommer hovedpinen. Jeg
har
enkelte dage, der ikke er gode, men de er få. Får jeg min nattesøvn (det
bestemmer de kære børn jo), så går det fint. Arbejdet kan jeg klare i 3
timer, hvis jeg hver time tager 5-10 minutters break
- 3. Tilstræb et jævnt aktivitetsniveau (og lavt aktivitetsniveau). Det hjernen
laver hyppigt, er ikke så krævende som noget uvant. Pas på med
pludselig at være mere aktiv end normalt - kodeord: langsom
optrapning !
Det godt med et stille liv, men skal man også passe på med ikke at gå
helt i stå – for jo mindre man laver igennem længere tid, desto
mindre tåler hjernen. Nej, det er ikke nemt :-\ Plus at man får det skidt
af at være inaktiv i lang tid. Og hjernen er plastisk: hjernen
bruger ikke energi på at opretholde noget, som ikke bliver brugt ("Use
it or loose it").
Men det er en balancegang, fordi
hjernen også har brug for ekstra ro og hvile. Tip: del alting op i
små bidder. Lav noget i 1 time og hvil. Gå en tur på 10 minutter
og hvil. Vær 10 minutter på computeren og hvil.
I dit daglige aktivitets niveau er det vigtigt at prioritere noget
motion og bevægelse af kroppen !!!! Læs om erfaringer med motion
under Temaer om motion og
få konkret inspiration
http://www.hjernerystelse.dk/motion.htm
Det er meget almindeligt, at man må gå ned i
aktivitetsniveau og bliver svagere (fx over de første måneder), før
man finder rytmen i det, og så kan øge aktivitetsniveauet igen. En
grund til at man bliver svagere, kan også være at man bliver stresset over, at være fanget i
situationen - og det er belastende for hjernen (=ond cirkel / dårlig
spiral !). Ja, vildt urimeligt. Desværre er der ingen steder at klage
til :-\
Man kan jo ikke tage
tid på alt, så man kan holde fuldstændig styr på dagens
aktivitetsniveau. Så: find ud hvad der er mest koncentrationskrævende
for dig, hold nøje tid på det, og hav resten af dagens aktivitetsniveau på fornemmelsen.
Ha' en fornemmelse af hvornår 'dagens point' er opbrugt. I det hele
taget skal man her optræne sine fornemmelser og lydhørhed overfor
kroppen. Lær af dine fejl.
På gode dage kan man
øge aktivitetsniveauet en smule (måske med 10% på én krævende ting).
Stabiliser det nogle dage eller nogle uger, før du
øger igen. Man skal kun øge, når man føler man har overskud til det –
for det er tegn på at hjernen er klar til at øge.
Man kan jo ikke lægge
hjernen i gips. Så man må lægge hjernen i en slags mental gips med sin
vilje, med stram planlægning og ved hele tide at lytte til kroppens
signaler !
- 4. Regelmæssighed
er godt. F.eks. cirka samme sengetidspunkt. Find nogle nye daglige
vaner, som passer til din nye situation. Uvante ting er krævende, f.
eks. fester eller særlige udflugter. Men det ville være for kedeligt,
hvis man kun skulle lave det samme hver dag. De uvante ting er jo ofte
et tiltrængt krydderi på tilværelsen. Så det er et spørgsmål om at
prioritere, og at tage højde for at det er mere krævende - f.eks. ved at
hvile på forhånd og at planlægge hviledag dagen efter, og at
tidsbegrænse aktiviteten (=kun deltage 1 time i en fest).
Eksempel 1: tillæg dig en vane med altid at hvile
et par timer om eftermiddagen - og sørg så for ikke at have
aftaler dér.
Eksempel 2: Lav en regel om at du senest skal være
hjemme fx kl. 21 om aftenen og altid skal lægge dig i seng kl. 22.
Hjernen har det nemmere ved faste rytmer.
- 5. Langsom optrapning. Som
sagt kan man øge aktivitetsniveauet på gode dage. Men ikke for
voldsomt. Det er en balancegang. Mærk dig frem. Når du har øget, skal
du stabilisere dig på det niveau, inden du tager en tak mere. Måske
et par dage, måske nogle uger. Det afgør du ved at mærke efter
hvordan hjernen har det. Vigtigt: Hellere lidt for langsomt end for
hurtigt !
Strategien er at man langsomt vænner hjernen til mere og mere UDEN at
overbelaste den. Svær balancegang, men eneste vej frem - og øvelse
gør mester !
Men det er ikke
alle ting, man kan sætte sig for at vænne hjernen til at tåle - for
så længe man har hjernerystelse, så har hjernen begrænset kapacitet. Og
selv med de ting, man kan, er der grænser for hvor meget man kan
presse på. Man må prøve sig frem med hvilke ting man bare må holde
sig fra, og hvilke ting man godt kan skubbe lidt på med at vænne
hjernen til.
Min variant
af hjernerystelse havde de første 2 år slemme tilbagefald, hvor det
var anstrengende bare at være oprejst. Jeg afprøvede om jeg ikke
kunne vænne hjernen til at være oppe ved at sidde op - i stedet for
at ligge og hvile (hvilket ellers 90% af dagen gik med). Men det
nyttede ikke noget. Jeg måtte give hjernen det, den havde brug for.
Og et tilbagefald gik over ad sig selv (efter 3 dage eller 3 uger).
- 6. Afveksling i aktiviteter er godt,
frem
for monotoni. Fx når man har siddet noget tid ved computeren, så lav
afveksling ved at gå ud med skraldeposen, tag opvasken, lav lidt
gymnastik eller gå en tur rundt om bygningen.
Afvekslingen skal helst
foregå i dit tempo (det er derimod krævende for hjernen, hvis det er afbrydelser
udefra).
PS: Man kan få programmer
til computeren, som hver halve time giver dig gymnastik øvelser.
-
7. Søg at være så afslappet og ustresset som
muligt, da stress og stærke negative følelser også er belastende for
hjernen. Tilstræb at din hjerne er mindst muligt i alarmtilstand.
Det kan til tider være umuligt, når man er forpint af symptomerne og
er mere begrænset end man er vant til og bekymret over arbejde osv.
Når man har lyst til at lave mere end man kan, så
bliver man nemt frustreret og sur. Det er jo et stort tab af frihed.
Først må man gennemleve den følelsesmæssige proces i at acceptere de
nye livsvilkår. Og så må man blive god til at prioritere. Når du
skal beslutte hvad din dag skal gå med, må du først se på hvad du
magter, og derefter udvælge. Glem resten. Undgå at blive stresset
over alt det, du ikke når.
Hvis du har svært ved at slippe af
med stress-følelsen, kan du bruge: 1) vejrtrækningsøvelser, 2)
beta-blokere (spørg din læge).
Man kan også
nemt blive stresset ved tanken om, hvorvidt man er ved at miste sit
arbejde. Eller almindelige konflikter i tilværelsen. Man kan jo ikke
undgå disse ting. Det vigtige er bare, at man får gjort mest muligt ved
det og
ikke acceptere en belastende situation. Det er skidt for hjernen at bære på pres
og stress indeni. Få talt om det. Få afklaring.
Hvis du er bange for at
blive fyret, så grib fat i tillidsmand eller kontakt et sted som hjælper
med arbejdsmarkedsfastholdelse (ses under links), og få situationen afklaret.
Det kan også være at du kan få kvalificeret hjælp i din fagforening.
Hvis man er fuldtidssygemeldt i mange måneder er der jo risiko for
at man bliver fyret. En måde at beholde sit job på, er at gå på
sygeorlov uden løn - og så leve af sygedagpenge.
Hvis du har voldsomme
oplevelser med symptomerne/reaktionerne, så få bearbejdet oplevelsen.
Som godt eksempel er militærets udstationeringer i Afghanistan og Irak. Når
soldaterne har oplevet noget voldsomt, så opfordres de til at tale meget
om det bagefter - for at undgå traumer. Det kaldes 'debriefing' og at holde en 'god
mentalhygiejne'. Man skal så bare finde nogle, som gider hører på det
:-o Skriv ind til os og hør om du kan få en "sparringspartner",
som er i cirka samme situation, som dig.
Læs også om at
håndtere Svære følelser og under
Følelsesmæssigt
Jeg har hørt to fornuftige synspunkter om
hovedpinepiller. De er dog forskellige. Det ene synspunkt er, at
hovedpinepiller er dårlige at bruge, fordi de dulmer hjernens
’alarmklokker’. Altså de symptomer, som betyder at nu har hjernen brug
for fred. Konklusionen er, at hvis du tager hovedpinepiller, skal du
hvile og du må ikke
koncentrere dig om noget i de 6 timer, pillerne virker - fordi imens vil
du være afskåret fra at blive advaret om, at hjernen ikke kan tåle mere.
Det andet synspunkt er, at hovedpinepiller ikke dulmer de
’farlige’ hovedpiner, altså dem som betyder, at man har overkørt hjernen,
og at den nu skal den have total ro til at reparere sig. Men hovedpinepiller
hjælper på andre typer hovedpiner, som fx skyldes nakkespændinger.
De hjernerystelsesramte som har afprøvet alt mulig stærk medicin
siger at det slet ikke hjælper på hovedpinen - selv ikke morfin har
en effekt !
Vi konkluderer, at hovedpinepiller kan være fint at få
fred på en sjælden gang, men så må man hvile, imens de virker (fx tag
pillerne før sengetid). Og vi konkluderer at hvis almindelige
hovedpinepiller kan dulme hovedpinen, er det værd at undersøge om
hovedpinen skyldes spændinger, som kan afhjælpes med
fysioterapi, nakkeøvelser, mere
motion og andet.
OBS:
man har typisk flere slags hovedpiner.
Læs om medicin
i øvrigt - længere nede på denne side.
Alternativ til piller: Varme ! Man kan få blå geléposer
fra 3M (den hedder vist Nexcare), som varmes i mikrobølgeovn, eller poser med enten rapsfrø eller
kirsebærsten, som varmes i ovnen. Købes på Apoteket eller hos Matas. Man
kan også sy en stofpose og fylde den med grødris. Den kan også
opvarmes i mikrobølgeovnen.
Posen lægges under nakken og varmen får musklerne til at slappe af. Det
lindrer og forbedrer blodcirkulationen.
Én HR'er har skrevet til
hjemmesiden og fortalt, at hun havde glæde af at lægge is på
hovedet, for at dulme hovedpinen. Faktisk hjalp det hende til at
falde i søvn. Vi vil dog lige advare om, at is kan give
forfrysninger, så brug et viskestykke imellem (førnævnte 3M
geléposer kan også lægges i fryseren og er gode til kølige omslag).
Kulde på huden betyder, at blodkar trækker sig sammen, dvs. mindre
cirkulation. Der findes en teknik, hvor man skifter mellem koldt og
varmt omslag (vist 5 minutter af hvert) - for at få blodet ud og så
tilbagetrækning. En form for oprensning. Du må prøve dig frem!
-
9. Fysioterapi kan være rigtig nyttigt (læs mere i afsnittet
Nakkespændinger). For
nogle kan problemerne alene skyldes blokeringer i nakken/ved
rygsøjlen og så kan fysioterapi hjælpe.
Der er meget
forskel på fysioterapeuter. Skift ind imellem. Opsøg gerne én, som
har efteruddannelse i piskesmæld. De er gode til at arbejde med
spændinger og skader i nakken. Hvis nogle af dine symptomer stammer
derfra, er det godt at få den årsag skilt fra.
-
10. Motion. Få rørt din krop. MEGET VIGTIGT ! Det er godt for
hjernens helbredelse, for ens velbefindende og modvirker spændinger i nakken. Forskere
har bevist, at man tænker bedre, når man får jævnlig motion. Og det
er godt mod dårligt humør. Det skal bare ikke være for voldsom
sport (man kan også overbelaste hjerne med for hård eller for
langvarig fysisk
aktivitet).
Som med al anden aktivitet skal man lytte til
kroppens signaler: hvis man har det skidt på forhånd, så lad være! Eller hvis det er ubehageligt for hjernen undervejs, så stop! Mærk
dig frem.
Igen langsom optrapning: start virkelig forsigtigt med
f.eks. 10 minutter - og vent til næste dag med at prøve igen. Hvis
det er gået godt 3-5 gange, så gå op på 15 minutter. Måske er 15
minutters portioner fint for dig i ½ år. Cykling eller gåture.
Heller 15 minutter flere gange om dagen, end at være hel flad
efter 1 times fitness én gang om ugen !
Læs forslag til øvelser længere
nede på denne side, eller gå til siden med
Inspiration til motion.
Forskere har bevist, at der skal 15 minutters motion til at opnå en
positiv stimulering af hjernen. Bare at gå en tur på et kvarter et
par gange om dagen er godt. Eller hvis det er for meget; så
start med bare en 5 minutters gåtur. Det er også godt med småaktiviteter
som opvask og rengøring. Små gymnastikøvelser på stuegulvet. Svømning er godt
(der er ingen bump i hjernen). Lav korte aktiviteter flere
gange om dagen - sørg for at styrke kroppen hver dag.Vi, erfarne
HR-ramte, kan mærke at vi får det bedre af at øge motionsniveaet.
Der kan være noget om den teori med at mange af symptomerne stammer
fra blokeringer i ryggen, hvor spinalvæske og det centrale
nervesystem løber. Eller at blokeringer/spændinger her forhindre at
hjernen får det bedre. Hvis du forestiller dig musklerne omkring
rygsøjlen bliver som knyttede hænder, som gør blodomløb vanskeligere
og presser på nerverne, så kan motion
Amerikansk artikel om motion mod HR (post-concussion syndrome):
http://www.medicalnewstoday.com/articles/53995.php
"Rygsøjle-teorien" kunne man kalde det. Teorien går ud på at
symptomerne eller grunden til at hjerne ikke får det bedre, er
spændinger og blokeringer omkring rygsøjlen. Hjernen ligger i
spinalvæske, som også løber i rygsøjlen. Mange nerver løber via
rygsøjlen.
Læs om
HR'ers erfaringer med motion.
Tip: Få fat i en motionsvideo
(ja, det hedder jo DVD nu om stunder). Vi er et par HR'er som er
begejstrede for pilates-DVD'er. For det kan godt være krævende eller
upassende at skulle gå på et gymnastikhold. Derimod; på stuegulvet
med en DVD kan man gøre det når man er oplagt til det, og i det
omfang man magter. Råd: start blidt op med kun 10-15 minutter
og kun hver 3. dag. Efter et par uger kan du øge. Man får et godt
udbytte af at gøre det to gange om ugen. PS: Pilates-instruktøren
Lotte Paarup er god. Hvis du 'googler' hendes navn kan du hurtigt
finde et sted på nettet, hvor du kan købe pilates-DVD'er. Ellers
spørg i boghandlere og sportsforretninger.
-
11. Undgå hård fysisk aktivitet (mange kan ikke
tåle at løbe) og at
løfte tungt. I det hele taget kan man tåle mindre. Pas på ikke at
slå hovedet igen – brug cykelhjelm, hav altid en hånd ved gelænderet,
når du går ned ad trapper osv.Ulykker sker typisk når man er træt
og ukoncentreret. Det er man jo ofte som hjernerystet ! Så det er
endnu en grund til at lade være med at insistere på at gennemføre
ting, selvom du ikke er frisk !!!
-
12. Vær forsigtig med alkohol.
Hvis du har lyst til at afprøve det, så prøv med et glas vin / en
genstand – og se hvordan du reagerer i løbet af et døgns tid (prøv
ikke samtidig med at du er til fest, hvor hovedet overbelastes af
alt mulig andet). Uanset at det går ok, så er det en forgiftning af
hjernen at drikke sig fuld, og dermed en overbelastning. Så hold
alkoholindtaget
på et lavt niveau. Nogle får direkte alkohol-intolerance efter
hjernerystelse.
-
13. Kost.
Generelt har alle det bedre når de spiser sundt. Altså godt med
frugt og grønsager. Varieret kost. Et minimum af friture-mad og
sodavand. Og så videre. Når man har HR gælder det om at give hjernen
bedst mulige betingelser for at komme sig. F.eks. giver
D-vitamin-mangel træthed. Mange danskere er i underskud med
D-vitamin. Vitaminet dannes i huden, når man er ude i solen. Hvis du
er endnu mindre ude på grund af din HR, er D-vitamin tilskud nok en
god idé. Man kan købe piller på apoteket. Evt. kan din læge tage en
blodprøve og få undersøgt din D-vitamin status. En anden ting er
sunde fedtstoffer. Det er vigtigt for hjernen, som består af meget
fedt. Sunde fedtstoffer er f.eks. solsikkeolie, oliven olie, avokado og fede
fisk (fiskeolie).
-
14. Pas på med at sætte din vilje igennem. Lyt til din
krop. Når du bliver træt og svag i koderne, så træk dig tilbage –
det hærger din hjerne at blive ved ! Bliv god til at stoppe,
når det strammer/gør ondt/sander til i hovedet. Bliv god til at sige
fra. Du er den eneste, som kan mærke hvad der er rigtigt for din
skadede hjerne.
En engelsk website udtrykker det
således: “Do not think it's giving in to have a
rest when you are tired. It's not a sin to have a sleep in the
afternoon. Do not swear to finish the spring cleaning when you feel
tired, even if it kills you.
It may.” Her skal 'kills you' forstås som at det slår dig ud, ikke at det slår dig ihjel
bogstaveligt.
Man skal lærer at leve på nye vilkår. Det er lidt som når man skal lærer at
kører bil: Afhængig af situationen skal man sætte bilen i det
rigtige gear. Når man ser det og det, skal man bremse op og holde
stille. Altså, man skal hele tiden være opmærksom på hvad der
foregår - og handle derefter.
"Når jeg er ude et sted, sørger jeg altid for at vide, hvor
jeg kan gå hen og lægge mig i fred. Det er flere gange i løbet af dagen,
at jeg får trang til lige at ligge og hvile - ofte kan bare 10 minutter
gøre det."
-
Afklar om der er situationer, hvor du er særlig
dårlig til at passe på. Find ud af hvordan du kan organisere dig
anderledes. Det er typisk i situationer sammen med andre. Hvis du føler
dig presset af dine omgivelser til at overkøre hovedet, så se at få
forklaret dem dine betingelser. Hvis du har svært ved disse ting, så
bed andre om hjælp - fx hos en psykolog.
-
Peptalk: Det er kun DIG, som kan finde ud af hvordan det
virker med din hjernerystelse. Det er kun DIG, som kan mærke, når
symptomerne bliver værre. Det er kun DIG, som kan finde ud af
hvilken rytme, du har det bedst på. Det er kun DIG som kan sige
stop, sige fra og planlægge din dag, så du holder dig indenfor
grænserne.
Det er et pænt stykke arbejde at finde ud af disse ting.
Brug denne vejledning som inspirationskatalog - men ellers handler
det om at gøre sig sine egne erfaringer. (se også
Forventninger til fremgang)
OBS: Det
er ikke muligt at styre sin hverdag 100%, men man har det væsentlig
bedre på 95% styring, end hvis man bare tumler rundt og er på 0%
styring.
-
For at omsætte reglerne til praksis kræver det:
-
planlægning af dagen,
-
stor lydhørhed
overfor din krops signaler,
-
tidtagning (stopur
kan nogle gange være nødvendigt),
-
selvdisciplin, målrettethed
og vedholdenhed,
-
respekt for din begrænsning
og at "sygdom er hver mands herre",
-
og
accept fra omgivelserne.
Det er faktisk fast arbejde!
Krævende - og helt urimeligt set i lyset af at man er smerteplaget og
mentalt tummelumsk over den totalt forandrede situation. Men livet er
bare hårdt og uretfærdigt ind imellem - og der er ingen vej udenom. Så man må starte
med, hvad man magter.
Læs også om
hjernerystelsesforløbets faser og faldgrubber.
Find gerne én i din
nære omgangskreds, som vil være din sparringspartner/coach. Få personen
til også at læse disse regler igennem. Det er godt at have en at tale
med, om hvordan man organisere sit liv på disse nye betingelser, og som
man kan diskutere svære situationer med.
Praktiske
tips
-
Hvis man er lysfølsom, er sovemaske et hit til, når
man hviler. Sovemasker kan købes hos bl.a. Matas og i lufthavne.
Også godt at bruge solbriller og kasket udendørs.
God
idé at anskaffe mørklægningsgardiner til soveværelset (kan købes i Ikea, Silvan og hos farvehandlere. Man kan også få mørklægningsstof
i stofbutikker - som er smart at hænge over rullegardiner, hvor der
nemt kommer lys ved siderne).
Hvis du sidder meget ved
computerskærm: afprøv at justere skærmens lysstyrken.
Det er dog ikke
en god idé altid at holde sig i mørke. Hjernen har godt af at
forholde sig til lyset. Men når hjernen er træt og man skal hvile
ud, så giver det en god ro med mørke.
Hvis man har
ligget i konstant mørke i lang tid, så tilvæn langsomt hjernen til
mere lys i små bidder ad gangen (bare 2 minutter eller hvad man nu
kan holde ud).
-
Hvis man er lydfølsom er det en god hjælp med
ørepropper, fx ude blandt mange mennesker eller under lang transport. Selvom
man ikke er voldsom lydfølsom kan hjernen stadig trættes af
baggrundsstøj.
Man kan både få
billige ørepropper til 10 kr på
apoteket, og nogle personligt tilpassede/formstøbte, som nedsætter
baggrundsstøj, mens man stadig kan høre, hvad folk siger til en. De
er dyre, cirka kr. 1.500 for 'musikørepropper' til selskaber, og
cirka kr 700 for soveørepropper (Søg på ’hørecenter’ hos Eniro
eller De Gule Sider). Men man kan også få dem betalt af
sygesikringen, hvis man bliver undersøgt på en hørerklinik.
Ved musikørepropper bliver lyden ikke så
"ulden" som ved
almindelige ørepropper og så er det nemmere at høre hvad folk siger. Vores erfaring er at den største gevinst ved de dyre er, at de er mere diskrete end de billigere
- så folk til en fest ikke konstant spørg om, hvorfor man har
ørepropper i.
Nogen synes også, at de dyre er mere behagelig at have i.
En med hjernerystelse i 3 år fortæller
at disse ørepropper har gjort en stor forskel, så nu kan hun være
med til familiefester. En anden med 1½ års hjernerystelse har fået
slem tinitus i forbindelse med hjernerystelsen - hun siger at
ørepropper gør tinnitus'en værre.
Advarsel:
brug ikke ørepropper konstant, for det gør dig sårbar overfor
lydchok, som kan give tinnitus. Det går ikke, at hjernen og ørene er
helt uvant med høje lyde. Så begræns brugen af ørepropper til
spidsbelastninger og til når din hjerne er træt og skal have hvile.
Hvis man er konstant lydfølsom (og ikke kun,
når hjernen har forværring),
kan også prøve at behandle det med "hvid
støj". Man starter på lav lydstyrke og vænner så gradvist hjernen
til højere og højere niveau. Du kan finde hvid støj på Youtube ved
at søge på "white noise". I stedet for elektronisk hvid støj kan man
også bruge lyden af rislende vand.
- Hvis man er stød/ryste-følsom.
Tip 1: brug stødabsorberende fodtøj, som f.eks. de populære "Crocs"
sandaler/sko (i skrig-farver). En HR'er siger: "man svæver".
Tip 2:
Hvis man ligger og hviler mens en vaskemaskine går igang, så generer
rystelserne mindre, hvis man går omkring i de 3 minutter, det tager
før centrifugeringen er slut.
Tip 3: Hvis du er følsom overfor
rystelser, så vil transport nok være hårdt for dig. Så undgå lange
turer i bil / tog / fly ... eller hestevogn ;-)
- Hvis tinnitus /ringen for ørerne
er et belastende symptom, kan man få god hjælp på et offentligt høreinstitut. Man
behøver ikke en
henvisning af lægen. Man kan godt selv kontakte. Førnævnte med 1½ års hjernerystelse beskriver
sin tinnitus, som larmen fra en bus i tomgang ! Hun blev hjulpet på
et høreinstitut.
Et
grundlæggende fif til tinnitus er: Ignorer det ! For jo mere man
bemærker det og irriteres over det, desto værre opleves det.
Vi har hørt om
at muskelspændinger kan give tinnitus. I så fald kan fysioterapi og
øvelser hjælpe.
- Kvalme: nogen har gavn af at spise ingefærpiller.
For nogen hjælper det at spise noget. En fortæller at det hjælper at
lægge en kold klud på panden. En anden har gavn af sådan en
akupressur armbånd fra Matas, som hedder Seabands. Hvis kvalmen
bliver virkelig virkelig slem, findes der receptpligtig medicin -
men da al medicin har bivirkninger, så pas på med det.
-
Sex: nogen oplever at sex lindrer smerterne. For andre er
sanseindtrykkene fra sex for meget for.
- Hvis det er svært at læse i en
almindelig bog, så prøv med bøger i megaskrift. Spørg på biblioteket. Du kan også
justere din computer, så den viser tekst større. Eller lyt til
lydbøger. Se mere om oplæsning af tekst.
-
Inddel dine aktiviteter i 1) lette / lavt gear, 2)
mellem og 3) krævende/ højt gear. 1) Lavt gear er det som du kan
gøre i dit eget tempo, som du nemt kan stoppe midt i, og som ikke
kræver meget koncentration. Hold dig til denne kategori, når du har
en dårlig dag, eller når du skal i gang igen efter et tilbagefald.
2) Mellem er så det lidt mere krævende. 3) Høj gear er det som
kræver mest koncentration og der hvor du har størst risiko for at
overkøre hovedet. Ha altid tid på denne aktivitet (fx 1 time om
dagen). Vær bevidst om, at du fx kun kan være i højt gear én gang pr
dag, eller hvor meget hvile der skal være imellem. Vær opmærksom på
hvornår på dagen det går bedst at være i højt gear (for mig går det
ikke før kl. 11 eller efter kl. 20, for andre skal de hvile et par
timer om eftermiddagen). Undgå krævende aktiviteter på
dårlige dage.
Når man bliver
stærkere, kan aktiviteter flytte fra mellem til lavt gear, osv. Det er
noget man fornemmer ud fra den erfaring, man gør sig.
-
Nogle kan godt tåle at 'gå til kanten' hver gang,
dvs. indtil hjernen bliver træt / det begynder at gøre ondt. Så
stopper de der og får ikke yderligere forværringer. Andre får værre
følge og må derfor sørge for at undgå at ’ramme muren’. Hvordan gør
man så det ? Regelmæssighed, tidtagning og lydhørhed overfor de små
signaler på træthed. Det er både noget med at holde rede i hvor lang tid,
man bruger på meget krævende aktiviteter, og hvor aktiv man er igennem
en hel dag. Hvor meget man kan tåle afhænger også af hvad der er
gået forud (måske
kan man tåle mindre, hvis man lige har haft tilbagefald eller har været
ekstra aktiv).
Hvis du får det
skidt efter 2 timer til et socialt arrangement (eller ved at se TV,
læse eller tale i telefon), så må næste gang kun være 1 time. Prøv
dig frem.
"Jeg skifter
imellem de to kategorier. Når jeg har dårlige perioder, hvor jeg er
meget slået-ud-træt, så kan jeg ikke tåle at gå til kanten - det tager
lang tid for min hjerne at komme sige over. Mens jeg i gode perioder
godt kan tåle at gå til kanten."
Det kan være meget store forandringer, man skal igennem, for at følge
disse regler. Fx hvis man er vant til at køre sig selv hårdt, og ikke
sige fra og tage hensyn til sin egen begrænsning, så tager det tid at
ændre livsførelse. Det gør sagen endnu sværere, hvis man har mange
smerter og bliver kriseramt, for så har man ikke så meget overskud til
at gå i gang med at omlægge sin måde at leve på og organisere sig på. Og
måske har man trang til at flygte (fx fordybe sig på computeren frem for
at stoppe, når hovedet begynder at blive træt). Det kan tage måneder
eller år at vænne sig til at leve på denne måde. Tænk på hvor svært
’almindelige’ mennesker har ved at ændre bare én vane ! Men det betaler
sig – man får det bedre. Hav tålmodighed. Tag ét fokuspunkt ad gangen.
Som førnævnt; find
dig en sparringspartner eller coach. Det kan også være nyttigt at finde
sammen med andre HR’er (=hjernerystelsesramte). Tænk bare på hvor meget
styrke AA giver alkoholikere. Det hjælper at støtte sig til andre i
samme situation. Skriv en annonce til HR netværk
eller skriv ind til os og spørg efter en lidelsesfælle eller
støtteperson. Finder man ikke andre eller indtil da, er det en god
ide at skrive dagbog. Det er en anerkendt metode til at skabe overblik,
bearbejde følelser og bevidstgøre.
"I starten var jeg så slået ud, at jeg bare skulle have
ro og fred, når jeg lagde mig. Men efter et halvt års hjernerystelse
kunne jeg begynde at høre radio, mens jeg hvilede. Det har været en
stor hjælp at høre om alt muligt spændende på P1, når det ellers er
kedeligt at hvile – godt at have tankerne beskæftiget. På DAB radio
og netradio er der endnu flere kanaler. På biblioteket kan man låne lydbøger."
Tanker om tilstanden
Ja, det kræver meget tålmodighed.
Det er drilsk ! Nogle gange kan man virkelig komme op i
gear uden at ane uråd … bagefter skal regningen så betales.
Det er svært i starten at give slip på de ting, man
plejer at lave og kunne. Og det er svært at forstå hvad det er for en
tilstand man er havnet i.
Det handler ikke om hvor meget hjernen KAN, men hvad der går godt - det
vil sige at man ikke får det værre i timerne efter eller dagen efter.
Altså, det handler om at man ikke altid rammer muren.
Små projekter
giver større chance for succes ! Søg succeser ! De giver energi til
mere.
Det svære er, at det er så nemt at overkøre hovedet
!! Hvis man er midt i noget, og hovedet begynder at ’brokke sig’, er
det ofte utrolig nemt at skubbe det væk, mens man fortsat er optaget
af det, man er i gang med. Råd: bliv god til at sige til andre
’Nu begynder hovedet at få det skidt, vi skal til at slutte’.
Man føler sig meget skrøbelig - især i starten. Der er svært at håndtere
konflikter (det kræver meget koncentration)
Det er ret forskelligt, hvilken rådgivning lægerne giver.
Hvis du ikke føler, at din læge engagerer sig nok eller rådgiver godt
nok, så skift! Der er læger derude, som har rigtig god fod på langvarige
hjernerystelser.
Man kureres ikke for HR ved
at lave intet, at lægge sig ned og hvile
dagen lang i ugevis !! Er afprøvet.
Få kontakt til andre som har eller har haft
hjernerystelse. Enten ved at skrive ind til hjemmesiden her - eller via
dit netværk. Det er rart at tale
med andre, som har prøvet de samme frustrationer og bøvl. Det
normalisere dine følelser omkring. Tilstanden er
hård kost i det lange løb, mange bliver deprimerede undervejs.
Symptomer (uddybende version)
Træthed og hovedpiner er de centrale symptomer, som næsten alle
patienter har. Funktionelt har man mere eller mindre nedsat koncentrationsevne og
symptomerne forværres ved overanstrengelse af hjernen.
Der findes mange variationer af træthed og hovedpiner. Man udtrættes
nemt. Man kan være så træt, at man ikke kan tale. Hovedpine er mange
ting. Der er diffus hovedpine, spændinger, grynet hovedpiner og
skidtfølelse i hovedet, som ikke decideret er en smerte. Nogle
hovedpiner kan hænge sammen med spændinger i nakken, se
afsnittet om
fysioterapi.
Mange
har også svimmelhed, udtrættes let, følsomhed
overfor lys, lyd og/eller rystelser (kaldes også irritabilitet eller
sarthed), øget søvnbehov, søvnforstyrrelser,
sover alt for lidt, kvalme, tinnitus
(ringen for ørerne), anspændt nakke og anspændte øjne. Smerterne og
begrænsningen kan i det lange løb betyde, at man undervejs bliver
deprimeret eller aggressiv.
Nogle
oplever hukommelsesproblemer, hedeture, hjertebanken,
følelsesløshed, dirren, alkohol-intolerans, tab af smags-/lugtesans,
opkastninger …
med mere !
Der er mange forskellige grader af hvor slem en hjernerystelse er. Nogle
kan leve næste normalt, men er ind imellem mere trætte og har
’hovedpineanfald’. En pige på 18 år, havde hjernerystelse i fire
måneder, mens hun gennemførte 3.g (dog med fravær ind imellem) plus tog
kørekort. Andre ligger meget underdrejet og har svært ved at klare
basale ting med madlavning, indkøb osv. Og hvor det er ubehageligt for
hjernen bare at se TV.
Typisk har man en række symptomer, og typen af reaktion på en
overanstrengelse kan skifte. Man må holde øje med hvilke symptomer, som
bliver værre hvis man laver noget, men bedre ved hvile. Og hvilke
symptomer, hvor det ikke er sådan, så man godt kan lave noget imens.
Man må gøre sig bunkevis af erfaringer, før end man ved hvordan man
skal forholde sig, for at have det bedst muligt !
Symptomerne kan godt være fælles med andre lidelser. Fx dem som bliver
sygemeldt på grund af stress. Ligheden her er ikke så mærkelig. Med
hjernerystelse kan ens hjerne tåle mindre - og dermed er det lettere at
gøre den stresset. For ikke at nævne det psykiske stress, der ligger i
at ens udfoldelsesmuligheder pludselig er meget mindre. Alle de vaner og
ting, man normalt støtter sig i, i ens hverdag er pludselig anderledes.
Hvis du har sjældne symptomer, så undersøg om hypofysen i hjernen kan
være skadet ved hjernerystelsen. Så får man det som hedder
Hypofyseinsufficiens (hypopituitarisme) - læs mere om det
på nettet f.eks. hos
Den Store Danske.
OBS: Eksperter i hjerneskader siger: Sværhedsgraden af hjerneskaden og
hovedpinen kan ses som et paradoks, idet en lettere hjerneskade kan give
svære hovedsmerter, mens en svær skade ikke giver eller kun i begrænset
omfang giver smerter.
Afkodning af
symptomer
- Overbelastnings-hovedpinen skal hviles væk. Muligvis har du også andre typer hovedpiner og
ubehag - og så skal du lære at skelne mellem dem.
Overbelastnings-hovedpinen kendes f.eks. på, at det du får det mere anstrengende
med
at koncentrere dig, måske at lys og lyde er irriterende i hjernen -
og at det bliver bedre ved at hvile.
-
Hovedpiner kan også skyldes stort forbrug af
hovedpinepiller.
-
Svimmelhed kan hænge sammen med spændinger i nakken, hvis
svimmelheden er opstået efter flere uger/måneder efter du slog
hovedet. Prøv nakkeøvelser og fysioterapi/kyndig massage. Dog kan en
bestemt type svimmelhed hænge sammen med øreproblemer. Det er relevant, hvis du har oplevet
svimmelhed siden de første dage med HR. Der findes en øvelse til at afhjælpe problem med
løse-øresten-svimmelhed - den kaldes
Epleys
procedure, se video.
-
Hvis du er øm, når du trykker på nakke og hoved, så
er det spændinger/myoser. Hovedpiner som stammer fra dette, kan afhjælpes med fysioterapi og
øvelser (se næste afsnit).
- Nogle typer ubehag i hjernen kan
afhjælpes med lidt bevægelse/let motion (typisk hvis du har hvilet
meget på grund af overbelastningshovedpiner, så er din krop/nakke
spændt og har dårlig cirkulation - det kan også give tunghed i
hovedet m.m.). Se inspiration til motion.
-
Hvis du bliver mere sart for lyd/lys/føleindtryk kan
det både være på grund af for meget aktivitet, eller at du er
følelsesmæssigt belastet (f.eks. stress).
-
Nogle gange når man får det skidt/bliver mat, kan det
skyldes at man har brug for at spise noget.
-
Hvis du får trang til at lukke øjnene, imens du er i
gang med noget, så træk dig tilbage og hvil. Trang til at lukke
øjnene betyder, at du har koncentreret dig for længe.
- Hvis det 'sejler' i hovedet, når
du drejer dig rundt, så er det fordi din hjerne er overbelastet og
ikke har kapacitet til at følge med når omgivelserne skifter så
meget.
-
For kvinder: hold øje med om nogle hovedpiner hænger
sammen med din menstruationscyklus. Også selvom du ikke oplevede det
før, du fik hjernerystelse. . . .
Der er ikke
nogen entydig opskrift, som gælder for alle. Dette er et
inspirationskatalog. Du må selv prøve dig frem og lære af dine
erfaringer. Hen ad vejen bliver du mere og mere sikker. Det tager
tid. Og opmærksomhed. Det er naturligt at være meget usikker
undervejs. Det forkerte at gøre er benægtelse og flugt.
Nakkespændinger
Det er typisk, at man også er anspændt i nakken. Hvis du ikke har tænkt
over det, så prøv at trykke forskellige steder på nakken og på hovedet,
hvis du er øm, har du nok spændinger – og det kan bidrage til
hovedpinerne og være årsag til svimmelhed.
Hvorfor man er anspændt i nakken i forbindelse med hjernerystelsen (HR)
er der flere teorier om. Almindelige raske personer kan ved
overanstrengelse også blive ømme, de samme steder, og få
spændingshovedpine. Så det er et typisk ’brokke-sted’ for hjernen, når
den er blevet overkørt (og det sker jo ret nemt for en HR-hjerne). Man spænder sikkert også i musklerne som
reaktion på smerterne (ligesom det kan være svært at slappe af, hvis man
skal stikkes eller udsættes for andet, som gør ondt). Endelig er der
bekymringen over situationen, som kan gøre at man spænder i kroppen.
Konstant anspændte muskler kan klemme på blodforsyning og nerver til
hjernen - så de symptomer, man har, kan også stamme derfra.
Når man slår
hovedet (i lægesprog hedder det et hovedtraume) kan det ikke undgås
at det påvirker nakken - og dermed kan det også ske, at man får en
skade i nakken (ligesom ved piskesmæld). Det kan godt ske at der er
noget som klemmer i nakken, og som er årsag til at man har det
dårligt i hovedet (hovedpiner, koncentrationsbesvær, problemer med
øjnene) - uden at man hverken har smerter i nakken, eller synderligt
anspændte nakkemuskler.
Hvad kan man gøre
Man afhjælper problemerne ved:
-
1. massage hos fysioterapeut, osteopat,
kiropraktor osv.
-
2. specifikke øvelser,
-
3. rigtig kropsholdning
-
4. motion til at løsne op
Disse ting kan hjælpe musklerne
til en sund tilstand og at få god blodgennemstrømning. I øvrigt kan det
lindre på de anspændte muskler med varme (man kan selv sy en pose
med grød-ris, som hurtigt opvarmes i mikrobølgeovnen).
En fysioterapeut kan hjælpe
og vejlede dig. Man kan få en henvisning fra sin
læge og så betaler sygesikringen et tilskud (og ellers er det ikke
særlig meget dyrere uden henvisning). Det er typisk 30 minutter, hvor
man får massage plus anvisninger på øvelser og kropsholdning. OBS:
massagen alene kan ikke gøre det – hvis du resten af tiden ikke arbejder
på sagen, hjælper det ikke meget. Så lav øvelser flere gange dagligt, og
lav stræk-ud pauser i løbet af statiske situationer (fx som at sidde ved
PC eller at se TV). Øv dig i en rank kropsholdning. Plus få dyrket
motion. Se nærmere under inspiration til motion.
Kiropraktor og osteopat går
dybere end fysioterapi. For nogle hjalp fysioterapi ikke, men det gjorde kiropraktor
eller osteopat (som er næsten det samme). En HR ramt fik markant
bedring efter 4½ år. Hun havde ellers været til 3 forskellige
fysioterapeuter før hun kom til en god osteopat.
OBS: massage af de anspændte muskler kan godt give ekstra
smerter/ømhed dagen efter. Hvis det er for voldsomt for dig, så bed
behandleren om at være blidere næste gang. Resultatet af behandling
vurderes efter nogle dage, og egentlig først efter 3-4 gange.
Tip: læg koldt omslag på de
muskler, som har fået en tur. Behandlingen kan gøre at det svumler
lidt op - og gøre mere ondt. Koldt omslag dræner området. Men brug
det kun 10 minutter ad gangen. To gange om dagen. Samme dag og dagen
efter behandling.
OBS: undersøg
om du har en ulykkeforsikring, som dækker udgifter til fysioterapi
eller kiropraktor. Læs mere under afsnittet om
Forsikring.
Det er også en mulighed at gå til afspænding. En afspændingspædagog vil
kunne løsne dine spændinger og give gode anvisninger. Afspænding kan
også foregå derhjemme ved hjælp af nogle afspændings CD'er, fx. fra
bibliotektet.
Under
Historier er der en fyr,
som oplevede at fysioterapi hjalp meget, og en anden fyr, som syntes det var
pengene ud ad vinduet.
Tip til forløb hos fysioterapeut:
1) Hvis du er meget 'smadret' efter fysioterapi (resten af dagen
eller dagen efter), så bed fysioterapeuten om at være blidere næste
gang.
2) planlæg ro resten af dagen efter fysioterapi - og hold dig varm.
Det ødelægger virkningen, hvis du laver anstrengende ting, hvor
musklerne spænder op igen (netop efter at fys'en har fået afspændt og løsnet op for
dine
spændingerne).
3)
Læg koldt omslag på de muskler, som har fået en tur. Behandlingen
kan gøre at det svumler lidt op - og gøre mere ondt. Koldt omslag
dræner området. Men brug det kun 10 minutter ad gangen. To gange om
dagen. Samme dag og dagen efter behandling.
4) Fysioterapeuter bør give dig specifikke
øvelser til dine spændinger/problemer - som "hjemmearbejde".
5) Når du har gået 10 gange
hos en fysioterapeut, så overvej at skifte til en anden. Der er forskel på fys'er.
Nogle giver kun massage, andre kan noget mere i dybden, f.eks.
manuel Terapi,
McKenziemetoden. Eller prøv en osteopat.
Vores erfaring:
Vi har begge gået til fys i flere omgange, så vi har efterhånden noget
erfaring. Min veninde har flere gange prøvet at fysioterapeuten var for
hård, så hun fik det meget skidt bagefter. Der er forskel på
fysioterapeuter. Man skal starte langsomt op. Hvis det er for voldsomt,
må du bede pågældende om at gå forsigtigere til værks. Vi har både
prøvet at gå to gange om ugen, og en gang om ugen. Typisk en 8-10 gange i
træk. Vi har både erfaringer med, at det har løst op for spændinger,
nedsat hovedpineniveauet og gjort svimmelhedsanfald sjældnere. Men vi
har også oplevet at fys-forløb i starten ikke har gjort så stor forskel.
Konklusion: virkningen afhænger af din øvrige situation.
En HR'er har skrevet ind og fortalt, at hun havde glæde af at kombinere
en fysioterapeut, som løsnede op / blødgjorde nakken, og en
kiropraktor, som arbejdede mere i dybden (og som bedre kunne komme til
fordi fys'en havde løsnet op). En anden HR'er prøvede kiropraktor og
syntes det var alt for voldsomt. Så igen - du må prøve dig frem.
Læs om erfaringer med at motion
hjælper under Tema om motion.
Blandt læger og behandlere har vi mødt forskellige syn på anvendelsen af
fysioterapi. En neurolog, vi begge har været hos, anbefalede at man helt
holdt sig fra fysioterapi (det gjorde vi så i et halvt år, men har siden
droppet den strategi) – det var ud fra teorien om, at det er en dårlig
idé at dulme hjernens alarmklokker. Andre neurologer har
ikke kommenteret fysioterapi. En osteopat, jeg har været hos, mente at
alle symptomerne (hovedpiner, træthed og koncentrationsbesvær) stammer
fra spændinger i nakke og ryg, som lukker for blodcirkulationen til
hjernen. Reumatologer har vist samme teorier. Konklusion: det er ikke så sort-hvidt. Man må
prøve sig frem. Men vi
kan klart anbefale, at man er opmærksom på, at man i forbindelse med en
lettelse efter massage, ikke er for aktiv og derefter får det rigtig
skidt.
OBS: hvis du har meget spændinger
i kæben, kan det hænge sammen med skæv bidfunktion, og så kan det
være at en bideskinne kan hjælpe dig. Det er noget specialtandlæger
laver. Det er dyrt - vist omkring 3.000 kr. Undersøg på forhånd om
det er noget forsikring eller kommunen vil betale / give tilskud
til.
Nakkeøvelser
Hvis du ikke kan komme til fysioterapi, eller vil have et supplement, så
er her nogle øvelser. Vær opmærksom på at gå forsigtigt til værks, både
for ikke at overbelaste musklerne, og for ikke at gå død i det (altså
den med at ville give den en ordentlig skalle og så bliver det for meget.
Og så gider man ikke mere. Ligesom dem der køber årskort til
motionscenter og kun får brugt den første måned, fordi det var for
voldsomt).
Tag en øvelse ad gangen - følg din lyst og følg hvad du mærker
får fat i noget anspændt. Start med få gentagelser, siden øge. Nogle af
de krævende ting skal man til start nøjes med hver anden dag.
-
Start med at løsne op i skuldrene. Fx
skulder-rulninger (kør skuldrene i cirkler, først frem, så op og så
tilbage, rundt og rundt). Så varm nakken op med bittesmå nikkebevægelser,
gerne i flere retninger.
-
Stræk nakken ved at trække hagen indad (stadig kigge
lige ud), så man får dobbelthager. Hold strækket i 20 sekunder. Det
er vigtigt at holde rygge rank og skuldrene lidt tilbage imens.
Skulle hjælpe mod svimmelhed.
- Stå med rank ryk og
hænderne ned langs siden: træk skulderbladene sammen - således at
dine håndflader drejer: fra at vende ind mod kroppen, til at vende
fremad. Hermed strækkes skuldermusklerne (fordi skulderbladene
trækker dem nedad).
-
Læg øret ned mod den ene skulder, vær afslappet i
skuldrene imens, igen hold i 20 sek.
-
Drej hovedet til midt imellem skulder og ligeud, kig
så ned mod det ene bryst, hold i 20 sek.
-
Stræk forsiden af halsen ved at strække hagen mod
loftet, hold i 20 sek. Igen sørg for rank ryg og skuldrene lidt
tilbage.
-
Kæbemusklerne strækkes ved åbne munden så meget som
muligt, igen hold i 20 sek. Man kan også strække ud ved at lave det
vildeste underbid / strække underkæben frem og lige ud.
-
Kigge til siderne. Rank ryg, træk hagen tilbage, mens
du stadig kigger lige ud, og så drej hoved til den ene side … og så
til den anden. Det træner musklerne på siden af halsen, under øret
(mærk med fingrene om de muskler er ømme).
- Kan du rokke med ørerne ? Det er
også god styrketræning af hovedmusklerne.
-
Find selv på andre øvelser som føles godt … man kan
også brug de der orange bolde med knopper på (kaldes Ball puncture
eller Ballstick), så kan man massere nakken op ad en dør.
Tip: det er godt at lave nakkeøvelser i badet, hvor
man kan give nakken varme med bruseren - det hjælper til at løsne
musklerne op og øge blodcirkulationen.
Varme er godt mod spændinger: Man kan få blå geléposer
fra 3M (den hedder vist Nexcare), som varmes i mikrobølgeovn, eller poser med enten rapsfrø eller
kirsebærsten, som varmes i ovnen. Købes på Apoteket eller hos Matas. Man
kan også sy en stofpose og fylde den med grødris. Den kan også
opvarmes i mikrobølgeovnen.
Posen lægges under nakken og varmen får musklerne til at slappe af. Det
lindrer og forbedrer blodcirkulationen.
Orange bold med knopper på til at massere ryg og
nakke op ad en væg. Man kan købe disse bolde (fx ”ball puncture”) i
sportsbutikker og hos fysioterapeuter. Gør det hver dag - fx. under
tandbørstningen.
Øvelser til at løsne op og mild styrketræning af nakke/skulder:
"March på stedet": Stå på gulvet.
Hold armene bøjet, som når man kondiløber. Løft det ene knæ op til
omkring hvor låret er vandret. Samtidig trækkes den modsatte arm
frem, stadig bøjet (=krydstræning). Tæl én. Tilbage, og så løftes
det andet ben og den anden arm. Tæl 2. Hovedet holdes ligeud hele
tiden, mens man får et vrid i ryggen. Tæl til 50. Gør øvelsen i det
tempo, du kan lide. Øvelsen laves 2-3 gange om dagen. Øvelsen træner
nakkemuskler (fordi armene holdes oppe) og rygmuskler. Nogle af de
anspændte nakkemuskler har forbindelse langt ned ad ryggen.
Samme virkning fås ved at bruge
armene på samme måde, mens man går. Måske har du set sporten
kapgang. Det er samme grundbevægelse som løb, bare uden det spring
og bump, som løb indebærer. De fleste med hjernerystelse kan ikke
tåle at løbe (pga. bump i hjernen).
Du skal ikke vurdere virkningen
før end du har lavet øvelsen i et par uger. Hvis du rigtig vil
undersøge virkningen, så lav øvelsen i et par måneder og hold så 2-3
ugers pause. Bliver dine spændinger under pausen værre/genopstår de
?
Vær opmærksom på om din kropsholdning er lidt foroverbøjet med skuldrene
pegende fremad. Denne dårlige kropsholdning kan hindre at spændingerne i
nakkemusklerne går væk. Det tager lang tid at ændre sin kropsholdning.
Det er øvelse, øvelse, øvelse. Gør det til en vane at checke din
kropsholdning – ryggen rank, hagen lidt trukket tilbage og skuldrene
trukket tilbage (godt at øve sig i, mens man går tur). Måske er dine
brystmuskler (cirka fra hals til armhule) spændte og med til at fiksere
dig i den foroverbøjede kropsholdning. Så er det godt med stræk af
disse.
Dagbog
I
starten blev jeg flere gange opfordret til at skrive symptomdagbog og
derigennem gennemskue mønster i symptomerne. Eller skrive ned hvor lange
perioder jeg var frisk hver dag. Ingen af delene fandt jeg nogen nytte
af. Det er
krævende og jeg syns symptombilleder er svært at beskrive præcist: der
er et vivar af symptomer og tilstanden svinger meget. Mine optegnelser
har ikke hjulpet mig til
at se sammenhænge. Dengang vidste jeg heller ikke så meget om, hvad jeg
skulle kigge efter. Jeg har hørt fra andre at de ikke fik noget ud af
det. Mens nogle er gode til at sætte det på skala (fx hvor ligger
hovedpinen på en skala fra 1 til 10).
Det, jeg kan anbefale at skrive ned, er hver gang man overkører hovedet,
så man får det slemt bagefter – dato og hvad der skete. Måske er det
nødvendigt at opdele overbelastningen i flere kategorier (fx A: meget
slemt, B: mellem, C: ikke hovedpine, bare slået-ud-træt i et par timer).
Og skriver hvad man mener årsagen er. Ved sådan en dagbog, kan man se
gode og dårlige perioder – og holde konkurrence med sig selv om hvor
sjældent det sker, at man overkører hovedet.
Det kan være en god idé at holde dagbog over aktiviteter – så bliver man
mere bevidst om ens aktivitetsniveau. Og det kan hjælpe en til at holde
sig til ilden med daglig motion.
Det er også en god idé at skrive ned, hvad lægerne siger, hvad kommunen
siger, hvad arbejde siger – og hvad du har gjort og sagt til dem.
Se mere under Skema
Hvor lang tid varer
det ?
Man kan ikke afgøre til start - eller senere - hvor lang tid det vil
tage. Ingen kan ud fra dit forløb eller symptombillede give dig en
sikker prognose.
Det siges ofte, at varigheden også afhænger af hvordan man
opfører sig (altså, ikke overbelaster hovedet for meget), men man ved
ikke, hvad der afgør varigheden. Det afhænger jo også af hvad skade, man
præcis har. Men rigtig mange oplever, at man har det
bedre, hvis man tager hensyn til sin tilstand, får hvilet og passer på.
Altså undgår at overbelaste sig selv.
En
videnskabelig artikel konkluderede, at hvis man har mere end to
symptomer efter 3 måneder, er det sandsynligt at man stadig har
symptomer efter 6-12 måneder. Men jeg har nu hørt om et par stykker, som
blev raske efter 4 måneder. Og efter syv måneder.
En dansk neurolog har udtalt, at 90% bliver raske indenfor 1 år.
Undersøgelser fra 1970'erne siger at 24% har stadig hjernerystelse efter
3 måneder og 15% har stadig efter et år. Men der er ikke sikre tal for
det.
Tusindvis har været plaget af det i ½ år, 1 år, eller 2 år, og er kommet
sig fuldstændigt. Jeg har hørt om varighed på 3 år og 6 år, hvorefter
folk er kommet op på fuldt aktivitetsniveau. Få må leve med mén resten af deres liv. Men
generelt bliver det bedre og bedre i længden. Dog! hvis man kører
sig for hårdt, så bliver det værre – indtil man har fået hvilet det ud
og igen finder det niveau af aktivitet, hovedet kan klare, og igen kan
langsomt øge.
Forventninger til fremgang
For det meste er fremgang noget meget langsomt (når man er ude over den
første måned). Her tænkes ikke på de
daglige variationer eller når man får det bedre ved at hvile en
overanstrengelse ud. Men fremgang set, om den ene måned er bedre end den
forrige.
OBS: der kan godt være korte 'opklaringer' i tilstanden, hvorefter det
buldre løs igen. Det kan være 10 min eller et par timer eller det meste
af en dag,
hvor man føler sig helt frisk og er symptomfri. Men det er ikke dét, som
tales om her.
Nogle gange går fremgangen
hurtigere end andre (måske overdrevet at kaldet det hurtigt, det er
snarere; "langsomt" og "så-langsomt-at-det-næsten-ikke-mærkes"). Det gælder
især, når man er kommet ud over det første år med HR.
Pludselig bedring kan ske, men det er nu ikke så hyppig.
Enkelte oplever at den rette behandling på nakken giver pludselig
bedring. Eller bedring over et par måneder.
Man skal ikke forvente fremgang i perioder, hvor man er stresset/under
pres/i krise !!! Disse tilstande er simpelthen så belastende for hjernen,
at den har svært ved at få det bedre så længe det står på.
Det er derfor, at det er vigtigt at få gjort noget ved problemerne. Det
er jo ikke altid så nemt. Men så skal man bare vide, at man ikke kan forvente sig så meget
indtil det er løst.
Hurtigst fremgang kan forventes i starten.
Selvfølgelig medmindre at man er heldig og finder noget behandling
som hjælper.
Hvis man har den variant af HR, som indebærer grumme tilbagefald (hvor
man ikke kan andet end at ligge klasket ud i sengen - hvor den mindste
aktivitet er vildt anstrengende for hjernen, såsom at tale, at være oprejst osv)
... så er det typisk, at tilbagegang sker meget nemt og hurtigt, mens
fremgang er meget langsom (ja, det er hårdt og uretfærdigt !).
Hvad er det ?
Det ved man ikke rigtigt.
For nogle hjernerystelser kan man med scanning
se små blodansamlinger eller arvæv i hjernen. Blodansamlingerne er
fjernet af kroppen på 2-3 måneder. Men symptomerne kan alligevel vare meget længere.
Og selvom man
i andre tilfælde ikke kan se noget
på scanninger efter en hjernerystelse, har patienten alligevel problemer i lang tid.
Dét, at årsagen til skaden ikke kan måles direkte, er nok grunden til, at der er så mange teorier om
tilstanden.
Man ved heller ikke 100% hvordan hjernen virker. Hjernen er eneste organ
i menneskekroppen, som videnskaben ikke har fuldstændig forstået. Derfor
er skader på hjernen heller ikke fuldt forstået. Som en hjerneforsker
udtrykker det: "Hjernen er uhyre kompliceret. Spørgsmålet er om vi
nogensinde kommer til at forstå 100% hvordan hjernen virker".
Hvorvidt der er arvæv i hjernen efter slaget, er ikke nogen indikator
for, hvor lang tid det tager at blive rask. Nogle med arvæv er raske
efter et par uger, mens andre UDEN arvæv kan have
problemer i årevis. Så en scanning kan ikke give nogen prognose.
En HR ramt fortæller:
"Jeg blev sendt til MR scanning som viste, at
jeg havde degenerative forandringer samt en prolaps i højre side.
Dette har jeg dog fået at vide ikke skyldes ulykken af
forsikringsselskabets neurokirurg, men noget som mange af os går
rundt med uden at vide det."
Nogle lægerne skelner mellem om man blev bevidstløs eller ikke af slaget på
hovedet. Nogle læger mener, at det ikke er en hjernerystelse, hvis man
ikke har været bevidstløs. Vi har ikke været bevidstløse og flere andre
vi kender, som ikke har været bevidstløse, har også langvarige
problemer.
Hvad er hjernerystelse uden at være bevidstløs/ uden arvæv ? Der er
mange syn på det. Overbelastet hjerne. Hjernen
kan ikke ’finde sig selv’. Overstrakte nerveceller. Eller at det er en skade i
nakken, som giver dårlig
blodcirkulation til hjernen - og at det giver alle symptomerne.
Endelig er der dem, som mener, det er rent
psykisk. Det kan det nok også være i enkelte tilfælde, men vi kan ikke
se det passe for hovedparten. Vi synes, man skal være meget forsigtig med psykosomatiske
tolkninger - det er så nemt at slynge ud, og kan være meget opslidende
at jagte som årsag. Men omvendt: det at have hjernerystelse i lang tid er belastende og
stressende - og det er en psykisk belastning. Da det også belaster
hjernen, kan det derfor være nyttigt at bearbejde oplevelsen hos fx en psykolog,
og så kan man få det bedre - men
det kurere sjældent det grundlæggende problem.
Der er også teorier om, at det er ødelagte neuroner. Tidligere troede
man at når hjerneceller først var væk, så kunne de ikke gendannes (i
modsætning til fx hud, som efter en skramme gendannes). Men over siden
1990'erne har man fundet ud af, at der er stamceller i hjerne.
De skal bare vandre hen, hvor skaden er sket. Og det kan godt tage tid.
Men dette er mest til, hvis man har mistet evnen til læse eller noget
andet konkret. Måske. Forresten - antidepressiv medicin er kendt for
at stimulere dannelsen af nye neuroner.
Altså: årsagen til langvarige
følger af en hjernerystelse kan ikke måles ved en scanning eller en
blodprøve eller den slags. Smerterne og mange af de andre symptomer
kan ikke måles. Men nedsat koncentrationsevne og andre
hjernefunktioner kan måles ved neuropsykologiske tests. Det kan være
nyttig dokumentation i visse tilfælde, f.eks. overfor kommunen. Læs
mere om neuropsykologiske
tests.
Behandling
- 2. del: følgevirkninger
I første
del om behandling omtales, at de fleste med HR ikke kan gøres
raske ved en behandling. Men der er muligheder for at behandle
følgevirkningerne af at have HR så længe.
En typisk følgevirkning er, at man får mange
spændinger i nakken, og så kan forsigtig fysioterapi og nakkeøvelser
hjælpe, se afsnittet Nakkespændinger og
fysioterapi. Når man får svimmelhedsanfald, kan disse skyldes
nakkespændinger.
Fra flere forlyder det at motion hjælper. Altså langsom
optrapning og ikke noget med at køre for hårdt på. Måske er det
fordi motion løsner op for spændinger, som ellers blokere
cirkulation og klemmer nerver. Læs om erfaringer med motion
under Temaer om motion.
Nogle oplever søvnproblemer. Det,
jeg har hørt om hjælper folk, er 1) Amitriptylen (et antidepressiva, som også sælges
under navnet Saroten), og 2) ved at tage melatonin. Begge dele er
langtidsbehandlinger - og altså ikke noget man tager for en enkelt
nats skyld. Note: en HR-ramt med rigtig svære søvnproblemer fortalte
at Amitriptylen ikke hjalp, men det gjorde Mirtazapin. "Søvn er
guld", sagde hun.
For nogen hjælper det på søvnen at komme igang med
gode daglige gåture :-)
Man kan få depression af lang tids sygdom, fordi det er
så psykisk belastende. Hvilket så er en ekstra belastning for hjernen.
Så hjælper det med samtaleterapi og antidepressiv medicin. Det kan være nødvendigt at få bearbejdet det traumatiske, og/eller
lære noget om at leve med kroniske smerter.
Se i øvrigt Afkodning af symptomer og
31-årigs erfaringer med
antidepressiv medicin.
Igen - hjernerystelser er meget
forskellige, så hvad der hjælper for den ene, hjælper ikke for den
anden. Du må prøve dig frem.
Nogle gange føler man sig så magtesløs og har brug for at gøre noget –
ud over at hvile. Her er et fif, vi har brugt: ingefærpiller imod
kvalme, svimmelhed
og sarthed overfor sanseindtryk.
Medicin
Mange HR ramte
bliver tilbudt medicin af lægerne. Nogle læger mener, at man slet ikke skal bruge medicin, fordi
det forstyrrer hjernen i dens helingsproces. Andre læger mener, at
man skal bruge maksimal symptom-lindrende medicin, for at
patienten bliver mindst mulig belastet af situationen - og dermed
har bedre chancer for at blive rask.
Det giver dog
problemer, hvis man bruger smertestillende medicin i mange måneder. Typisk vil
neurologer og hovedpineklinik stoppe sådan et
medicinforbrug, fordi langvarigt forbrug af smertestillende kan være årsag til hovedpiner og give
andre bivirkninger.
Ofte hjælper smertestillende
medicin ikke mod den grundlæggende HR hovedpine. Men medicin kan
hjælpe på
hovedpinetyper, som kommer i kølvandet. Læs mere om brug af
hovedpinepiller her.
Antidepressiv medicin
Jeg har hørt om flere, som har
fået et
væsentligt løft af antidepressiv medicin. Men samtidig hører jeg
også fra mange, hvor bivirkningerne slår hårdt. Det er normalt med
bivirkninger, men det lader til at HR ramte er ekstra følsomme. Som
engelsk forsknings artikel konkluderer:
"Side effects of medications may affect
people suffering the consequences of MTBI more severely than they do
others, and thus it is recommended that medications be avoided if
possible"
McAllister TW, Arciniegas D (2002). "Evaluation
and treatment of postconcussive symptoms". NeuroRehabilitation 17
(4): 265–83
En ting er at afhjælpe en
depression, men derudover er der forskning som peger på, at
antidepressiv medicin virker
genopbyggende på hjernen og i visse tilfælde virker mod smerterne.
En del psykiatere har den opfattelse, at der kan
ske den samme skade i hjernen, når man slår hovedet, som når hjernen er
følelsesmæssigt eller arbejdsmæssigt overbelastet - altså en depression
eller et stress-kollaps.
Og da
antidepressiv medicin i mange tilfælde, kan hjælpe på de ting, kan
de også hjælpe på post commotio. Nogle psykiatere mener endda, at hvis man ikke er
blevet rask efter en hjernerystelse indenfor et halvt år, så kan det
kun være psykiske problemer. Det holder bare ikke! Neurologer og
neuropsykologer med lang erfaring med at behandle post commotio
ramte, siger at antidepressiv medicin ikke hjælper på selve
hjernerystelses-symptomerne (men naturligvis kan det hjælpe, hvis
man har fået en depression undervejs).
Jeg kender til mange med flere års post commotio, som har
prøvet flere forskellige typer antidepressiv medicin
- uden at det har hjulpet på de grundlæggende HR-symptomer. Der
er dog en kvinde på 23 år, som skrev ind og fortalte,
at Saroten/Amitriptylin hjalp på hendes hovedpine efter 3 uger.
Dengang havde hun haft HR i 10 måneder. Nu efter 1½ år går det
meget bedre, men hun er ikke helt rask. Læs mere under
erfaringer
med medicin under
Historier/Temaer.
Jeg har hørt fra rigtig mange, som efter 3-6 måneders sygeforløb får depression oven i,
fordi det er så monster-hårdt med et langt sygeforløb med endeløse
smerter, hvor man kan mindre og hvor ens dagligdag er drastisk lavet
om. Stress og depression er en belastning for hjernen OVEN i de
andre symptomerne, så derfor kan det være en rigtig god idé med antidepressiv medicin. Det styrker
hjernen på en eller anden måde. Og naturligvis også
samtaleterapi om at takle situationen.
Info: I øvrigt er "depression" et
sygdomsbillede/et syndrom, og ikke en sygdomsårsag (i modsætning til
for eksempel en bakterie-infektion). Nogle depressionstilstande er ikke lige til at
sige, hvorfor er opstået, andre er opstået efter lang tids pres eller
følelsesmæssige problemer. Bemærk at for ca. 30% af de almindelige
depressioner, som kommer hos psykiateren, der hjælper medicin ikke.
Man ved ikke hvorfor. For nogle må man igennem flere typer antidepressiva, før end man finder
noget som virker. Vores hjerner er forskellige, så man må prøve sig
frem.
Der er mange typer af
antidepressiv medicin. Typisk vil man starte med de mildeste som
giver færrest bivirkninger - det er SSRI-præparater (som f.eks.
Citalopram/Cipralex, Fluoxetin, Zoloft). Et typisk middel, som
neurologer og hovedpineklinikker/smerteklinikker foreslår HR-patienter er
Amitriptylin (som også har handelsnavnet Saroten), fordi det hjælper
på andre typer smerte-patienter.
Hvis du vil afprøve antidepressiva,
så start med en af disse to typer. Man kan også tage dem samtidig,
men start med det ene i et par måneder, før end du afprøver
kombinationen.
Typisk skal man have prøvet medicinen igennem 2 måneder,
for at kunne vurdere den fulde virkning. Og typisk får man bivirkninger til
start, hvor af de fleste hurtigt forsvinder igen (så man skal lige
holde ud den første tid). VIGTIGT:
Når du vil stoppe medicinen, så trap langsomt ned. Hvis du stopper
brat, kan det give slemme bivirkninger.
Læs om HR
ramtes erfaringer med antidepressiva under
Historier/Temaer.
Beta-blokkere
Jeg har hørt fra nogle få HR ramte, at de har haft gavn af
beta-blokkere for at reducere stress-følelsen i kroppen eller for at
få muskel spændingerne til at give slip. Men jeg har også hørt om at
at selvom det har givet en effekt, er det ikke besværet værd, fordi
der er problemer til start og slut af de 3 måneders virkning.
Hvis man vil prøve beta-blokkere, skal man spørge hos lægen.
Starte på arbejde
igen
Det er ’trial and error’ at starte på arbejde, det vil sige at man må
prøve sig frem. Man kan ikke på forhånd lægge et program, som sikrer jævn
optrapning af arbejdstid uden tilbagefald. Gør din arbejdsplads opmærksom på det, så
du justerer deres forventninger på forhånd.
Start gerne med kun at komme på arbejde – uden at lave noget. Bare kigge
forbi. Måske skal
du gøre det én dag, måske igennem flere uger. Når du føler dig klar til det,
starter du derefter
med f.eks. 1 time pr dag, men kun hver anden dag. Hvis
man kun har været væk fra arbejde nogle få uger, kan man nok godt starte på
2 timer med det samme. Men har du været væk flere måneder, så skal man
være mere forsigtig. Det kan også være at man skal holde hviledag hver onsdag, eller kun
arbejde hver anden dag.
Overhold tiden! Det kan klart bedre betale sig at gå for langsomt
frem end for hurtigt. Sæt ikke pligtfølelse over dit helbred ! Fald ikke
i fælden med at ville bevise alt muligt og kompensere for dit fravær ved
at presse dig selv. Det kan IKKE betale sig.
Når du er godt
kørende på det første niveau, kan du øge med ½ time. Eller start med
at det er én dag om ugen, hvor du øger arbejdstiden. Nogle gange skal man stabilisere niveauet i flere uger, før end man
kan øge igen.
Sæt tiden ned næste gang,
hvis du har fået hovedpine efter arbejde - eller er meget slået ud resten af dagen
(husk at blive hjemme dagen efter, så hovedet kan rekreere ordentligt -
ellers kører du dig selv ned).
Fortæl din arbejdsplads, når du har fået det skidt bagefter, fordi
du arbejdede for meget - så de også får en fornemmelse af, hvad du er oppe imod.
Tip: skriv en orienterende mail til alle kollegaer, så du ikke
skal forklare så mange gange - beskriv både din tilstand og skriv noget
om hvordan de skal forholde sig til dig (f.eks. at nogle gange har
hjernen ikke overskud til simpel hyggesnak).
Det handler ikke kun om hvor lang tid du er på arbejde, men også
intensiteten. Der er forskel på, om man selv kan tilrettelægge arbejdet
og tempoet (det er bedst), eller ikke. På dage som er mere krævende, kan det
være nødvendigt med kortere arbejdstid. Planlægning er vigtig, f.eks.
undgå 2 møder på samme dag.
At være på arbejde kræver stor lydhørhed overfor kroppens signaler,
så man kan stoppe op når hjernen begynder at blive træt og overkørt. Man
kan ikke bare skubbe hjernerystelsen til side og være 100% opslugt af
arbejdet.
Stå ved dig selv og din hjernes tilstand. Det nytter IKKE i længden, at
foregive at være friskere end du er.
Tip: Tag 10 minutters hvilepause en gang i timen. Så får man lige givet
hjernen en pause og får mærket efter hvad status er. Find et roligt sted
på arbejde, hvor du kan trække dig tilbage og hvile. Aftal fra start
hvor du kan gå hen og hvile dig.
Hvis man fx arbejder ved en computer og har været sygemeldt i længere
tid, er det godt at ’træne’ i at være på computeren før man kommer på
arbejde. Fx 5-10 min ad gangen. Eller når man starter på arbejde, så kun
være 5-10 min på computeren ad gangen.
Sådan er det med alt uvant. Start i små doser og langsom optrapning
- væn langsomt hovedet til at lave mere og mere.
Lav ikke det samme i længere tid ad gangen. Variation er godt. Hvis du arbejder ved
computeren, så lav fx en regel om, at du skal rejse dig efter 30 min og
gå en tur om bygningen, gå på toilettet eller noget, hvor du lige får
rørt dig OG hvilet hjernen.
Hvis du har gået hjemme i flere måneder, så er det typisk at man får
lidt tilbagefald af at starte op på arbejde. Det er jo en omvæltning. Og
alle ens rygmarvsreaktioner er jo som før ulykken. Så det kræver en
indsats at finde en ny rytme på arbejde. Tip: aftal eller planlæg at
holde feriedage hist og pist i løbet af de første par måneder. Hellere
starte forsigtigt op end at knække halsen og måtte sygemeldes igen.
Fif:
små projekter giver større chance for succes ! Søg succeser ! De
giver energi til mere :-)
En HR-ramt har fået god hjælp til
at organisere arbejdsdagen af en BST konsulent
(bedrifts-sundheds-tjenesten). Spørg din arbejdsplads eller kommunen
om den slags muligheder. Se også under
Arbejdsfastholdelse under
Links
Læs om
30-årig kvindes
vellykkede opstart på arbejde efter et par måneders sygemelding - hun
var stort set rask efter 10 måneder. Og se under
Temaer - starte op på
arbejde.
Hvordan håndterer
man sine omgivelser ?
Midt i at man selv skal til at omstille sig på et liv på andre
betingelser, så skal man også forklare sig overfor ens omgivelser.
- Det er
vigtigt at fortælle familie, venner og kolleger om situationen. Når de
er sporet ind på hvordan man har det, og at man skal passe på at blive
overkørt, så kan de hjælpe en med at stoppe og passe på. Og det
forebygger situationer, hvor de lægger det sædvanlige sociale pres på
dig, om lige at blive lidt længere, lige at komme med til noget osv.
Endelig er det vigtigt for din egen erkendelsesproces med at se din
situation i øjnene, at du ikke foregiver at være stærkere end du er, og
at få talt med andre om det.
- Hver gang
du er blevet ’slået i gulvet’ /får led hovedpine af en aktivitet sammen
med andre, så fortæl dem bagefter, hvad der skete. Det er den bedste måde at
give omgivelserne en fornemmelse af hvad det handler om … og så kan de
hjælpe dig med at passe på en anden gang.
- Omgivelserne har svært ved at sætte sig ind i, hvordan det er. Bær over
med uforståenhed og dumme spørgsmål. Man må bare øve sig i at forklare.
Det meste af tiden kan andre ikke se på dig, at du ikke er helt rask.
- Det er
lettere at sige stop midt i noget sammen med andre, hvis man på forhånd
har forklaret, at ens hoved ikke kan klare så meget, og at man nok siger
stop på et tidspunkt, eller kun kan være med en time eller sådan noget.
- Forklar
at du kan have svært ved at opfylde krav.
- Tip: skriv et brev til din omgangskreds/kollegaer,
hvor du forklare din situation.
-
Giv din pårørende denne avisartikel.
Forslag til at forklare det
til andre: Start med at sige, at du ikke kan
tåle så meget efter at have slået hovedet. Du kan koncentrere sig i
kortere tid, og hvis du overkører sig selv, er konsekvenserne større
end, når "raske" har kørt sig selv for hårdt. Og så kan du fortælle om
hvilke symptomer du har. Og at de bliver værre hvis du kører på. Mange
lever højst et halvt liv pga. dette her. Se også
beskrivelse til pårørende på
intro-siden.
Se også Vejledning til pårørende.
Sætninger du skal blive god til
at sige til andre:
"Nu bliver jeg træt" - "Jeg må lige have en pause"
"Jeg er ked af det, men jeg kan ikke koncentrere mig om
det, du er ved at fortælle mig"
"Jeg har lige brug for en talepause"
Hvis du føler dig vildt uhøflig ved at sige sådan, så prøv at spørge
folk på forhånd, hvordan de vil have det, hvis du siger sådan undervejs. Typisk
er de totalt forstående. Hvis der endelig skulle være nogen, som
stiller sig uforstående eller direkte hånlige, så er det ikke folk,
du ikke har godt af at være sammen med.
Terapeut og forfatter Marianne Davidsen-Nielsen har i årtier beskæftiget
sig med sorggrupper for alvorligt syge. Jævnfør hendes bog "Den
nødvendige smerte" (revideret udgave fra 2001). Med hensyn til arbejdet
med at forklare sig til omgivelserne talte hun imod offerrollen.
Offerrollen siger "åh, skal jeg nu til at forklare det hele OVENI at jeg
er blevet ramt !!!!". Ja, det skal du. Tag ansvar for situationen
Læs mere om at håndtere de svære følelser.
Råd: gem følelsen af at være offer til private jammer-stunder (hvilket i
øvrigt er en god idé - at få luft for det svære). Når det
gælder hverdagen og kontakten til andre mennesker, gælder det om at
"tage skeen i egen hånd": være handleorienteret, pragmatisk, konkret og holde følelserne
behersket. Find
din indre fighter frem, gennemtænk hvordan du skal orientere andre
og hvordan du siger stop. Kan ske at man føler sig drænet for kræfter til
nogen som helst kamp. Tip: så vent og giv dig lov til at gispe og
jamre ... og afvent at du får overskud, og så start i det små.
Når man har børn:
En kvinde med 8 måneders hjernerystelse har fortalt:
Jeg har tre børn
fra 6 - 11 år, så der er jo aldrig helt ro, når de er hjemme. Noget af
det, der har været hårdest, har været de perioder, hvor jeg ikke kunne
holde ud at være sammen med dem. Når de bad om hjælp, måtte jeg igen og
igen afvise dem og jeg havde det helt forfærdeligt med det. Jeg
kontaktede et tidspunkt en psykolog for at få hjælp til, hvordan jeg
skulle takle det overfor børnene. Han fortalte, at det vigtigste var, at
fortælle dem om, hvorfor jeg var som jeg var, og at jeg lagde vægt på,
at når jeg ikke kunne være sammen med dem, eller når jeg blev vred og
frustreret, var det ikke deres skyld. Årsagen var alene, at jeg havde
slået hovedet. Samtidig var det vigtigt, at jeg lærte at sige fra, inden
det blev for meget for mig. De råd har jeg fulgt og det har klart
hjulpet os alle igennem det seneste halve år.
Læger
Som nævnt er der flere forskellige syn på hjernerystelser. Der er stor
forskel på lægerne. Nogle praktiserende læger har rigtig rigtig godt fat
i det, er engagerede og kan give vejledning både til håndtering af
symptomerne og til den personlige oplevelse af situationen. Andre er
ikke til megen hjælp. Eller sågar fejer det bare af med at ’det bare er
psykisk’.
Der er også stor forskel på neurologerne. Nogle vil slet ikke
røre det. Andre har nogle fornuftige ting at sige. Men generelt er der
grænser for hvor meget neurologer kan hjælpe. Neurologer kan man mest bare
bruges til at udelukke, at der er andet galt end hjernerystelsen. Dog er
lægerne vigtige til at skrive lægeerklæringer til arbejde og
kommunen.
Jeg
syns ikke rigtig der er et ordentlig tilbud til det centrale i det her –
nemlig omstillingen til at leve på disse vilkår, blive god til at sige
stop osv. Jeg syntes man skulle sættes sammen i selvhjælpsgrupper, hvor
der så ind imellem kom kyndige og fortalte.
Jeg har læst en del i den videnskabelige litteratur. Her konkluderer
review-artikler (det er hvor en erfaren fagperson samler op på forskning
på et bestemt område), at det ikke er bevist, hvad der afgør hvor længe
hjernerystelsen varer. Forskningsprojekter peger i alle mulige
retninger. Verdenssundhedsorganisationen WHO har for nylig nedsat en
gruppe til at granske området – det sidste jeg læste, konkluderede de at
en stor del af forskningen om hjernerystelser ikke er videnskabelig
holdbar. Så lægerne har ikke rigtig noget forskning at støtte sig op ad.
Et grundlæggende problem er jo, at man ikke kan måle skaden eller dens
størrelse. Og at man ikke 100% har forstået hvordan hjernen fungerer.
Hjernens udgangspunkt spiller nok også en rolle, fx om patienten normalt
kører sig selv hårdt og derved let presser sin hjerne. Og så er der
teorien om at det er fordi man laver for meget i starten, at det tager
lang tid. Hvordan måler man forskel på de ting ? Kompliceret stof.
Mange af os har været ude for dårlige oplevelser med enten læger eller
neurologer, som siger noget åndssvagt. Fx at ”det er et psykisk problem,
siden du ikke er kommet dig over det endnu”. Jeg synes det er lidt for
let for lægerne, at have deres egne teorier. Det er sådan en nem
rodekasse for lægerne at sige, at det er psykisk, frem for bare at sige,
at de ikke ved mere og ikke kan gøre mere. Altså stå ved deres egen
begrænsning i stedet for lægge endnu et problem og flere bekymringer over
på patienten.
En (som ikke har haft hjernerystelse)
fortalte mig om, at hun havde fået ringen for ørene før diagnosen tinnitus
blev anerkendt. Engang i i 1980'erne. Læger havde også kredset om at det var psykisk – en læge
havde ligefrem spurgt hende, om det var noget hun påstod bare for at få
opmærksomhed !!
Jeg har flere gange haft brug for, at en læge skulle sætte grænser for
mig, fx ”Du må kun være aktiv 1 time ad gangen”, ”Du må kun gå på
arbejde hver anden dag”. Det er sgu så svært og hårdt hele tiden selv at
skulle sætte grænser – især når ens tilstand svinger og det ændrer sig hvor meget man
tåler. Men det er sjældent, at man får det hos en læge. Man
skal altså selv finde ud af grænser. Det er krævende. Men det er
vilkårene. Det er eneste vej frem.
Følelsesmæssigt
Hvis hjernerystelsen griber meget ind i ens hverdag, så bliver man
selvfølgelig følelsesmæssigt påvirket.
-
Giv dig selv plads til at sørge over situationen. Det er ikke sundt i
længden at skyde de smertefulde følelser væk. Forstå hvorfor de er der
og accepter dem.
-
På den anden side; pas på med offerrollen og vrede. Typisk skal det gennemleves i en periode, men det er ikke godt, hvis man sidder fast i
det. Det skader mest dig selv ! Og fastlåser dig i situationen. Få også
konstruktive vinkler på situationen. Tilgiv! Forson dig med at der sker
barske ting i livet.
- Det er tydeligt at bekymringer følelsesmæssigt
stress også er belastende for hjernen. Tricket er
så bare, hvordan man holder sig ubekymret, når tilstanden har varet længe
og begrænser en meget. Ja, svært. Så det er en kamp oven i alt det
andet, at skulle sørge for at nedbringe alle bekymringer.
Det kan være en rigtig god støtte at få 'lykkepiller' (læs
31 årigs erfaring). Læs også nærmere om
antidepressiva.
-
Nogle af de værste reaktioner på, at man har overkørt sig selv, er så
voldsomme, at man tror man skal dø ! Nogle læger og psykologer mener, at
kontakten med dødsangst er hårdt for sjælen og skal bearbejdes. Der er
noget som hedder post-traumatisk-stress-syndrom. Det kan komme efter
meget voldsomme oplevelser, og kan give symptomer i samme stil som
hjernerystelse. Det er noget psykologer har metoder til at bearbejde og
komme ud af. Det er ikke altid man kan magte at gå til psykolog - men så
bearbejd det på andre måder: skriv dagbog, tal om det med nogen som har
prøvet det samme.
-
I hvert fald er det vigtigt at have nogen, at tale med det
følelsesmæssige om. Hvad enten det er familie, venner, kæresten, lægen
eller en psykolog. Eller få kontakt med andre med hjernerystelse, se
under HR netværk.
- Man kan godt føle sig meget
alene. En måde at bearbejde situationen på, er at læse
Historierne her på hjemmesiden om hvad
andre har gennemgået med hjernerystelsen.
- Hvis du er bange for at miste
dit job, læs afsnit i vejledningen. Og
ellers: det kan faktisk være en lettelse af blive fyret, for så skal
man ikke presse sig selv af den grund eller have dårlig
samvittighed.
Situationen
kan godt være ret angstprovokerende. En måde at komme igennem angst på
er ved at se den i øjnene. Sætte ord på. Sørge over det som har ramt en.
Læs mere i bogen "Den
nødvendige smerte" af Marianne Davidsen-Nielsen.
Læs noter fra foredrag
af Marianne:
Faser
og faldgruber
Det er jo en barsk barsk tilstand for langt de fleste - det at have
hjernerystelse i lang tid. Gulvtæppet bliver revet væk under én. Man
lider et stort tab af frihed. Man bliver frustreret over de nye snævre
betingelser, man pludselig er underlagt. Som nævnt i afsnittet om
"Følelsesmæssigt".
Tilstanden opleves naturligt nok som en trussel (en fare) for din eksistens. Man
siger at dyr (herunder mennesker) har tre måder at tackle farer på:
1) kamp eller 2) flugt eller 3) at "spille død".
Alle tre mekanismer kan være nyttige, når man har
hjernerystelse - og kan blive problematiske!
Ad 1: Kamp - Man skal mobilisere sin kamp-geist for at tage alle
udfordringerne op med at ændrer vaner og organisere sin hverdag på en ny
måde, MEN hvis man kæmper imod at hjernen ikke kan tåle mere, så slider
man sig op og får det værre.
Ad 2: Flugt - Man har brug for at tænke på noget andet, for det
er psykisk godt at få en pause fra al det med hjernerystelsen, MEN
det nytter ikke KUN at flygte, for man bliver nød til at se situationen
i øjnene og tage hånd om
problemerne.
Ad 3: At "spille død" er nyttigt i form af hvile, og nogle gange er
situationen
så psykisk barskt, at man bare må gå i mentalt hi. MEN det nytter ikke i
længden kun at 'lukke øjnene'. Det går hjernerystelsen ikke væk af.
Her er nogle af det typiske faser og faldgruber, som HR-ramte gennemgår:
Faser
Anført i nogenlunde kronologisk rækkefølge - men det typiske er at man zapper
frem og tilbage imellem dem.
-
Uvirkelighed: Følelse af
at dette slet ikke sker for én selv. Typisk chokreaktion.
-
Benægtelse: Ikke at ændre
sin
selvopfattelse, og blive ved med at tro, at man kan det samme som før.
-
Trods: "det kan ikke passe, at jeg
ikke kan dét her!" (faktisk en nyttig fase, for ved at prøve
kræfter med det - og banke hovedet mod muren igen og igen - så
bliver du overbevist om din begrænsning. Og dét er forudsætningen
for at se situationen i øjnene ! Forhåbentlig er dette ikke alt for
langvarigt - "regningen" er dyr !)
-
Modløshed: "dette her er
uoverkommeligt og endeløst"
-
Sorg og vrede over dét, som har ramt dig.
-
Erkendelse og accept af den
situation, du er havnet i.
-
At være motiveret for at tage kampen op
med at lære at leve på de nye betingelser.
-
Målet: Hjernerystelsens præmisser
og dine nye vaner ligger
på rygmarven - og din opmærksomhed går på alt muligt andet i dit liv.
PS: det kan tage år at komme til det punkt - og det forudsætter, at
du har fået godt styr på at leve på HR betingelserne. Denne fase
glider langsomt over i at blive rask - måske med få mén
tilbage.
Faldgruber
Her er tale om at "falde i en grøft" - kamme over. Altså at man er
så meget i én af faldgruberne, at det forhindre din bedring. Her er ikke
tale om, at man ind imellem er en smule i et
af disse hjørner - det er bare menneskeligt! At falde godt grundigt i en
af disse grøfter er også ganske menneskeligt, når man udsættes for
hjernerystelsens langvarige store pres.
Pointen i at blive mere bevidst om det er,
at dét er starten på at arbejde sig ud af det !
-
At kaste sig ud i
en hel masse, når man føler sig frisk efter en lang hvileperiode -
hvorefter man får det vildt slemt igen (= bagslag). Således får man en tilværelse i "høj
bølgegang", hvor man hele tiden slås i gulvet efter høj aktivitet. I
stedet skal man stræbe efter en mere jævn tilværelse med et mere
forsigtigt aktivitetsniveau - hvor dagene er mere ens. Tip: generelt
skal man lave en tak mindre end man kan. Det kan være svært at vænne sig til -
men det betaler sig i længden.
-
At man fokusere
mere på hvad man synes, man burde være i stand til, frem for at se i
øjnene hvad din hjerne rent faktisk kan (=erkende at "sygdom er hver
mands herre"). Eller: at blive ved med at planlægge for meget
aktivitet. Så man ofte overkører sig eller ofte må aflyse.
Mange aflysninger giver i længden problemer med omgivelserne, plus
det heller ikke er sundt for din selvopfattelse.
-
At skyde ansvaret
fra sig.
-
Den modsatte
grøft: endeløse selvbebrejdelser, hvor man har skyldfølelse over at
have kørt for hårdt på til start ("havde jeg bare hvilet til start,
var hjernerystelsen nok gået over for længst"). Hør engang: vanens
magt er stærk, hjernerystelsen er drilsk (=man kan lave mere end
hjernen har godt af), der er begrænset hjælp af hente i
sundhedsvæsnet. Dette er stærke kræfter !! Så det er helt urimeligt
at bebrejde sig selv. Søg i stedet accept af at der sker barske ting
i livet (læs mere under Svære følelser).
Hvis det er slemt med selvbebrejdelser kan antidepressiv medicin hjælpe.
Læs nærmere om
antidepressiva til HR.
-
At undlade
at sige til arbejdsplads, familie og venner, hvor slemt man har det.
For det betyder at man konstant presser sig selv for at leve op til
for høje forventninger.
Fif: skriv pårørende-brev (mail) for at sætte omgivelserne ordentligt ind i
din situation.
-
Den modsatte
grøft: At brokke sig
konstant til omgivelserne over sine smerter og pinsler (det er bare
ikke sundt i længden at fokusere meget på smerter). Prøv at fokusere på de gode ting ind imellem, så alt ikke konstant
er sort.
-
At bruge stærk
smertestillende medicin (=dulme hjernens alarmklokker) og dermed
overhøre hjernens behov for tilstrækkelig hvile. Især slemt hvis
man fortsat kører på, med at overbelaste hjernen. Det
er vigtigt at huske, at man ikke bliver rask af at lade som
ingenting. Først når man har lært at lytte til sine grænser og
overholde dem, kan helingsprocessen for alvor gå i gang.
-
At prøve at hvile
det væk. Hvis man har kæmpet meget imod og længe har presset sig til
at lave mere end hjernen magter, bliver man så træt og slidt, at man
bare har lyst til at hvile, hvile - indtil det går væk. Men det gør
det ikke. Det er fint nok at hvile totalt en dag eller to. Og det er
en god idé at køre ned i gear. Men at ligge og hvile totalt i ugevis
går sjældent godt. Vi er en hel del, som har prøvet det: Nok kan
visse hovedpinetyper mindskes. Men man kan pludselig tåle endnu
mindre. Og hjernen går i en depressiv tilstand af ikke at lave
noget. Det er som at blive suget endnu mere ned i sumpen. Tip: Hvis
du har brug for alvorligt at "hive i nødbremsen", så lav aktiviteter
i små portioner (10 minutter eller ½ time). Og hvil rigeligt
imellem. Kom ud at gå 10 minutter hver dag, helst flere gange om dagen.
Det er RIGTIG vigtigt at få rørt kroppen. Se også
inspiration til motion.
Hvis du er meget
smerteplaget og meget kriseramt, har du næppe kræfter til særlig meget.
Så lad dig ikke overvælde af alle disse råd. Tag tingene i små bidder.
Tag dét som du føler er vigtigst at gå igang med - og tag så én ting ad
gangen. Tag det i dit tempo. Det er det hele hjernerystelsens
helingsproces handler om: ikke at blive stresset og presset. Hvilket
bare er snot umuligt og helt selvmodsigende nogen gange. Ja, livet kan
være tufft !
Sygesikring, forsikring og kommunen
Sygesikringen: hvis
du skal have støtte til psykologhjælp via sygesikringen, kan man få en
henvisning af egen læge indenfor ½ år efter ulykken. Der kan dog
dispenseres indenfor yderligere ½ år (dvs. indenfor det første år).
Ulykkesforsikring:
hvis du har en ulykkesforsikring, skal hjernerystelsen anmeldes til
forsikringsselskabet indenfor det første år. Måske er det
forskelligt fra selskab til selskab. Selvom du regner med at blive
rask inden et år, så anmeld det alligevel ! Nogle pensionsordninger inkluderer en
ulykkesforsikring eller en helbredsforsikring (som dækker fx
fysioterapi). Skaden vurderes tidligst efter et år. Det lader til at
forsikringsselskaberne har tre kategorier af mengrad til post commotio: 6-8% for
lettere tilfælde, 12% for middelsvære og 15% for svære. Mærkeligt når
ens arbejdsevne og liv i øvrigt kan være reduceret med 80%. Men sådan er
systemer.
OBS: Nogle
ulykkesforsikringer dækker også udgifter til fysioterapi med mere.
Kommunen: Hvis du får
problemer med kommunen, fx med hensyn til sygedagpenge, så er der
instanser, som kan hjælpe dig med at finde rundt i den jungle. F.eks. Den
Uvildige Konsulenttjeneste på Handikapområdet (DUKH, se
www.dukh.dk). Se under
Links og henvisninger.
Arbejdsulykke:
Hvis hjernerystelsen er pådraget i forbindelse med arbejdet, skal man
ligeledes huske at få anmeldt ulykken som en arbejdsskade
(arbejdsgiveren har pligt til at anmelde, men skadelidte kan også selv
anmelde ulykken dog senest 1 år efter).
Kost
/ ernæring
Vi har ikke hørt om nogen, som har kureret hjernerystelsen med vitaminer eller kostændringer.
Vi tror heller ikke på, at årsagen til at man ikke bliver rask, kan ligge i at man mangler noget ernæringsmæssigt.
Men ... man trives bedre ved at spise sundt og regelmæssigt, og få drukket rigeligt vand. Når man skranter så meget
på grund af HR'en,
er det vigtigt at hjernen og kroppen ikke også er svag på grund af dårlig ernæring. Fx kan D-vitamin-mangel give træthed.
Danskerne spiser typisk ikke særlig varieret. 75% af vores energi-indtag kommer fra kun 6 fødevarer: hvede, rug, svinekød, oksekød, kartofler og mælkeprodukter – samt fra raffineret sukker og alkohol.
Mens vigtige vitaminer, antioxidanter, mineraler m.m. kommer fra en varieret kost.
Så sørg for at få mange grøntsager, frugt og fisk. Og nødder og bønner/linser.
Og gode fedtstoffer (fx fra fisk, nødder og avokado).
Således at din krop og hjerne har de bedst mulige vilkår for
helingsprocessen.
Til inspiration
Se denne video om en læge, der selv blev meget syg, hvor hendes hjerne
skrumpede. Hun fortæller her
(på engelsk) om virkningen af sund kost:
http://www.terrywahls.com/current-information
D-vitamin
Generelt er danskerne i underskud af D-vitamin, især i vinterhalvåret. Hvis du i lang tid ikke har kunnet tåle lys, så har du nok ikke været meget ude i solen, og så er dit D-vitamin niveau nok blevet for lavt
(det kan måles i en blodprøve hos din læge). D-vitamin mangel kan give træthed,
dårligt immunforsvar med mere.
Spis regelmæssigt
HR-ramte kan godt have det sådan at man bliver svag, hvis man ikke spiser hyppigt. Fif: tag fx mandler og rosiner med dig, når du skal ud af huset, så du altid nemt kan få noget næring til hjernen. Chokolade er også godt.
Kaffe
Nogle HR ramte får hovedpine af kaffe. Andre oplever at deres forværringer går hurtigere over, hvis de indtager koffein.
Andre igen har ingen påvirkning af kaffe. Du må prøve dig frem.
Alkolhol
Nogle HR-ramte får direkte
alkohol-intolerance efter en hjernerystelse. For andre giver det blot
mindre ubehag. Mens for andre igen har det en god afslappende
virkning med et glas rødvin.
Så
du må prøve dig frem. Bedst at prøve på en rolig aften med et enkelt
glas, og se hvordan du reagerer. Det giver ikke så meget mening at
afprøve det samtidig med, at du er til fest, hvor hovedet
overbelastes af alt mulig andet.
Uanset at det går ok, så er det en forgiftning af
hjernen at drikke sig fuld, og dermed en overbelastning. Så hold
alkoholindtaget på et lavt niveau.
Tilbage til toppen
|
|
|