Historier fra folk, som har fået det bedre og som er kommet videre i livet – fordi de har fundet ud af at leve på hjernerystelsens betingelser.

Hvis du lige har fået hjernerystelse, skal du hellere gå til historierne fra folk, som er blevet raske på mindre end 3 måneder – de står under Akutvejledningen.

Oversigt:

Korte historie
Kvinde med HR (hjernerystelse) i 5 måneder. Har haft nytte af denne hjemmeside.
32 årig kvinde med HR i 10 måneder. Rideulykke. Har trappet langsomt op på arbejde.
38 årig kvinde med flere hjernerystelser gennem 4 år Bedre nu. Kan arbejde 30 timer om ugen.
41 årig kvinde med 3 års HR. Måtte klare sig uden at kende til andre ramte (eller denne hjemmeside). Har det meget bedre nu, selvom hun ikke er rask.
35 år med 5 års HR Har prøvet flere behandlinger. Syns bedre kost hjælper.
35 årig kvinde med 2 års HR. Kommet op fra “dyb grønsagstilstand” og slemme tilbagefald.
34 årig med 4 års HR. Var sygemeldt ½ år. Kom op på 32 timer pr uge efter 1 år. Har fået barn efter 4 år.
35 årig kvinde med 8 års HR. Fik hjernerystelse i orkan. Er i fleksjob og har fået to børn undervejs.
56 årig kvinde med 11 års.
40 årig med 2½ års HR. Havde cykelhjelm på, da hun slog hovedet. Har 3 børn og mand. Var på DHIC. Har fået tilkendt fleksjob.
27 årig med 2½ års HR. Igang med revalidering. Flere erfaringer med alternativ terapi. Efter 4½ år ret godt gående. + opdatering efter 7 år
38 årig kvinde med HR i 3 år. Nu næsten rask. Det første år var hun hos læge, som benægtede at det var følger af hjernerystelse.
51 årig med flere opdatering. Fik hjernerystelse da hun på knallert stødte sammen med dådyr. Er kommet i fleksjob.
58 årig med 5 års HR. Klarer sig rimeligt. Følelsesløshed i ansigtet.
36 årig med 11 års HR. Har gennemført ingeniørstudie med hjernerystelse. Men fik slemt tilbagefald efter 10½ år på grund af overanstrengelse. +Opdatering
19 årig med flere års HR. Har fået det bedre.
38 årig fik HR som barn. Har levet rimeligt liv, men stadig mén.
73 årig som fik HR som barn
29 årig mand med HR i 5 år. Fik hjernerystelse lige før studiestart. Undrer sig om læges dom.

Link til hovedside med Historier

Bedre og bedre

Korte historier:

Kvinde med hjernerystelse i 5 måneder skriver i januar 2008:

Tusinde tak for jeres hjemmeside – den er bare super – (der er jo næsten ingen hjælp at hente i det danske sundhedsvæsen)

Jeg har haft hjernerystelse siden 26. august 2007 og vil også gerne fortælle mig historie og de små fif/tricks jeg har fundet frem til undervejs når jeg får lidt mere overskud til at skrive min historie.

Jeg fandt heldigvis jeres hjemmeside efter bare 14 dage med hjernerystelse – for allerede der begyndte jeg, at blive frustreret over min læges manglende viden på området. Men hvor blev jeg godt nok bange og ulykkelig da jeg først så hjemmesiden – da jeg læste om de lange forløb – det gav mig noget af en forskrækkelse og jeg stoppede derfor i en periode, – for jeg tænkte at det kunne da ikke overgå mig – MEN MEN – jo jeg har langvarig hjernerystelse og da jeg ligesom accepterede det, gik jeg ind på jeres hjemmeside og fandt informationer om, hvordan jeg skulle “opføre mig rigtig” og så begyndte det at gå fremad (efter næsten 2 måneder uden væsentlig fremgang). De to næste måneder blev bedre og bedre – og jeg er nu begyndt på arbejde med maks. 10 timer om ugen.

Kvinde med hjernerystelse i 5 måneder skriver i januar 2008:

Tusinde tak for jeres hjemmeside – den er bare super – (der er jo næsten ingen hjælp at hente i det danske sundhedsvæsen)

Jeg fandt heldigvis jeres hjemmeside efter bare 14 dage med hjernerystelse – for allerede dér begyndte jeg, at blive frustreret over min læges manglende viden på området. Men hvor blev jeg godt nok bange og ulykkelig, da jeg først så hjemmesiden – da jeg læste om de lange forløb – det gav mig noget af en forskrækkelse og jeg stoppede derfor i en periode, – for jeg tænkte at det kunne da ikke overgå mig – MEN MEN – jo, jeg har langvarig hjernerystelse og da jeg ligesom accepterede det, gik jeg igen ind på jeres hjemmeside og fandt informationer om, hvordan jeg skulle “opføre mig rigtig” og så begyndte det at gå fremad (efter næsten 2 måneder uden væsentlig fremgang), så de to næste måneder blev bedre og bedre. Nu er jeg begyndt på arbejde med maks. 10 timer om ugen.

32 årig kvinde med hjernerystelse i 10 måneder skriver i juli 2008:

Det var den 11 september 2007, jeg skulle, som jeg var hver tirsdag, til springundervisning på min hest. Jeg var kommet i sadlen og var godt gang springningen, springet var blevet lidt højt og bredt, min hest og jeg misforstår hinanden, og hesten slår bremsen i lige foran springet, jeg får givet signal til at han SKAL springe, og så sætter han over springet med stor kraft, og jeg mister balancen og falder ud på venstre side af hesten, på vej ned af hesten rammer han mig i hovedet med hoven, og jeg lander lige direkte ned på hovedet.

Jeg besvimer og er væk i ca 5 minutter, hvorefter jeg rejser mig og er er vildt omtumlet, og spørger min veninde og træner om hvad jeg laver der, og om jeg ikke skal ud og ride, jeg sludre helt vildt og spørger om det samme hele tiden. I starten troede de jeg lavede sjov med dem, men de fandt hurtigt ud af det var helt gal med mig. Jeg blev kørt på skadestuen af min kæreste, da jeg absolut ikke ville have at de ringede efter Falck.. I må ikke spørge hvorfor, jeg havde jo slået hovedet …

Da jeg kommer på sygehuset kommer der læger og undersøger mig, der er sygeplejersker der holder øje med mig hele tiden, da jeg efter mange timer bliver ved med at sludre, er bange for at jeg har fået en hjerneblødning, så jeg bliver send til scanning, jeg kan huske at jeg kommer lidt til mig selv inde i en scanner, og jeg bliver vildt bange, men heldigvis var der de sødeste sygeplejersker til at berolige mig.. Det var heldigvis ikke nogen hjerneblødning, men en meget kraftig hjernerystelse, som skal have tid til komme sig…

Jeg kan stadig ikke rigtig huske noget fra den dag, det hele er noget jeg har fået fortalt.

Jeg var i 1. omgang sygemeldt i en uge, så troede jeg at jeg var klar til at arbejde igen, men jeg blev klogere… Jeg arbejde i 5 dage, hvor jeg blev nød til at gå hjem hver eneste dag før tid. Jeg blev så svimmel, og øjnene kørte rundt i hovedet på mig, og en hovedpine så slem, det eneste der hjalp var at sove sove sove.

Jeg blev så sygemeldt igen, denne gang i 4 uger, og så startede jeg op igen med 2 timer, og blev sendt hjem hver dag når jeg blev dårlig… Stille og roligt fik jeg flere timer og ca 3 måneder efter ulykken arbejder jeg på fuld tid igen.

Jeg får stadig vildt ondt i hovedet og bliver svimmel, og ør i hovedet hvis jeg har for travlt. Jeg må stadig hjem på sofaen og sove en times tid når jeg får fri fra arbejde. Min neurolog har sagt, at jeg skal forvente at det vil tage min 2 år fra ulykkesdagen, før end jeg er normal igen … (Der er selvfølgelig også dem som stadig døjer efter 2 år, men det bliver ikke mig forhåbentlig)

Lever med hjernerystelse efter flere år

38 årig kvinde med flere hjernerystelser gennem 4 år – skriver i 2016

For godt fire år siden fik jeg den første hjernerystelse. De efterfølgende to år fik jeg yderligere to. Undervejs opgav jeg alt håb, da jeg bare fik det værre og værre. Mere og mere desperat passede jeg mere og mere på. Jeg endte med at isolere mig så vidt muligt fra omverdenen, og jeg lå i mørke i min seng 99 procent af tiden. Gerne med ørepropper og øjn-maske. For hvert et input af lys, lyd og social kontakt kunne give mig (yderligere) hovedpine – og jeg var bange for at overbelaste hjernen og på en eller anden måde ødelægge den. Desværre fik jeg dermed programmeret mig selv til at mærke konstant efter, hvilke fornemmelser, der nu var i kroppen, og at alt pres skulle undgås. På denne måde fik jeg gjort mig selv godt og grundigt angst for alt. Og forværret den mindste smerte.

I dag arbejder jeg tredive timer ugentligt som programmør, efter jeg for et halvt år siden startede i en praktikstilling på 10 timer om ugen. Jeg har fået vendt skuden ved at træne mig op socialt, mentalt og fysisk. Jeg har fået hjælp af psykolog, psykiater og terapeut – samt alle mulige krops-manipulationer. Noget af hjælpen og min egen indsats har trukket i den forkerte retning, men der er desværre ikke nogen lige vej frem. Processen består uvægerligt af tilbagegang, men heldigvis også af fremgang!

Min opskrift er at skubbe til sine grænser. Ja, tag pauser, men lav hellere lidt for meget end for lidt. Find ud af, hvad der giver én god energi. Og anerkend egne følelser (inkl. angst) uden at skælde sig selv ud, men tag gerne hånd om dem.

Mine erfaringer har gjort, at jeg idag er meget skeptisk, når folk og eksperter udtaler sig selvsikkert om, hvad der er det rigtige at gøre, da rådene godt nok har gået i mange retninger.

Til gengæld så jeg er meget af tiden lykkeligere nu, end jeg var tidligere.

Hvilke behandlinger har du gået til ?
Masser af fys, kiropraktor, osteopater, kraniosakral og nu manuvision. Synes klart at træning er det, der har givet mest – ift spændinger, iltoptagelse og alt det mentale (styrke, stress-afkobling etc)

41 årig kvinde med hjernerystelse i over 3 år skriver i december 2006:

Jeg har lige i dag opdaget jeres hjemmeside – og jeg blev så glad! Jeg blev i november 2003 kørt ned af en bil, da jeg kom gående i et fodgængerfelt. Husker ingenting fra selve ulykken, har en svag erindring fra ambulancen, og kommer først rigtigt til mig selv på skadestuen. På skadestuen koncentrerer man sig mest om min flænge i panden, og jeg kommer hjem, hviler et par dage med hovedpine og svimmelhed, og tager så på arbejde igen.

Men det går ikke godt, og jeg bliver sygemeldt. I den efterfølgende tid kæmper jeg for at komme tilbage til mit gamle liv, men jeg bliver hele tiden ”slået hjem” på grund af svimmelhed (eller egentlig mere en mærkelig sejlende fornemmelse), hovedpine, ”osteklokke”-følelse/fjernhed, problemer med koncentration m.v. Alting går i bølger – i perioder synes jeg det går det nogenlunde, og tænker, at nu er det overstået, men så kommer det hele tilbage med fuld styrke. Efter et halvt år får jeg stillet diagnosen post commotionelt syndrom. Min egen læge vidste ikke ret meget om det – jeg skulle bare lære at tage den med ro, finde mine egne grænser, og lade være med at overskride dem. Jeg forsøgte at lindre på forskellig vis: Kranio sakral terapi uden større held, akupunktur en gang om ugen et helt år – nogle gange virkede det, andre gange ikke. Fysioterapi (akupressur) og styrketræning har klart været det bedste for mig, selvom ingen af delene fjerner symptomerne helt.

Nu er der gået mere end tre år. De har været fyldt med fremgang og tilbageskridt, lange perioder med en helt speciel hovedpine døgnet rundt, et meget nedtonet socialt liv, bøvl med bilistens forsikringsselskab om erstatning (heldigvis med hjælp fra en god advokat) og forsøg på at passe mit arbejde og min familie, men med en konstant følelse af ikke at slå til – hverken på arbejdet eller derhjemme med to mindre børn. Og over det hele har hvilet en følelse af mistro/mangel på forståelse fra omgivelserne. Selv min mand, som ellers har været utrolig hjælpsom og forstående, har haft svært ved at forstå, hvad det egentlig handler om. Derfor er jeg så glad for jeres hjemmeside – den savnede jeg, da jeg stod midt i den værste tid. Her tre år efter er jeg stadig ikke oppe i fulde omdrejninger, men det går meget bedre, og jeg har efterhånden lært at leve med de begrænsninger, som mit hoved giver mig – godt hjulpet af fysioterapi og styrketræning. Men jeg vil gerne sige tusind tak, fordi I har taget jer tid til at skabe dette forum for erfaringsudveksling – jeg ville sådan ønske, at jeg kunne have ”googlet” den frem, da jeg desperat søgte informationer for et par år siden.

35-årig kvinde med 5 års hjernerystelse, skriver i 2017:

Jeg fik hjernerystelse for knap fem år siden. Jeg var fra starten rigtig dårlig til at lade være med at arbejde, og hjernerystelsen trak ud. Neurologen, som jeg gik ved i starten, viste mig en kurve for, hvordan mine symptomer ville forsvinde indenfor de efterfølgende måneder. Det gjorde de slet ikke. 2 1/2 år efter jeg havde fået hjernerystelse, blev jeg igen sygemeldt efter at nogle problemer på mit arbejde havde fået hovedet på overarbejde, og jeg igen havde hovedpine og var diffus og svimmel konstant.

Jeg prøvede en masse forskellige former for mere eller mindre alternative behandlinger, og blev hjulpet rigtig godt på vej af at få skubbet en nakkehvirvel på plads og modtage posturologi (kropsgenopretning) og akupunktur.

Akupunkturen kunne holde symptomerne fra hjernerystelsen nede. Men 4 1/2 år efter ulykken havde jeg fortsat hovedpine et par gange ugentligt. De første par år var hovedpinerne direkte udløst af for hårdt arbejde ved skærmen. De senere par år er hovedpinerne kommet af sig selv, men er blevet forværret af arbejde.
For nogle måneder gik jeg på slankekur efter en graviditet. Min akupunktør havde sagt til mig, at hun kunne se, at jeg havde brug for at spise flere tilberedte grøntsager. Men det var behovet for at tabe mig, der satte mig på grøntsagssuppekur.

Nu er der gået 3 1/2 måned med hovedsageligt at spise grøntsagssuppe, og mine hjernerystelsessymptomer har i hele perioden været helt væk – bortset fra lige efter jul og nytår, hvor jeg havde spist vældig usundt.

Igennem 4 1/2 år med hjernerystelse måtte jeg et par gange om ugen og nogle gange oftere indstille alt arbejde og socialt samvær, fordi jeg fik hovedpine og blev diffus, og nu er det bare væk!

Jeg ved ikke, hvad den lægelige forklaring er, men jeg tror, at hovedpinen fungerer som et signal til mig om, at der er noget galt. Det startede med at være det rystede hoved, der ikke kunne tåle at arbejde, der udløste hovedpinerne, og gradvist er det blevet kosten, der er udløseren. Nu, hvor jeg snart er i mål i forhold til vægttabet, skal jeg finde ud af, hvordan jeg fortsat kan være på en kost, som er god for mig, så hovedpinerne ikke kommer tilbage.

35<-årig kvinde med 2 års hjernerystelse, skriver i oktober 2006: + opdatering

Jeg styrtede på cykel (UDEN cykelhjelm, øv). Var ikke bevidstløs.

I de første 3 uger hvilede jeg meget, men når jeg friskede lidt op, lavede jeg noget. Man er jo vant til at være i gang. Og jeg savnede at være i gang. Før ulykke dyrkede jeg rigtig meget sport – så jeg havde abstinenser. Jeg var ude og gå lange turer. Og efter 1-2 uger også cykle, løbe og gå i svømmehal – lægen opfordrede mig til at komme ud og igang. Jeg kan huske at det ofte sejlede rundt inde i hovedet. Efter en uge oplevede jeg for første gang den vanvittig voldsomme reaktion på overanstrengelse – som en blanding af høj feber, migræne og eksplosion. Jeg nåede kun at forklare lægen, at jeg lå og rystede, så sagde hun, at det betød ikke noget – det var bare psykisk. Og jeg skulle bare se at komme i gang. Fuck! Langt senere er jeg kommet frem til, at hun var en af de læger, som mener, at hvis man ikke har været besvimet, så går hjernerystelsen hurtigt over eller så får man ikke ’rigtig’ hjernerystelse ! Suk, det passer jo ikke. Det var nok derfor, at alt hvad hun sagde til mig var, at mine symptomer ikke betød noget, at det bare var psykisk, at jeg ikke skulle bekymre mig, og skulle se og komme i gang. Argh, hvor har jeg senere forbandet hende ! Men dengang tænkte jeg bare, at det var irriterende, at hun ikke anerkendte hvor skidt jeg havde det, og at jeg satme nok skulle passe på alligevel (det ku jeg tydeligt mærke var nødvendigt). Men jeg troede på det med, at der ikke var grund til bekymring. Sikkert fordi jeg ønskede snart at være rask igen. Dengang vidste jeg ikke, at reaktionen på overanstrengelse kom med forsinkelse, fx først kom næste dag.

Efter 3 ugers sygemelding lettede den mest massive træthed, og så var der 3 uger, hvor jeg prøvede at gå på arbejde, men ikke mere end 2-3 timer om dagen. Nogle dage var jeg dog helt slået ud og måtte blive hjemme.

Det var sådan noget med at arbejde ved computeren indtil hovedet ’sandede til’, eller det strammede. Så lagde jeg mig og hvilede indtil det var gået væk igen. Nogle gange var det svært at slippe arbejdet, og så føltes det som om nogen havde slået mig med et bræt på baghovedet ! Utroligt at lægen ingen advarsler havde givet mig.

Jeg var kun påpasselig, fordi jeg selv kunne mærke, at jeg ikke skulle kører for hårdt på. Det skal lige siges, at det er nemmere sagt end gjort, når man er vant til et super aktivt liv i en vrimlende hverdag. Selvom man er blevet syg, kører man jo i høj grad hverdagen på rygmarvsreaktioner – så det er svært pludselig at ændre vaner.

Så efter 5½ uge ’crashede’ jeg. Aftenen før syntes jeg, at hovedet havde fået det bedre, og jeg tænkte ’nu er hjernerystelsen nok ved at være slut’ – hvilket betød at jeg ikke var så påpasselig dagen efter. Om natten havde jeg for en gangs skyld ikke havde sovet vildt meget. Det gav også dårlig dømmekraft dagen efter. Og en hjerne, som kan tåle mindre. Jeg cyklede de 13 km på arbejde (fordi jeg syntes, jeg var i underskud med motion). Jeg var på arbejde både alt for længe, og så var der bare for meget, som trængte sig på. Stress. Travlhed. Ikke godt for en hjernerystelse! Jeg snøvlede rundt. Hang i neglene. Kunne slet ikke overskue at sige fra, for al min begrænsede hjernekapacitet gik på at få løst opgaverne. Det er sgu også strengt, at man skal passe på en beskadiget hjerne MED en beskadiget hjerne!

Bagefter var jeg SÅ kvæstet. Lammet i hovedet. Kunne intet. Der gik flere dage, før end jeg friskede nok op til at begive mig ud i noget igen. Og slam blev jeg atter ”slået omkuld”. I cirka 3 uger var det slemt – med massiv træthed, og at der skulle ikke meget til før jeg fik det modbydeligt slemt (lede hovedpiner m.m.). Det var som om hjernen var sammenklappet. Som om der var sat skilt op ”Vejarbejde – ingen gennemkørsel”. Jeg blev selvfølgelig panikken over, at det var blevet værre. Og at jeg ved at lave helt almindelige ting kunne slå mig selv så meget omkuld ! Det var først her, at det rigtig gik op for mig, at jeg selv var skyld i forværringerne. Det tager noget tid at fatte. Og i starten ønskede jeg kun se, at jeg snart blev rask.

Lige siden har jeg haft disse tilbagefaldsperioder, hvor jeg pludselig kan tåle mindre og må hvile mere end dagene eller uger forud. Det kommer altid pludseligt, men er langsomt om at blive bedre igen. Det kan tage alt fra et par dage til flere uger. Siden har jeg hørt om få andre ’hjernerystere’, som også har haft så voldsomme tilbagefald. Mens for andre er der også gode og dårlige perioder, men ikke det samme med at blive slået helt tilbage til nulpunktet hver gang.

Da jeg var ovre dette første tilbagefald, og igen var frisk nok i hovedet til at lave ting, fx være på computeren, forventede jeg snart at komme på arbejde igen. Men jeg ville lige blive stærkere hjemmefra først, førend jeg udsatte mig for tempoet på arbejde. Efter to uger fik jeg tilbagefald igen. Pyh, vildt hårdt. Der gik ET ÅR! før end jeg igen var frisk nok til at komme på arbejde !!!

Efter det andet tilbagefald var de friske perioder mindre friske. Jeg blev svagere. Endeløse pinsler. Hen over det første halve år kunne jeg tåle mindre og mindre. F.eks. havde jeg gået i svømmehallen to gange om ugen det første halve år, men efterhånden blev det hårdere og hårdere. Jeg måtte kravle op af bassinet og hvile på gulvet, fordi jeg fik det for skidt til at svømme videre. Jeg havde svært ved at have gæster særlig længe. Det endeløse smertehelvedet kan slet ikke beskrives !!! Slået-ud-træt, det meste af tiden følte jeg mig som en våd karklud smidt på sengen: helt uden egendrift, kunne ingenting, helt splattet ud. I perioder var jeg svimmel. Hyletone i ørerne, som nogle gange blev rigtig slem. Lyde og lys var vildt irriterende for hjernen. Når hovedpinerne var værst, havde den ydre verden ingen betydning. Det havde ingen betydning om jeg blev fyret fra arbejde og hvad andre mennesker sagde og gjorde – smerterne er så voldsomme, at det kun havde betydning om de vil holde op !!!!!

Jeg prøvede at hvile det væk. Fordi jeg ofte fik det værre ved at lave noget, ville jeg bare ikke provokere det mere. Orkede ikke mere at få voldsomme hovedpiner og henligge i ugelang tung-træthed. Men jo flere uger, jeg hvilede, desto mindre kunne jeg tåle. Hvad foregår der ??? Og jo mere nedslået blev jeg over den situation, jeg var havnet i.

Men jeg fik da hovedpineniveauet ned ved at hvile. Og der skete den ændring i hovedpinetyperne, at mens hovedpinepiller slet ikke hjalp de første 3-4 måneder, så begyndte de at virke 20% og nogle måneder senere 50%. Dét er en god udvikling. Men så frarådede en neurolog mig kraftigt at bruge hovedpinepiller. Så jeg gik fra at tage hovedpinepiller 2 gange om dagen, til 1-2 gange om måneden.

Efter et halvt år var jeg så svækket, at jeg måtte flytte hjem til min mor. Efter en måned gik det bedre, men senere kom der igen et langt tungt tilbagefald igen. I et halvt år levede jeg på vågeblus, f.eks. kom jeg ikke ud i butikker. Lå slået ud i sengen langt det meste af tiden. Der skulle meget lidt til, for at jeg fik forværring. Nogle gange var jeg så slået ud, at jeg havde svært ved at tale. Et endeløst helvede. For når man bliver slået tilbage til nulpunktet igen og igen – efter så lang tid (der var snart gået et år) – så bliver håbet om en bedre fremtid meget meget lille 🙁

Mange dage var det mest aktive, jeg lavede på en dag, at tage et bad !!

Det har været så barskt psykisk. Så svært at holde modet oppe. Så opslidende. Min mor har været der SÅ meget for mig.

Heldigvis kunne jeg hører radio (det kunne jeg ikke i de første 5 måneder). Der er meget interessant på P1 og meget sjovt på P3. Stor hjælp at kunne placerer tankerne på noget andet end sygdom, sygdom, sygdom. Og så fik jeg en kat. Katte sover 18-20 timer i døgnet = en god sygepasser. Og igen rart at kunne tænke på noget andet end sygdom.

Hvordan kom jeg op derfra ? Ja, det er da også et mirakel. Egentlig en kompleks historie. Det var flere ting:

1) En vigtig del af min opstigning var, at jeg efterhånden havde lært flere og flere af mekanismerne i hjernerystelsen at kende – fx hvis man har ligget hel fladmast i sengen i 3 uger, så kan man ikke bare gå en tur på 20 minutter, det er for voldsomt for hjernen (jeg knækkede sammen efter 5 minutter !!!). Så skal man starte med gåture på 1-2 minutter.

Jeg delte alting op i små bidder – og hvilede imellem. Hviletiden brugte jeg også på at planlægge den næste aktivitet. Så tingene ikke løb af med mig, fordi jeg havde engageret mig i for meget. Altså, noget med at være god til at organisere dagen ud fra ‘reglerne’.

Stram styring. Det var noget med hele tiden at være bevidst om mit niveau (hvor lang tid gå tur, tale i telefon, være på computeren, og hvor lang tids hvile). Og have en fornemmelse af hvornår dagens kvote for aktivitet var opbrugt.

Og så var det noget med at blive god til at sige stop, når noget begynder at blive anstrengende for hovedet – det er bare at øve, øve, øve. Og kun øge aktivitetsniveauet på gode dage.

Det er mindst lige så krævende som et arbejde. Men det giver faktisk en ro i sjælen at styre dagen så stramt. Det giver en følelse af at være på sikker grund.

2) Det betød også noget, at jeg havde fået grædt og raset ud over det, som var hændt mig – haft sorg over tabet af frihed og styrke. Og dermed havde set situationen i øjnene og erkendt mine nye livsbetinglser. Så kan det ligesom kun gå fremad derfra. Og der går ikke så mange kræfter på at være irriteret over situationen.

3) Det betød også meget, at jeg var parat til være stålsat – og bare VILLE passe på, og VILLE arbejde mig op. Jeg havde indset, at jeg havde kniven på struben: “Du bliver nød til at styrer dig, hvis du skal få det bedre! Hvis du skal have et liv overhoved!”. Jeg var meget disciplineret med stopur på aktiviteterne og med at hvile imellem alting. Kigge på uret, fx. “nu skal jeg mindst ligge ½ time, før end jeg må rejse mig igen”.

4) Det var en stor støtte, at jeg endelig fandt en god praktiserende læge, som virkelig havde en dybere forståelse for langvarig hjernerystelse, hende fandt jeg efter 10 måneder (inden da havde jeg talt med flere læger og neurologer).

5) Endelig gav det mig et løft, at jeg fik antidepressiv medicin. Den slags havde jeg ellers stor uvilje overfor. Men det viste sig at være en hjælp. At være så meget spærret inde og stå model til så mange smerter er stærkt belastende for sjælen – det gør ethvert menneske deprimeret. Siden har jeg også erfaret, at det er rigtig skidt for hjernerystelsen at være i ‘alarmtilstand’. Hvilket jo ligesom er ret svært IKKE at være i sådan en situation. Dér kan ‘lykkepiller’ give ro – og et løft.

6) Mini-motion. Nakkeøvelser. Små gåture, som startede på 2 minutter! og over 2 måneder blev øget til 20 minutter. Skulderrulninger. Korte lette gymnastik-øvelser mange gange i løbet af dagen. Det er godt mod spændinger – og stimulere også hjernen på en god måde.

Ganske langsomt arbejdede jeg mig op til at kunne mere og mere. Forsigtig laaangsom optrapning. Den optur startede efter ét års hjernerystelse. Og efter et par måneder ku jeg flytte hjem til mig selv igen. Juhu.

Efter 1 år og 2 måneders hjernerystelse begyndte jeg forsigtigt på arbejde. Jeg er taknemmelig for ikke at være blevet fyret undervejs. Fraværet havde været delvist uden løn (så fik jeg sygedagpenge i stedet).

Nu har jeg været tilbage på arbejde i 10 måneder. Op- og nedturene fortsætter – med meget forskellig varighed. Nedturene er dog slet ikke så slemme som tidligere. Men jeg kan stadig ikke arbejde mere end 2-3 timer om dagen, og omkring 4 arbejdsdage om ugen. Dog har jeg fået det bedre og kan (lidt) mere generelt.

Når jeg er på arbejde, må jeg jævnligt lige lægge mig ned i 5-10 minutter og hvile. Jeg er superglad for at komme på arbejde. Godt at være ude i livet igen. Det var dødssygt at være fuldtidssygemeldt.

Jeg har vænnet mig til at leve på hjernerystelsens betingelser. Pånær når jeg har haft tilbagefald i et par uger, hvor jeg tvinges til at hvile ekstremt meget, så bliver jeg i dårligt humør og sur over indespærringen.

Jeg tænker, at måske bliver jeg rask om et par måneder eller måske om et par år. Men det kan jeg ikke gå og tænke på. Faktisk er jeg i det daglige ligeglad med, om jeg bliver rask engang. Nu er jeg bare optaget af, hvad jeg kan få ud af livet på de nuværende betingelser.

Jeg kan godt se fremskridt – når jeg ser ½ eller 1 år tilbage. Hovedpineniveauet er meget lavere. Fysioterapi har hjulpet på nakkespændinger, men der er stadig noget – og det bliver værre efter tilbagefald. Det var ’kun’ det første 1½ år, at mit søvnmønster var unormalt (jeg sov mere, og faldt i søvn tidligere på aftenen end før). Hvor længe jeg kan koncentrere mig, og hvor meget jeg kan lave på en dag, afhænger af: hvad niveau min hjerne er kommet op på (det er en langsom proces), og om jeg har tilbagefald eller lige har været ude i en overanstrengelse. Jeg mærker jævnligt hjernens begrænsning. Det er grænser for hvor meget jeg kan øge. Omvendt hvis der er gået længere tid, siden jeg sidst overbelastede hovedet og ’fik tæsk’ bagefter, så kommer det helt ad sig selv, at jeg er mere og mere aktiv – indtil jeg ’rammer muren’ igen. Efter det er jeg lige forsigtig et par dage.

Update december 2006
Der er sket markant fremgang, siden jeg skrev sidst. Over de sidste 3 måneder har jeg næsten fordoblet min arbejdstid. Fra kun at kunne arbejde 4 dage om ugen (jeg måtte hvile ud om onsdagen), kan jeg nu arbejde alle 5 dage. Og hvor jeg før havde et 3-timers loft (= det gik galt hver gang, jeg arbejdede mere end 3 timer på en dag), kan jeg nu arbejde over 3 timer. Og ind imellem 4½ time (på gode dage). Fra 9-11 timer om ugen er jeg nu kommet op på 18 timer om ugen. Det er dog på betingelse af, at jeg lægger mig og hviler 5-10 minutter, mindst en gang i timen, mens jeg er på arbejde, nogle gange mere.

Men hvis jeg skal lave noget meget koncentrationskrævende og/eller ikke kan tage hvil, når hjernen kræver det (det er typisk når jeg har et vigtigt møde på arbejde, hvor jeg skal være meget på banen), så kan jeg kun være på arbejde 1-2 timer … og så er jeg mere kvæstet bagefter end normalt efter arbejde.

Fantastisk at efter jeg IKKE har kunne øge min arbejdstid i de første 9 måneder (arbejdstiden svingede mellem 7 og 11 timer om ugen), så pludselig rykker det. Nu ligger jeg på 15-18 timer om ugen. Og jeg er mere frisk resten af tiden. Det gør mig SÅ GLAD !

Generelt er symptomerne på et meget lavt niveau. Men jeg må stadig hele tiden lytte efter, hvornår hjernen bliver træt. Nu er jeg supertrænet i det, så det er sjældent at det glipper for mig – og når det går galt, er overanstrengelsen ikke så stor.

Jeg sørger for at få lidt motion hver dag og jeg laver stadig nakkeøvelser. Det gør klart en forskel, om jeg får det gjort.

April 2007
Jeg har lige talt med én, som har haft hjernerystelse i 5 år og har oplevet de samme voldsomme tilbagefald som jeg. Dér hvor man bare må ligge ned hele tiden og det er anstrengende at være oppe. Hun fortalte, at hun havde fået et operativt indgreb for at lukke hullerne i hjernehinden. Tanken er at man ved ulykken har fået små huller i hjernehinden (som er for små til at blive set ved scanning) – og så siver hjernevæske ud. Det hænger sammen med oplevelsen af at det er ubehageligt at være oppe, men det hjælper at ligge ned. Interessant ! Hullerne kan langsomt reparere sig, men ved stor overanstrengelse kan arene springe op igen. Det operative indgreb er noget med at prøve at få blodplader til hjælpe med at reparere hullerne ordentligt (blood patches). Hende som havde prøvet det, sagde at hun oplevede markant bedring i hendes tilstand bagefter. Men helt rask er hun ikke blevet.

Heldigvis (7-9-13, bank under bordet) har jeg ikke haft den type tilbagefald i 6 måneder nu (stort smil :-)). Men det er rigtig interessant at høre, for det giver en forklaring på noget, som flere læger og neurologer har affejet: at de tunge voldsomme tilbagefald havde noget med slaget på hovedet at gøre. Det er nok psykisk, sagde nogle. Hende som fortalte mig om det, sagde at metoden kom fra U.S.A. og blev foretaget på Glostrup Sygehus (i forbindelse med hovedpineklinikken). Men udenfor Glostrup Sygehus kender neurologer og læger her i Danmark ikke til metoden .

Juli 2007
Fortsat fremgang – men stadig i meget langsomt tempo. Og det gør mig glad. Jeg er slet ikke forpint mere. Jeg mærker ofte små-symptomer i hovedet. Og nogle gange bliver hjernen overanstrengt – men så stopper jeg op og hviler. Det ligger på rygmarven nu. Jeg tænker ikke over det. Og er i det hele taget ikke hverken bekymret eller frustreret over hjernerystelsen mere. Selvom jeg stadig har nedsat kapacitet.

Arbejde: Jeg fik tilbageslag i arbejdstiden i februar, fordi der var en masse bøvl med kommunen. De er godt nok barske. De erklærede mig fuldt arbejdsdygtig på ultratyndt grundlag. Jeg klagede naturligvis over afgørelsen (øv, det har været mega-krævende og hårdt at hitte rede i hvordan man laver en ordentlig klage).

Det har så bare taget 9 måneder (!!) før end Ankenævnet gav mig medhold. I mellemtiden måtte mit arbejde fyre mig. At jeg fik medhold af Ankenævnet har umiddelbart ikke den store betydning. For kommunen stoppede mine sygedagpenge 5 uger før sygedagpengeperioden udløb. Nu får mit arbejde de 5 ugers sygedagpengerefusion udbetalt. Men Ankenævnet konkluderer også, at loven ikke giver mig mulighed for forlængelse af sygedagpenge ud over de 2 år, jeg har fået. Da jeg fortsat er i bedring, kan jeg heller ikke få fleksjob, revalidering eller hvad der nu ellers er af ordninger, skriver Ankenævnet. Suk.

Nå, min overlevelse er så at gå på deltid på arbejde. Jeg vil ikke have at offerrollen fylder mit liv, og jeg vil ikke rive mig til blods på at slås med systemet – jeg vil holde fast i mit arbejde og fortsætte min kurve med fremgang. Og så leve på et økonomisk minimum. Min erfaring siger mig, at jeg forsat kan få det bedre, hvis jeg er i trygge rammer, herunder er på mit arbejde. I modsætning til, hvis jeg føler mig under pres og skal slås med kommunen … så risikerer jeg tilbagefald. Uanset at det er uretfærdigt og et svigt i velfærdssystemet, så er jeg ikke i tvivl om hvad jeg vælger. Min arbejdsplads er heldigvis super-støttende og har givet mig en deltidskontrakt her når min opsigelse udløber i juli.

I april nåede jeg for første gang op over 50% arbejdstid (det er 18,5 time pr uge). April var næsten 20 timer om ugen. Fantastisk dejligt at man kan blive ved med at have fremgang efter 2½ års hjernerystelse. Måske vil det så stå stille igen i nogle måneder. Jeg tager det som det kommer – bitter erfaring har lært mig, at det er den bedste måde at tage det på.

Jeg må stadig hvile 2 timer direkte efter arbejde. Og hviler ofte kort i løbet af dagen. Men ellers kan jeg også mere og mere i min fritid. Min tilstand er meget stabil nu: jeg magter cirka det samme hver dag. Det er sjældent, at jeg har de der helt elendige dage, hvor man kun kan ligge i sengen. Overanstrengelseshovedpiner forekommer stadig – men det er måske én gang om måneden, og ikke så slemt mere. Det skyldes ikke mindst at jeg er god til planlægge min tid, begrænse mig og indrette mig efter hjernens signaler.

Super super – det endeløse helvede kan godt få en ende 🙂

34-årig kvinde med 2 år og 4 måneders hjernerystelse, skriver i juli 2007:

Mit uheld skete ved fald på is på en parkeringsplads. Jeg gled, slog hovedet i isen ved venstre tinding og flækkede øjenbrynet. Hele tiden ved bevidsthed. Tog umiddelbart efter på skadestuen, hvor jeg blev lappet sammen af en sygeplejerske. Ingen tegn på hjernerystelse, sagde hun. Symptomer indtrådte efter få timer: Hovedpine/spændinger i hovedet, kvalme, koncentrationsbesvær, svimmelhed, lys- og lydfølsomhed. Herefter tilbragte jeg en stor del af min tid sengeliggende.

På nær to gange, hvor jeg forsøgte at genoptage mit arbejde, var jeg sygemeldt et halvt år fra min arbejdsplads. De få gange, jeg forsøgte at arbejde et par timer, gik jeg direkte hjem i seng med frygtelige smerter i hovedet. Det føltes som om, at der blev ”skåret” i kraniet. Jeg kaldte det motorsavsmassakre !

Efter et halvt års sygemelding genoptog jeg mit arbejde med to timer om dagen. Det var kanon hårdt. Som at starte forfra på en ny arbejdsplads. Mit arbejde er primært computerrelateret, og det er ikke just det bedste for en skadet hjerne. Desuden er det meget stillesiddende, og derfor ikke godt for nakke- og skuldre, som jeg efterhånden også fik en del problemer med.

De første par måneder trappede jeg hurtigt op fra to til fire timer, og efter yderligere fire måneder var jeg oppe på seks timer. Det er nu over et år siden – og det niveau ligger jeg stadig på. Jeg har flere gange forsøgt at trappe op til fuld tid, men det medfører en klar forværring af min tilstand. Godt nok gælder det om at holde hjernen igang, men hvis man presser for meget på, giver det bagslag.

Stort set samtlige lørdage er brugt på at rekreere ovenpå arbejdsugen, minimum hele formiddagen i sengen. Tit har jeg også sovet middagssøvn i weekenden. Det er blevet bedre inden for de seneste måneder, men jeg skal sørge for kun at lave en social aftale i weekenden. Og så have nogle weekender indimellem, hvor jeg ikke laver nogle aftaler.

Transport synes jeg er belastende, både tog, bil, bus og fly. Jeg har ikke rigtigt fået genoptaget selv at køre bil efter mit uheld pga. svimmelhed, men tager indimellem nogle små træningsture.

Symptomfri er jeg ikke, men det går hele tiden langsomt fremad. Jeg har stadig hovedpiner, koncentrationsbegrænsning, svimmelhed, spændinger i skuldre og nakke og udpræget træthed, når jeg foretager mig for meget, og ikke giver min hjerne den nødvendige hvile. Det er hjernen, der bestemmer, selvom man til tider kan blive vanvittig over det J

For at afhjælpe symptomerne, har jeg forsøgt mig med fysioterapi, zoneterapi, kraniosakralterapi og holistisk behandling (herunder healing). Af de behandlinger jeg har afprøvet, synes jeg kun at fysioterapien har haft en effekt.

Af hjælpemidler har jeg anskaffet mig specialhovedpude, høreværn, specialørepropper, solbriller og nakkevarmer. Som noget nyt har jeg fået lavet en bideskinne ved en tandlæge, for at afhjælpe mine kæbespændinger. Jeg har kun haft den i godt en uge, men den er allerede et stort hit, da den afhjælper mine hovedpiner.

Motion er godt, det skal bare ikke få pulsen for højt op. Selv foretrækker jeg pilates, gå- og cykelture.

Opdatering på 3 års dag, marts 2008
Det går stadig langsomt fremad.

Jeg tænker ikke mere så meget over, hvornår jeg bliver rask, men fokuserer mere på at få mit liv til at hænge sammen på de vilkår, jeg nu engang har med følgerne efter hjernerystelsen.

Min arbejdsuge er ca. 32 timer om ugen, og det går rimeligt. Lørdag er dog stadig ”ligge brak dag”.

Lang transport er stadig meget belastende for min hjerne. Jeg har ikke luret, om det er bevægelserne, synsindtryk eller støjen, der udtrætter hjernen, men det er sikkert en kombination. Jævnligt er jeg ude på længere køreture i weekenden med min kæreste, da vores familier bor flere timers kørsel væk. Min kæreste kører bilen, så jeg kan sidde og slappe af – og skifte mellem solbriller, sovemaske, ørepropper og høreværn. Hvor kvæstet jeg bliver af sådan en tur, afhænger af tidspunkt på dagen, turens længde, om vi kører tilbage samme dag, og hvordan jeg ellers har det. Det er blevet betydeligt bedre, efter vi har fået ny bil, som larmer mindre end den gamle og er mere komfortabel at sidde i, men stadig kan jeg ikke holde til at køre langture hver weekend.

Jeg kan stadig bliver super-optimisk i gode perioder, og så arbejder jeg for meget og laver for mange sociale aktiviteter. Det giver altid bagslag, og min tilstand forværres betydeligt, men grænserne skal bare prøves af engang imellem 🙂

Lyd-/lysfølsomhed og koncentrationsbesvær er stadig udpræget, og jeg har stadig problemer med kæbespændinger. Hovedpiner optræder jævnligt, men ikke dagligt længere.

Fysioterapeutisk behandling har jeg lagt på hylden, da jeg ikke følte, at jeg kunne komme videre af den vej. Jeg har den sidste 1½ måned fået behandling hos en kiropraktor, der baserer sin behandling på en række kiropraktiske, osteopatiske og neurofysiologiske teknikker. Behandlingen afhjælper de fysiske gener, der er opstået i forbindelse med hjernerystelsen, men nu må jeg se, hvor det bærer hen.

Jævnlig motion er stadig et must. I perioder, hvor jeg nedprioriterer at motionere, får jeg spændinger i nakke og skuldre med hovedpiner til følge.

Opdatering efter 4 års hjernerystelse, april 2009
Jeg blev gravid i 2008 og nu har født en dejlig lille dreng. Det går ok med hovedet og den lille baby.

35-årig kvinde med hjernerystelse i 8 år skriver i januar 2008:

Min historie begynder 3. december 1999, hvor Danmark blev ramt af en orkan. Før denne dato kendte jeg ikke til hovedpine og var fuldt igang med karrieren som skattejurist. På vej hjem fra arbejdet blæste orkanen mig og min cykel som jeg trak 4-5 meter op i luften og med frontal landing på hovedet. Jeg var væk et øjeblik og “vågnede” brat op ved at – jeg var landet midt ude på en trafikeret vej- jeg så billygterne komme meget tæt på. Strømmen i lygtepælerne var på det tidspunkt væk og alt var kaos. Jeg kæmpede mig ind til siden og prøvede uden held at få en bil til at standse. Efter at jeg kom hjem fik jeg efter få timer en kæmpe bule i panden.

Telefonen virkede p.g.a. vejret ikke. Jeg fik derfor først fat i lægevagten dagen efter. Det eneste der åbenbart interesserede var om jeg havde kastet op. Det havde jeg ikke, men jeg havde bulen, diarré og drønende hovedpine. Da jeg ikke havde kastet op, mente vagtlægen ikke det var hjernerystelse.

Hovedpinen har været der dagligt siden 3.dec.1999. Den varierer i styrke alt efter aktivitetsniveau, søvn, vejret (har svært ved fugtigt lavtryksvejr), larm, støj m.m. Lige efter ulykken ville min almindelige læge ikke tage det alvorligt. Efter lægeskift blev jeg sendt til neurolog. Prøvede forgæves diverse medicin, akupunktur, fysioterapi, kiropraktor, zoneterapi m.m. og rejste rundt i ren desperation.

Efter at neurologen gav op, blev jeg på eget initiativ skrevet op til Hovedpinecentret på Glostrup Amtssygehus som var nystartet og som jeg virkeligt håbede på var det sted der kunne hjælpe mig. Efter 1½ år fik jeg bevilget 14 dages ophold med læge, øvelser og psykolog. Psykologen fandt “overraskende” ud at jeg var psykologisk normal. Han sagde at jeg skulle tænke på min livret eller noget rart, fordi så ville hovedpinen føles mindre hård …?
I den sidste uge af mit ophold fandt professoren ud af, at de ikke havde målt blodtrykket i hjernen, så jeg skulle have en lumbal punktur (rygmarvsprøve). Jeg kunne overhovedet ikke tåle lumbal punkturen. Fik forværret hovedpine og kunne i 1½ uge efter prøven ikke tåle at gå oprejst og fik også ondt i ryggen. Prøven viste ikke noget.

Alligevel blev jeg udskrevet efter de 14 dage, for længere tid havde hovedpinecentret ikke før næste patient kom til. I efter samtalen blev jeg officielt opgivet og tilstanden betegnet for kronisk. Jeg fik at vide at jeg tilhørte en gruppe på 5-10 % som man ikke kunne hjælpe medicinsk eller på anden vis, men at det nu kun var at håbe på, at det med tiden måtte blive bedre.

Efter denne barske besked tog jeg den beslutning, at jeg ikke ville prøve mere udsigtsløse behandlinger og prøve at “leve med hovedpinen”.
Lige efter ulykken arbejdede jeg meget, men fik det værre og værre. Blev herefter sygemeldt i 3/4 år og kom herefter i arbejdsprøvning og som til sidst blev til et flexjob. Jeg arbejder i dag 15 timer ugentligt, men symptomerne er desværre de samme: konstant daglig hovedpine, koncentrationsbesvær og træthed.

I mit liv har jeg valgt sammen med min dejlige kæreste at sætte et par børn i verden. Og det er dem, der får mig til at tage mig sammen, men man har også konstant dårlig samvittighed overfor dem, fordi man i perioder er irritabel og ikke har det samme overskud som andre mødre.

Når jeg lige her til sidst læser ovenstående igennem virker det jo ikke ligefrem opmuntrende. Jeg husker et citat om at “mennesket kan ånde, selv i helvedet”, men man prøver at leve med hovedpinen, fordi man jo ikke har andet valg.

Opdatering 2012

Hvordan står det til nu ? Hun svarede: det samme som for 4 år siden.

56 årig kvinde med 11 års hjernerystelse, skriver i januar 2008:

Der har lige været en artikel i Fyns Stiftstidende om post.com.syndrom. Den læste jeg i går og kunne genkende det meste.

Hvor har jeg ledt efter information om min ‘mystiske sygdom’.

Jeg fik min hjernerystelse den 8. august 1996 og jeg har stadig gener. Jeg var sygemeldt et helt år. Lå mest og kiggede op i loftet. Siden arbejdede jeg deltid i flere år. Kunne ikke tåle lyde, kunne ikke læse eller se fjernsyn. Jeg kan ikke beskrive den hovedpine jeg havde og stadig har indimellem.

Jeg vil gerne skrive min historie, men det er lidt af et arbejde, så det må jeg gøre på et senere tidspunkt. Men tak for jeres hjemmeside Måske er der nogen i Odense (hvor jeg selv bor) som har oplevet noget lignende, som jeg måske kunne få kontakt med? Jeg er i dag 56 år. Da jeg slog hovedet var jeg 45 år. Det har totalt forandret mit liv. Jeg skal altid passe på så jeg ikke udløser hovedpinen, som så kan vare i flere dage.

38-årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse, skriver i maj 2007:
+ flere opdateringer, senest ved 2½ år

Jeg blev ligesom så mange andre lettet over at genkende min egen situation i andres historier. Jeg vil derfor gerne bidrage til jeres hjemmeside med min egen historie og mine erfaringer.

Jeg er 38 år og styrtede på min cykel i september 2006. Jeg havde cykelhjelm på, men da jeg slog hovedet direkte ned i jorden, var det bare ikke nok.

Først cyklede jeg videre – noget forslået og temmelig forvirret – jeg skulle jo på arbejde… Men efter at have været der en halv time, hvor det hele bare blev værre og værre, tog jeg på skadestuen. Da jeg ikke havde kastet op, var beskeden fra lægen dér, at jeg nok ikke havde hjernerystelse og at jeg bare skulle tage hjem og hvile mig. Jeg tog det derfor ikke ret alvorligt i starten, og prøvede at gå på arbejde efter 14 dage – jeg fejlede jo ikke noget alvorligt og så syntes jeg, at jeg var nødt til at tage mig sammen og komme i gang. Jeg var der kun i tre timer, og natten efter fik jeg det bare helt vildt dårligt og måtte se i øjnene, at jeg slet ikke var rask endnu, så jeg blev sygemeldt igen.

Da det så bare fortsatte og fortsatte, kontaktede jeg min egen læge, som heldigvis har været rigtig god. Hun har støttet mig hele vejen og har hele tiden sagt, at det ikke var mig, der var noget galt med – andet end at jeg havde slået hovedet. Jeg var siden hos en neurolog, der også var ok, så på den måde har jeg været ret heldig.

Da det gik op for mig, at det kunne vare længe, før jeg blev rask bad jeg om regelmæssig opfølgning hos lægen, så jeg kunne sikre mig, at der var nogen, der kunne “holde fast i mig”, hvis jeg gik helt ned. De opfølgningssamtaler har været rigtig gode og jeg kan absolut anbefale det, hvis man ellers har en god læge, der forstår, hvad det går ud på. Når man har en fast tid, kommer man afsted og det er godt i de perioder, hvor man har brug for, at der er nogen, der hanker op i én eller bare, når man har brug for at få at
vide, at det man går igennem er helt normalt.

Jeg tog også hurtigt fat på motion igen, gåture og senere løbeture – fysisk har jeg kunnet en del, når blot jeg ikke fik pulsen for højt op og ikke blev ved for længe. Det har været – og er – når jeg forsøger at bruge hjernen, at det går galt. Svømmehal kunne jeg derimod slet ikke rumme. Der var alt for mange indtryk og lyde, mens naturen for mig har været rigtig god, fordi alle indtryk på en eller anden måde er langt væk. Motion generelt er virkelig godt, det er noget man kan gøre for sig selv, man kommer lidt hjemmefra, man får bedre hvile og søvn bagefter og det hjælper på humøret at have været i gang

De første 3-4 måneder var bare smerte, smerte og smerte. Men efterhånden tog smerterne langsomt af og tilbage blev trætheden, rod og kaos i hovedet, manglende koncentration, hukommelsesbesvær og al det andet som I kender. Jeg synes, at noget af det vigtigste – og sværeste – er at holde fast i, at det hele tiden går fremad. Det går så uendeligt langsomt, at det til tider er svært at tro på, men når jeg tænker tilbage, kan jeg meget mere nu, end jeg kunne for to måneder siden.

Jeg har tre børn fra 6 – 11 år, så der er jo aldrig helt ro, når de er hjemme. Noget af det, der har været hårdest, har været de perioder, hvor jeg ikke kunne holde ud at være sammen med dem. Når de bad om hjælp, måtte jeg igen og igen afvise dem og jeg havde det helt forfærdeligt med det. Jeg kontaktede et tidspunkt en psykolog for at få hjælp til, hvordan jeg skulle takle det overfor børnene. Han fortalte, at det vigtigste var, at fortælle dem om, hvorfor jeg var som jeg var og at jeg lagde vægt på, at når jeg ikke kunne være sammen med dem, eller når jeg blev vred og frustreret, var det ikke deres skyld. Årsagen var alene, at jeg havde slået hovedet. Samtidig var det vigtigt, at jeg lærte at sige fra, inden det blev for meget for mig. De råd har jeg fulgt og det har klart hjulpet os alle igennem det seneste halve år.

Det med at være sammen med børnene – og andre – hjalp meget, da jeg fandt ud af at bruge ørepropper, for så kunne jeg tåle meget mere, når lyd-indtrykkene blev dæmpet. (Hvis man halverer propperne, er de ikke så tydelige og så behøver man ikke føle sig så dum, når man er ude at handle, er sammen med andre…) Så i flere måneder gik jeg rundt med ørepropper hele tiden. Jeg kan efterhånden klare flere indtryk, så nu behøver jeg dem kun, når jeg har lavet for meget, men i lang tid har de været helt uundværlige.

Jeg har fra starten været til fysioterapeut og kiropraktor – forsikringen har dækket det – og det har været godt til at sikre, at smerterne ikke kom fra problemer med ryggen og nakken. På den måde har jeg kunnet sikre mig, at de symptomer, jeg havde og har, virkelig stammer fra hovedet.

I marts startede jeg på arbejde hver anden dag, 3 timer ad gangen. Jeg fandt også ud af, at et hvil i timen var godt, så kunne jeg komme igennem dagen. De første 14 dage kunne jeg ikke ret meget, men så kom jeg ligesom i gang og kunne begynde at tænke igen – det kunne jeg slet ikke i starten. Desværre blev min arbejdsplads skræmte af, at det gik så langsomt fremad og nok også bange for, at jeg ikke ville blive helt rask. Så trods hjælp fra fagforeningen, blev jeg afskediget i april.

Jeg har derfor lige nu et problem med, hvordan jeg kan starte langsomt op med at arbejde, for nu har jeg jo ingen arbejdsplads og jeg kan jo ikke søge job, så længe jeg ikke er helt parat til et fuldtidsjob. Der er næppe nogen, der har lyst til at ansætte en, der måske/måske ikke er klar til fuldtidsarbejde. Jeg kunne derfor godt tænke mig at vide, om der er nogen, der har erfaring med, hvordan man kommer tilbage til arbejdsmarkedet i en situation som min?

Efter jeg blev afskediget, har jeg talt med min kommune og de er ved at undersøge om jeg kan få et forløb hos Daghøjskolen i Centrum, så jeg kan komme i gang med noget genoptræning. Jeg ville derfor også gerne høre om andres erfaring med Daghøjskolen i Centrum – eller med andre genoptræningssteder?

I har på jeres hjemmeside skrevet, at hypnose ikke hjælper. Det er måske nok sandt i forhold til helbredelse, men jeg har været hos en hypnotisør, der har lært mig selv at gå i trance, hvor jeg får fuldstændig ro i hovedet. Der var mange, der i starten foreslog mig at meditere for at få ro, men det kunne min hjerne slet ikke kapere. Jeg skulle koncentrere mig alt for meget og det hele blev bare værre. Nu har jeg i stedet lært, hvordan jeg kan få ro, uden at skulle tænke for meget og det giver nogle meget effektive pauser, hvor hovedet helt kan koble af. Samtidig har hypnotisøren kunnet hjælpe mig med, hvordan jeg kan finde ressourcer til at takle den situation, jeg er havnet i og de problemstillinger og spørgsmål, der opstår.

Er der nogle kontaktgrupper i området Værløse, Farum, Ballerup. Jeg kunne godt tænke mig at komme i kontakt med andre, evt. gruppen i København, hvis der ikke er nogle i mit nærområde.

Endnu engang tak for jeres hjemmeside, den er fantastisk, når man sidder hjemme og føler sig fuldstændig alene i verden, mens ens hjerne går amok på de mest underlige måder …

Update August 2007
Jeg er nu efter 11 måneder med hjernerystelse ved at lære at leve på den rigtige side af grænsen. Jeg kan holde mig rimeligt hovedpinefri, når blot jeg husker at holde aktivitetsniveauet på det rigtige stadie.

Jeg har nogle symptomer, der går forud for hovedpinen, når jeg er ved at blive overbelastet. Det er blandt andet trykken for tindingerne og snurren i huden i ansigtet (føleforstyrrelser) og kvalme. I starten syntes jeg det var irriterende, men jeg har lært at være glad for det, for det giver mig en advarsel tids nok til at jeg kan nå at stoppe op i tide. Hvis jeg sørger for at lytte efter og hvile, når det kommer, kan jeg slippe for at få hovedpine og på den måde, har jeg mulighed for at styre det nogenlunde selv – men altså forudsat, at jeg lytter efter!

Desværre er min hukommelse, mine sprogvanskeligheder (stammen og ordfindingsproblemer) og koncentrationsproblemer stadig store, hvilket indikerer, at der er tale om en mere varig skade. Lyd-følsomheden er også stadig tilstede. Jeg bruger ørepropper dagligt – når jeg er sammen med mange mennesker, mine børn og når jeg er ude – handler og sådan – og det hjælper meget. Det næste halve år skal jeg gå på Daghøjskolen i Centrum, så jeg afventer lidt at tage stilling til mit fremtidige liv/arbejdsliv. Og så har jeg – hurra for det – nemmere ved at holde humøret oppe, fordi jeg ikke har så mange smerter. Så alt i alt har jeg fundet en måde at leve på, der gør at jeg kan have et godt liv, på trods af de begrænsninger, der jo er.
Opdatering januar 2009
2008 var for mig året, hvor jeg fik tilkendt ret til fleksjob. Det var rigtig dejligt, for forud for lå en rigtig hård periode med arbejdsprøvning og konstant fokus på dårligdom og de mange tilbagefald.

Efter tilkendelsen af fleksjob har jeg haft ro til at komme mig og det har betydet, at jeg har fået rigtig meget styr på hjernerystelsen. Jeg har ikke fundet noget job, men har det ok med det lige nu – også fordi jeg arbejder på forskellige muligheder, så det ser ikke helt håbløst ud.

2008 var også året hvor jeg – desværre – opdagede, at jeg godt kunne få tilbagefald, selv om jeg passer på og overholder “reglerne”. Til gengæld er jeg heldig, for de varer som regel ikke mere end nogle uger.

Rent fysisk er det gået rigtig meget frem. Jeg kan træne aikido og løbe og synes kun jeg får det bedre af at lave noget fysisk – det er rigtig dejligt.

Og så blev jeg 40 – og efter alt det her, er sådan et hjørne jo ingenting. Jeg var i tvivl om jeg orkede at fejre det, men besluttede at det skulle jeg bare. Så med hjælp fra familie og venner og bestilt mad fik jeg faktisk en rigtig hyggelig fest.

Så alt i alt et år, hvor det hele trods alt er blevet lettere og hvor jeg synes jeg i det store hele har det godt – på trods af HR.

27-årig kvinde med 2½ års hjernerystelse skrev i dec 2006 + senere opdatering efter flere år og efter meget bedring:

Jeg har lige læst alt, hvad andre læsere har skrevet, og jeg må sige, at jeg fældede en tåre af bar lettelse over genkendelsen.

Den 1. juni 2004 udførte jeg et elegant styrtløb ind i en skråvæg. Jeg besvimede ikke efter mit hovedet ramte skråvæggen med fuld fart, men der gik ikke mere end 4-5 timer, før smerterne satte ind og lammede mig i næsten 1½ år. Det, jeg oplevede lige i starten, kan bedst betegnes som de værste influenzasymptomer tænkeligt. Jeg havde ikke egentlig feber, og jeg tog ikke på sygehuset den aften, men jeg gik i seng med den sikre tanke, at jeg ikke vidste om jeg ville vågne igen.

2-3 dage efter slaget fik min mor overbevist mig om, at det nok var en god ide, at jeg tog op til lægen. Han stak mig en masse piller, og selvom de skræmte mig fra vid og sans, begyndte jeg at tage dem. Smerten var for stor og overvældende.

6 dage efter slaget kom jeg til fysioterapi, hvor jeg fortsatte i 6 måneder, indtil fyssen tog til USA og besluttede, at så måtte det være nok. Det var også her, at forsikringen holdt op med at betale.

2½ måned efter gennemførte jeg, med en enorm kraftanstrengelse og masser af hjælp, et allerede planlagt bryllup. Direkte efterfølgende genoptog jeg min grøntsags lignende tilstand.

I december 2006 fandt jeg hjernerystelse.dk hjemmesiden, var jeg ved at blive opgivet at lægerne.

En sidste krampetrækning fra min læges side var en specialist, der oplyste mig, at han godt kunne tage de 1500 kr. for en undersøgelse, men han kunne ikke hjælpe mig.

Jeg havde været på BOMI hjerneskadecenter, hvor jeg oplevede fuldkommen inkompetence ifht. forståelse af min situation. En medarbejde tillod sig endda at mene at den smerte jeg oplevede var et valg. I det mindste fik jeg da papir på, at jeg ikke er hjerneskadet.

En neurolog havde undersøgt mig og konstateret en minimal svækkelse af højre side.

Sidst, men ikke mindst, endte jeg på et revalideringscenter, som var en joke af rang.

I de første 1½ år kunne de overordnede symptomer betegnes således:

Smerter 24/7 (=24 timer i døgnet, 7 dage om ugen)
Hukommelsessvigt
Ingen energi
Manglende mulighed for udfoldelse på alle planer
Humørsvingninger
Fornemmelse af at miste sig selv

Jeg havde et enormt behov for at forklare alt det, som folk ikke helt forstod, for jeg klyngede mig til den smule forståelse jeg selv var i stand til. Kort sagt ville jeg have folk til at forstå

Hvordan det er at glemme noget man aldrig troede, kunne glemmes.
Hvordan det er, når alle andres liv går videre, mens man selv sidder fast præcis samme sted som sidst.
Hvordan det føles, når folks mistænksomme blikke hviler på en, for det kan da ikke være så slemt, når man ikke kan se noget.
Hvordan det er at se folk forsvinde omkring en, fordi man igen må melde afbud fra en aftale, fordi ens krop skriger af smerte og al bevægelse uden for hjemmet, vil forårsage en uges sengeophold.
Hvordan det føles når lys, lyd og lugt pludselig virker som angreb frem for sanseindtryk.
Hvordan det er at opdage, at ens følelsesmæssige reaktioner er helt ude at proportioner og, at man ikke altid selv har kontrol over dem.
Hvordan det er at gå fra mentalt overskud til mentalt sammenbrud på 5 sekunder.
Hvordan det er, når al slags uventede udefrakommende påvirkninger er det samme som stres, og man har udviklet en komplet intolerance over for stres.
Hvordan det er at gå fra at kunne stave til intolerance til ikke, at forstå ordets betydning.
Hvordan det er at gå fra at kunne bærer helt naturligt, til at syntes en liter mælk er lavet at bly

Efter halvandet år fandt jeg frem til en akupunktør, som viste sig at starte min vej ud af smerten. På 3 måneder hev, prikkede og tvang han mine muskler til at stoppe deres evige kramper, og jeg kom for første gang i bedring.

Godt det samme, for der skulle jeg så slås med sygedagpenge afdelingen, da der var gået den nominerede mængde måneder.

Jeg knoklede mig frem, fik overtalt dem til at bruge en ekstra paragraf, der kunne tildele 11 ugers ekstra penge, og fik så 1 måned til at finde ud af, hvad jeg ville med mit liv. Indtil min ulykke havde jeg passet børn i vuggestuealderen, men jeg kunne ikke bærer dem, og derfor var det ikke muligt mere. Det lykkedes at finde mit nye mål, og jeg blev efter 3 mdrs. arbejdsprøvning, af 20-30 timers arbejdsuge, bevilliget fuld revalidering. Jeg begyndte på skole i august 2006 med fuld forståelse fra skolen for min problematik.

I januar 2007 kom jeg til den kranio sakral terapeut jeg har gået til siden. Hun fik mig på få uger i bedre stand end nogensinde, og udviklingen fortsatte.

Jeg kom igennem 3 års uddannelse, skønt det var en sej kamp de første 1½ år. Jeg afsluttede første år med 35 % fraværd, men fik lov at fortsætte fordi jeg fulgte så godt med. Andet år kom jeg op på 22 %, og da jeg afsluttede mit speciale i 2009, var jeg fuld funktionel og på vej ud på arbejdsmarkedet.

Jeg havde lagt medicinen i løbet af 2008.

Ved udgangen af 2009 begyndte jeg på et 33 timers job, som jeg marts 2011 opgraderede til et nyt på 37 timer.

Mit ægteskab overlevede ikke, på mange måder pga. mit sygdomsforløb. Ud over det pres, det lægger på et forhold, så er jeg gennemgået en rivende udvikling, især i de forgangne 4 år. Jeg valgte nemlig at se indad, og ikke lade mig overtage af angsten, sorgen og hjælpeløsheden. Det kunne jeg lige så nemt, men fokus på en dag af gangen hjalp.

I dag er mine gener minimeret til hovedpine engang imellem, periodisk svimmelhed ved overbelastning samt hukommelsesbesvær ved træthed eller stort pres. Der er en ny vidunderlig og forstående mand i mit liv, og jeg er i en ny epoke i mit liv, hvor hjernerystelse og post commotionelt syndrom ikke længere definerer mig. Ja, det er dele af mig, og det kan godt være det altid vil være der, men jeg er 90-95 % ’funktionsdygtig’. Nu er min udfordring at fortsætte den gode udvikling, og IKKE slå mig selv metaforisk i hovedet, når symptomerne kommer. Der var jo engang jeg ikke kunne rejse mig. Så går det nok, at jeg kommer til at smide returflasker i containeren i stedet for flaskeautomaten, eller glemmer den 4. ting jeg havde planlagt.

36-årig kvinde med hjernerystelse i 10 måneder, skriver i feb 2007 + flere updates

Syntes lige jeg vil skrive et par ord og fortælle om hvor glad jeg blev (fællede tårer), da jeg helt tilfældig fandt denne hjemmeside, det er lige denne information jeg har haft brug for, da jeg længe har følt mig alene med min situation. Jeg har været helt desperat efter viden samt information om hjernerystelse, men ingen har kunne give mig den, desværre heller ikke egen læge jeg har hørt for mange gange at det er psykisk – her er jeg desværre (heldigvis) heller ikke den eneste – men syntes det er lidt skræmmende

Jeg er 36 år, hjernerystelse i 10 måneder styrtede på cykel, uden cykelhjelm havnede i et stillads – var bevidstløs – blev syet i panden med få sting heldigvis oppe ved hårkanten.

De første 2 uger hvilede jeg, det eneste jeg gjorde var at gå en lille tur som jeg øgede for hver dag – andet magtede jeg ikke og havde ikke kræfter til noget. Min mor kom hver dag og lavede mad. Før styrtet dyrkede jeg meget motion og har altid gjort dette, så det har været en kæmpe omvæltning. Jeg startede op på arbejde efter 2 uger, det var op til påske, så der var heldigvis fridage, i starten var jeg der bare – magtede ikke så meget kunne ikke holde ud at sidde bag computer, heldigvis var arbejdspladsen forstående de var bare glade for at se meget og stillede ikke krav. I et par måneder måtte jeg indføre, at jeg kun var på arbejde 4 dage (alligevel magtede jeg ikke ret meget).

Jeg brugte alt min energi på arbejde. Når jeg kom hjem gik jeg omkuld og så skulle der lades op igen, i weekenderne skulle der også lades op. I en lang periode magtede jeg ikke andet end at gå på arbejde. MEN en ting er sikker jeg startede alt for tidligt op på arbejde, (fik at vide fra lægen jeg skulle bare op på hesten igen). Mine symptomer var træthed, mathed, sandede til i hovedet, havde det som om jeg var i en osteklokke, blev hurtigere irritabel, nemt stresset, kunne ikke magte, hvis der var flere der talte sammen/på en gang, så blev jeg også hurtigere træt. Var meget lysfølsom og lydfølsom. Ja symptomer er der mange af. Når jeg beskrev dette for lægen, fik jeg at vide det var psykisk og det var en depression. Jeg sagde mange gange “jeg kan godt acceptere, at det er en depression, når alt andet er udelukket”. Langt om længe kom jeg til en Neurolog, som sagde det ikke er en depression, men symptomer fra hjernerystelse. Det var en stor lettelse og endelig var der en der forstod, hvordan jeg gik rundt og havde det.

Jeg har oplevet en gang, hvor jeg havde en slem hovedpine (migræneanfald). Det var så voldsomt, at jeg ikke kunne holde ud at være nogen steder. Det var efter en uge, hvor jeg øgede aktivitetsniveauet meget, da jeg følte, at nu var jeg ovenpå igen – hvilket jeg aldrig skulle havde gjort. For jeg bare røg tilbage igen, igen, hvor jeg atter måtte indføre hvile og tage det stille og roligt i en periode.

Jeg kan kun give ret i, at det er utrolig vigtigt man lytter til sin krop, og tager det stille og rolig og aktivitetsniveuaet øges LANGSOM, ellers siger hjernen fra og man ryger tilbage igen og det tager tid at komme ovenpå igen og det påvirker en psykisk. Jeg har prøvet det mange gange det dér med, at nu går det godt, så nu skal der planlægges aktiviteter, eller man skal dyrke noget sport, efter et par dage kommer symptomerne på, at nu skal man geare ned.

Jeg har desværre også mistet venner, som ikke har været forstående overfor min situation, kunne ikke overholde aftaler, da jeg har måttet melde fra mange gange, fordi jeg enten ikke havde det godt eller var træt, ingen energi/magtede det ikke. Det har været utrolig hårdt. Det værste er det ikke er en synlig sygdom, som en brækket ben, der er til at se, men en hjernerystelse det er svært at forstå, hvis de ikke selv har prøvet det. Jeg har gået til meditativt yoga hvilket har været godt for mig, hvilket jeg også
selv praktisere med positiv virkning.

Jeg er så småt begyndt at træne 1-2 gange i fitness center. Lytter stadig efter hvornår hjernen er træt og reagere på dette.

Jeg arbejder stort set fuld tid nu, men styrer det meget selv, har jeg brug for en dag eller to så for jeg det, tager også pause når jeg lige har brug for det. Jeg er singel og har ingen børn – så opladningen den tager jeg når jeg kommer hjem.

Update januar 2008
Hvis jeg skal gøre 2 års status … Der er sket forbedringer 🙂 Der går længere i mellem mine Off-perioder 🙂 Men de er der endnu… Jeg kan stadig ikke læse bog – men prøver, at træne mig op til at læse et kapitel ad gangen……. Kan stadig blive træt af, at kigge på computer/tv.

Det første 1 1/2 år gik jeg bare på arbejde (jeg var ret hurtigt oppe og arbejde fuld tid), og så var det bare hjem og slappe af. Ingen forstyrrelser i form af TV, Musik Computer….

Det sker stadig at hjernen bliver overbelastet. Hvis jeg køre for meget på eller lave for meget, så skal der hvile til.

Jeg prøver mig frem med at træne hjernen op igen… Idag kan jeg tåle, at være ude og høre musik (har dog ørepropper med mig), første gang jeg var ude måtte jeg gå efter højst 1/2 time… Jeg er begyndt at invitere folk hjem til mig igen til spisning… for 14 dage siden lagde jeg mærke til, at det ikke gjorde mig ikke noget, at der var nogen der kom en halv time før tid.

Jeg har fundet ud af, at det er hårdt for hjernerystelse at date, men der skal jo nok bare træning til ligesom med så meget andet …

Update januar 2009

Her er der sket en del, jeg syntes det fortsat går fremad, her. Jeg er stadig lys og lydfølsom. selv når jeg kører i bil er jeg generet af lys fra billygter. Hovedpine har jeg også indimellem, men der er længere imellem og jeg kan foretage mig noget, når jeg har hovedpine …. Jeg har haft glæde af synstræning. Bliver ikke mere så nemt træt i øjnene efter computer og TV.

2008 var året hvor jeg mødte kærligheden og er nu ved, at flytte til Nykøbing F. Jeg er helt sikker på, at min hjernerystelse har godt af, at komme væk fra storbyen. Selvom selve flytningen er hårdt, der er jo mange ting man skal ha´ styr på.

51-årig kvinde med 8 måneders hjernerystelse 1 år, august 2007:

Jeg har med megen glæde læst jeres side. Endelige var der nogen der forstod mig, eller rettere nu havde jeg lov til at være syg, for der var andre der havde det lige så dårligt som jeg, jeg var lige pludselig ikke hypokonder.

Kørte galt på en 45 knallert, ramte et styk dåvildt den 7. december 2006 på vej til arbejde kl. 7.45. Blev fundet bevidstløs midt på vejen af en kvinde i bil. Hun – gud ved hvordan – fik mig ind i hendes bil og kørte til nærmeste hus, hvor hun afleverede mig til en anden, som igen fik mig ind i hans bil. På vej til Faaborg i dennes bil vågner jeg op; “hallo hvor skal vi hen du?”. Bliver sat af i nærmeste lægehus, hvor der endelig bliver ringet efter en ambulance. Bliver scannet, syes med 18 sting i baghoved, hjernerystelse, brækket krageben, ribben, nogle bøjede, og en frossen skulder.

Det var det. Næste dag får min mand udleveret mig, efter jeg er blevet vasket ren for blod i hovedet. Jeg skulle med hjem. udskrevet, han var chok, hvad skulle han stille op med mig. Ringede hans job, bede om orlov for egen regning i 2 uger.

Jeg startede op med 2 timer pr. dag den 8.marts 2007. Det har været utroligt svært. Mine øjne svier, og er lysfølsomme. Jeg får hurtigt kvalme, ondt i ører og bag øre. Trykken fra hoved ned i nakke og ned ad ryggen. Må gå i seng min 2 timer ca. fra 13-15, og tidligt i seng igen 21-22. Vi er meget bundet af mit sygeforløb, med hensyn til hvad vi kan foretage os.

Som min chef siger: “vi vil gerne på beholde dig med de timer, du kan, men jeg savner meget dit 6. gear.”

Jeg vil gerne vide om nogen har erfaring med kommuner, omkring økonomien i alt dette. Man kan jo ikke forlange af en chef, at han bliver ved med at mangle de timer jeg burde være der. Jeg får indtil videre fuld løn, og han få sygepenge for manglende timer. Dette er jo ikke holdbart i længden. Kommune lovede ham, at jeg kom i flexjob 4 timer dagligt, så han kunne ansætte en 1/2 dag til mit arbejde. Dette har de imidlertid trukket tilbage. Så lige nu ved jeg ikke noget.

58-årig kvinde skriver i maj 2006:

Jeg faldt i 2001 ned af en trappe og slog mit hoved meget slemt. Jeg var ikke bevidstløs, men jeg har så sandelig efterfølgende haft mange gener efter faldet. I starten var jeg meget svimmel havde let hovedpine. Efter ca. 3 uger fik jeg følelsesløshed i højre side af ansigtet og over panden. Jeg tog straks til min læge, som fik mig på neurologisk afd. hvor de lavede forskellige test. Man vurderede at jeg på grund af slaget fik denne følelse i ansigtet. Blev samme dag sendt hjem igen. Lige siden har jeg i mange perioder haft denne følelsesløshed i ansigtet, koncentrations besvær, påvirket af høje lyde, kan ikke tåle høj musik, ekstrem træthed i hovedet, hvis jeg ikke hviler meget, kan ikke tale i tlf. i lang tid. Får så denne snurren og følelsesløshed i højre side. Det som genere mig mest er tilbagevendende af snurren og følesløsheden i ansigtet. Jeg skal øve mig hele tiden for at skrive læse. Efter endt arbejde har jeg af og til møde. Det er ofte et problem for mig, jeg bliver meget! træt i hovedet og har svært ved at fastholde det mine kollegaer taler om. Jeg døjer ikke så meget med hovedpine, men de andre problemer er nu slemme.

Jeg planlægger at gå på efterløn om 2 år. Det glæder jeg mig meget til. Jeg har ikke haft problemer med psyken, heldigvis for det. Jeg er nok rimelig stærk. Jeg har valgt at det skal ikke styre mig( min følelsesløshed ,træthed i hovedet o.s.v. ). Men det gør det af og til. Jeg sørger for at få meget hvile, når jeg kommer fra arbejde. Sover gerne en halv timer, helst ikke mere. Siger fra overfor at gå i byen på hverdage. Ja ,for ikke at nævne alkohol. Det har jeg haft det svært med , bare et glas vin så havde jeg det i hovet som om jeg havde drukket flere flasker. Det er blevet meget bedre 2 glas kan jeg fint drikke nu. (jeg har ikke alkoholproblemer). Det er blevet lidt bedre i perioder med mit hoved, men det er vist noget jeg må leve med desværre. Jeg var ved en neurolog for 2 år siden. Han oplyste mig ,at jeg måske skulle døje med specielt denne følelsesløshed. Jeg kan have perioder ind imellem hvor jeg overhovedet ikke mærker nogen symptomer. Jeg kan ikke altid finde et mønster i det. Men højt musik kan jeg bestemt ikke klare. Så det afholder jeg mig fra. I det hele taget meget støj har jeg problemer med. Jeg har lige investeret i en cykelhjelm, jeg skal ikke slå hovedet en gang til!

36-årig mand med hjernerystelse i 11 år, skriver i december 2006:

Jeg syntes det er utrolig godt, at I har fået stablet denne her hjemmeside på benene, og det er rart at vide, at der er ligesindede der desværre er i samme situation som en selv. Jeg har tidligere søgt information på Internettet om emnet, men med begrænset succes og i bedste fald ikke særlig opmuntrende resultater.

Ud over at lære andres historier, erfaringer og fif er det også rart med en hjemmeside, man kan henvise andre til, så de kan sætte sig ind i situationen.

Jeg har selv haft cerebralt post commotionelt syndrom i knap 11 år forsaget af en cykel ulykke (hvor jeg var bevidstløs og vågnede på hospitalet). Siden det første år er der ikke sket nævneværdig bedring, og i dag er jeg ansat i fleksjob på halv tid. Da jeg som akademisk medarbejdere er omgivet af kollegaer som forsker af lyst og dermed hænger sig mindre arbejdstid, kan det stadig efter næsten 11 år være svært at holde balancen, især hvis man ønsker at deltage i de spændende opgaver. At det stadig kan grueligt galt, hvis man mister balancen, har jeg netop erfaret, da jeg lige har haft 2 måneders sygemelding. Dog håber jeg at undgå en lignende sygemelding i fremtiden, ved at følge et nyligt indført tidsregistrering system stramt og dermed holde mig til min halve arbejdstid, samt fravælge eller undgå ene ansvar på opgaver med stramme deadlines.

Anledningen til at jeg fornyeligt søgte information på ny om emnet, og fandt denne side, skyldes ovennævnte 2 måneders sygemelding, hvor jeg var rigtig skidt. Jeg kæmper stadig for at komme tilbage til den normale rytme.

Ved du hvorfor du fik forværring ?

Ja, det var overanstrengelse. Jeg havde ikke mulighed for at hvile nok og på de rigtigetidspunkter. En opgave jeg havde bundet mig til voksede i omfang grundet tekniske problemer. Det gjorde mig mere og mere presset for at kunne nå at producere nødvendige resultater til diverse deadlines. At min arbejdsevne blev ringere og ringere, samtidig med at der ikke var nogen umiddelbart til at tage over, gjorde mig blot endnu mere stresset. Samtidig havde jeg planlagt at skulle 2 uger på ferie til Thailand med en kammerat, og ville gerne have opgaven i en stand, så jeg kunne tage afsted. Men efter at have klaret de vigtigste deadlines, bortset fra en ekstra som jeg fik overdraget til en arbejdskollega, måtte jeg smide det hele fra mig. Ferien kom jeg heller med på 🙁 . Jeg troede afspadsering ville hjælpe, men efter 21Ž2 uge måtte jeg konstatere, at situationen stadig ikke var under kontrol og jo mere jeg gavefter desto værre blev det blot. Det var rigtig skidt, og jeg var kun ude 2 gange i ugen. I alt endte jeg med knap 2 måneders pause fra arbejde. Jeg er netopraskmeldt nu, men allerede her efter første arbejdsdag er situationen igen forværret, så for at undgå at en ny sygemelding bliver nødvendig, må jeg forsøge at starte køre på ekstra lavt blus den kommende tid og håbe det kangøre det.

Opdatering, oktober 2007:
Han har nu fået yderligere scanning og konstateret skader i hjernen (front). Lægen siger, at han dermed er i en mere alvorlig kategori end hjernerystelse / post commotio. Bemærkning: det forklarer nok hvorfor han ikke rigtig har oplevet nogen bedring i tilstanden siden første år.

Opdatering, Februar 2012:
Min sygemelding nøjedes ikke med 2mdr som tidligere nævnt, men endte med sammenlagt ca. 4år over en ca. 5års tid. Undervejs blev min arbejdsevne vurderet i anden jobfunktion og jeg gik på et individuelt behandlingsforløb på hjerneskadecenteret. Ydermere afprøvede jeg en del medikamenter gennem min egen læge. Resultatet blev at jeg stadig er Universitets ansat, men i en anden jobfunktion og timetallet er reduceret til 12timer pr. uge (som er minimum for fleksjob). Dette er dog mere end arbejdsprøvningen viste, at jeg kunne klare ved fremmøde, men Universitetet accepterede det i kraft af jobbets mulighed for også at arbejde hjemmefra. Behandlingerne gav desværre ikke nogen bedring.

19 årig fyr med hjernerystelse i cirka 3 år, skriver i april 2006

Jeg kan huske tilbage fra år 2005 i sommerferien, jeg var ikke frisk i hoved, men frisk nok til at gå ud med venner, tog tit i stranden med venner og nød solen og sandet. Det var de dage hvor jeg tit ignorer diffus symptomer i hoved, jeg havde ingen erfaring med disse ting.

Efter sommerferien, skulle jeg starte i skolen igen, det gik fint det første par uge, men så begynde smerter og symptomer i hoved. Jeg var til en samtale mellem en vejleder, jeg fortalte lidt om mine vrede og mine smerter, at jeg ikke kan tåle så meget mere, både fysisk og psykisk. Bliver tit sur når jeg sidder i bussen, og kan ikke ryste den smerte væk, og hvis der var folk på det tidspunkt der gloede på mig, vil jeg blive sur. Vejlederen synes jeg skulle få hjælp hos psykiater, det gjort jeg så, jeg gik til praktiserende læge, og fik både en lægeerklæring, så jeg måtte holde fri fra skolen i nogle måneder, og fik en plads i psykiatri. Det var i løbet af august til februar at jeg var hjemmegående. Jeg ville gerne ryste smerten væk, ved at prøve at ligge i sengen, i disse måned. Jeg lavede ikke ret meget. Først i starten af januar fik jeg nogle tid hos psykiatri. Jeg skulle fortælle dem alt i små detaljer.

Jeg begyndte med at overdrive og sagde meget om at jeg følte at folk forfulgte mig og udspionerede mig. Men jeg havde kun en lille fornemmelse af det. Jeg blev så mistænkt for skizofreni. Men senere da de spurgte om jeg stadig føler forfulgt, fortalte jeg at jeg ikke har det mere. Men at jeg har et andet problem, og det er hovedpiner og andre symptomer, som mange læger ikke ved meget om. Der skulle meget forklaring og anstrengelse til, for at de helt fik fat i min historie. Det begyndte at gå fremad, dvs. jeg starte i skolen igen og psykiatren mistænker mig ikke for skizofreni mere. Men nogle
lære fra min skole havde sagt til eleverne at jeg er psykisk syg, og er ved behandling, plus at de skulle tage godt imod mig når jeg kom tilbage. Og det var slet ikke det, jeg fejlede, det var noget helt andet, men jeg synes det var bedre end at de skulle få sandheden af vide, for jeg synes det var pinligt, de fejltagelse jeg har begået. Jeg begynde at få kontakt til alle igen, der var nogen der var lidt bange for mig. De troede måske jeg var ikke til at kunne få en normal samtale med osv. Min lære kiggede sarkastisk på mig.

Men senere kiggede hun normal igen, og jeg kunne tale med alle.

Jeg har holdt det hemmeligt i lang tid, det var især overfor familie og venner… Jeg tænke det var ikke godt at fortælle sådan noget.. og de kan heller ikke hjælpe mig med, eller er interesser i… Så jeg hold det bare lukket i mange år, men det er meget vigtig at man får talt om det med en psykolog, så man ikke bliver forstyrret af undertrykte følelser … og det var heldigvis det jeg fik lov til hos psykiatri, at tale med en psykolog, hvor jeg fortalte alt om mit problem, ingen andre har jeg fortalt så meget til… Og det var rigtig godt.

Jeg kan huske at jeg var meget sart, havde en slags handicap i hoved, hvor jeg havde svært ved at dreje hoved. Og når jeg var i en bus, hvor den ryster lidt, så føles det som om jeg får en kniv i hjernen, og mange andre episoder og steder som er sådan… Man bliver distraheret og kan ikke tænke eller huske.. Med tiden bliver man stærker og stærker igen.. motion hjælper… der er mange slags motion, bare find ud af hvilken slags er godt…

Hvordan jeg fik det bedre: Jeg begyndte at motioner i mit tempo, det var ikke løbe og basket. Mere aerobic, maskiner og håndvægte, det var med til at forbedre min hukommelse, plus mindre hovedpine. Og søvnmønsteret skal holdes ved lige, man ska ik sove klokken 00.00 idag og 02.00 imorgen…

Det gik fremad, og jeg begynde med at startet nogle få timer om dagen i skolen. Nu er jeg der, og udnytter hele timerne. Jeg fik os prøvet akupunktur af praktiserende læge, og det hjalp lidt på symptomer. På et tidspunkt var jeg til præst i en kirke og der fik mange syge mennesker en slags helbredelse, og det hjalp os rigtig meget. I løbet at vinter har jeg os fået lært rigtig meget om mine symptomers funktion. På denne hjemmeside, som jeg fandt via Netdoktor. Og ikke nok med det, jeg fik også kontakt til en fortrolig ven fra København på email, som jeg lærte endnu mere af, og med det jeg har lært, er jeg blevet bedre til at undgå fejltagelser og tilbagefald…
Så kan jeg huske at det begynde at gå strygende fremad, jeg fik det mindre dårligt, og har mere overskud til at lave meget på en dag. Tiden gik og gik, og jeg får det bedre, jeg sov på fast bestemt tid, og vågnede til tide. Når jeg tænker tilbage på denne fejltagelse, fortryder jeg virkelig, jeg synes ikke man skal gå til kampsport eller noget form for boksning hvis man har været ude for en trafikuheld. Specielt når du bruger hoved som en hammer til at slå på sandsække på. Det var det der fik mig slået i gulvet – gentagne

lange af hjernerystelse, og dette tager som regel lang tid om at hele. jeg har haft 3-4 års sorte huller i mit liv, som er svær at huske tilbage til, det var disse år, jeg får svært ved indlæring, huske osv. Jeg var totalt ødelagt i hoved, jeg tænke meget utydeligt, og næsten uden mening. Jeg kan huske efter jeg stoppet med boksning, fik jeg talebesvær, det gik bare ondt forskellig steder i ganen og hoved, når jeg bruger stemmebåndet … så jeg har været tavs og snakkede sjælden i løbet af dagen, kun hvis det var nødvendig tale jeg.

Pres stress fra omgivelse: Der var meget pres, men efter jeg har fortalt det til familien, skoler og venner, så var der en tung vægt fra min krop som blev lettede, før det kunne jeg mærke meget forventninger og pres fra omgivelser, og det er ikke godt, når man er i den dårlig tilstand… så trives jeg dårligere, men efter jeg har sagt det, kunne jeg trives bedre…

Hvordan jeg håndtere problemet: Jeg tilvænne mig bare pludseligt, og som jeg sagde før, var jeg ikke tænksom… så tog det som det kom, og glemmer det meste af smerten. Det jeg var meget optaget af var, at jeg skulle holde mit hoved i ro..

Det var forfærdelig at hver morgen skulle jeg igennem en smerte og lidelse i hjernen – og i løbet af dagen. Men som sagt har jeg ikke mere smerte om morgen 🙂

Opdatering
Siden er han kommet på højskoleophold og har meget få mén af hjernerystelsen.

38 årig kvinde fik hjernerystelse som barn skriver i februar 2007:

God hjemmeside med mange spændende indgange.

Jeg er ergoterapeut og arbejder i en kommunal hjemmevejledningen med senhjerneskadede. Så jeg arbejder med dette område professionelt …. jo jeg ved godt at dem som “falder i min kurv” har mere end hovedrystelse, men det er alligevel for en stor dels vedkommende det, der præger billedet.

Jeg er desuden selv hjernerystelse-ramt – for mange mange år siden. Som 7 årig blev jeg påkørt af en bil. Og pludselig idag – mens jeg læser denne hjemmeside – kan jeg se at nogle af symptomerne stadig er der.

Så tak både personligt og professionelt.

Hvilke symptomer har du ?

Det går pludselig op for mig (og nu er jeg lige ved at tude), at det måske er derfor, jeg har så svært ved at koncentrere mig, og skal bruge lang tid på noget andre klarer hurtigt. Jeg får ofte hovedpine og har svært ved at komme af med det. Min bidfunktion er ikke optimal og jeg har mange spændinger i kroppen. Nogen vil måske kunne argumentere for, at det også er livet som sådan der giver disse symptomer, men….

Og så er der problemer med tålmodighed, overblik, mange bolde i luften osv. Mit held er måske, at jeg altid har levet med symptomerne og derfor ikke kender andet. Men jeg tænker nu alligevel på, om jeg ikke ville have været en anden, hvis bare ikke….

73 årig mand skriver i januar 2008:

Jeg har læst i avisen om “hjernerystelse” og synes at jeg genkender nogle af symptomerne hos mig selv: jeg blev sparket af en hest, da jeg var 3 år gammel og fik åben kraniebrud tre steder. Jeg har haft hovedpine al den tid jeg kan huske. Det har været meget hårdt. Og der var jo ingen der vidste noget om det, så det har altid været på den hårde måde. Det var altid hovedpinen der tog megen energi, så jeg har altid været meget træt, men med vilje til at klare det. Jeg har igennem tiden prøvet alt mulig, som der var en mulighed for kunne hjælpe, men intet har hjulpet. Der kom altid det samme standard svar “Nu prøver vi disse piller – de skal nok hjælpe” så er man jo så ude af det. Det eneste jeg fik ud af det var bivirkningerne. Jeg har et godt ægteskab (51 år) som har hjulpet mig meget.

29 årig mand skriver i maj 2006:

Jeg skriver, da jeg kunne tænke mig at høre jeres opfattelse af diagnosen post commotio og om I kender meget til denne. Tilbage i 2001 var jeg nemlig udsat for et hovedtraume i forbindelse med en trafikulykke. Siden fik jeg tilkendt en erstatning for en méngrad svarende til 8%.

Jeg er idag “velfungerende”, specialestuderende med usædvanligt gode resultater indenfor naturvidenskab (karaktergennemsnit, publikation under udarbejdelse, har undervist yngre stud. etc.), lever i et godt parforhold, har gode sociale relationer mm.

Imidlertid er jeg stadig generet af symptomer (ingen neurologiske forandringer/anomalier kunne efter ulykken påvises), som jeg selv tilskynder ulykken, trods de mange år, som er gået. Studielivet samt øvrige aktiviteter har jeg klaret gennem en særlig struktur i hverdagen – en struktur, som gør, at jeg trods dette handicap har klaret mig godt igennem, men på min egen tillempede måde så at sige (skal jeg være ærlig, så har det være ret hårdt). Jeg har observeret mine symptomer nøje og diskuteret disse med min samlever, som er læge. Vi er begge af den opfattelse, at disse symptomer objektivt må siges at stamme fra en somatisk lidelse, hvilken højst sandsynligt er dette post commotio (dvs. heller ikke en psykosomatisk lidelse).

Imidlertid har en øget arbejdsbelastning i forbindelse med omfattende laboratoriearbejde (specialet) “forværret” min almene tilstand, således at jeg i øget grad oplever kvalme, hovedpine, støjoverfølsomhed og konfusion, hvilket især forværres, når jeg ikke har muligheden for at sove minimum 8 timer om natten. Omvendt giver tilstrækkelig hvile/søvn en markant forbedret almentilstand. Ja, I kender og beskriver jo symptomerne bedre end mig…. I forbindelse med sidstnævnte har jeg for ganske nyligt for konsulteret en speciallæge i neurologi, hvilket var en noget af den bizar oplevelse. Efter konsultationen kan jeg kun sidde tilbage og stille mig selv og jer et par spørgsmål.

Er det korrekt, at ALLE tilfælde af post commotio gradvist aftager, således at patienten er 100% symptomfri efter nogle år? Det er neurologens opfattelse.

Er det den generelle lægelige opfattelse, at kroniske patienter med post commotio og piskesmældsskader stort set kun er udgjort af lavtuddannede personer med eksistentielle problemer, hvilke i realiteten skaber symptomerne? Dvs., at alle patienter i disse store patientgrupper kan siges at være lidende af en somatiseringstilstand grundet psykisk labilitet? (Jeg har fået den lidt bizarre besked, at man aldrig ville se en 35-årig advokat med en af disse kroniske lidelser, men derimod er det typisk folk såsom social- og sundhedsassistenter. Netop fordi, det er “psykisk” betinget snarere end fysisk. Ergo må advokater være bedre rustet psykisk end plejepersonale. Er denne udtalelse noget, som lægestanden generelt deler?). Neurologen mener, at kronikerne er psykisk labile. For alle andre, vil tilstanden gå i sig selv igen.

Jeg anser bestemt ikke mig selv for at være psykisk labil eller generelt i krise pga. stress el. lign. Sidstnævnte har jeg netop gransket igen og igen og ikke mindst vendt dette med min samlever, som er læge. Men jeg er i syv sind, for hvis ovennævnte er lægestandens grundholdning til patienter med denne type af symptomer, så må jeg vel sagtens til at revurdere hele min tilværelse i lyset af, at jeg kun har disse symptomer,
fordi jeg er psykisk labil. Det er i mine øjne en skræmmende tanke.

Jeg troede jo måske lidt naivt, at et varigt mén rent faktisk var varigt, men er altså kommet gevaldigt i tvivl – ikke mindst må jeg jo have bedraget mig selv gennem de sidste 5 år, eller har jeg?

Ja min oplevelse med neurologen var i sandhed chokerende. Ikke mindst var han ualmindeligt grov og usympatisk, men også virkeligt politisk ukorrekt – hvem ville i 2006 stille sig op og svine store patientgrupper til på det groveste. Jeg opfattede lægen, som meget, meget unuanceret!!!

Mvh P

Hej P

Jeg er ligesom dig blevet chokeret over det stenalder-niveau vor sundhedsvæsen har i tilgangen til os med post-commotionelt syndrom (eller ‘senfølger af hjernerystelse’). Jeg har også hørt på den der med, at hvis det ikke er overstået på 3 måneder eller 1 år, så er der noget psykisk galt med dig. Ja, tak, det er vel nok en stor hjælp !!!!! Jeg opfatter ved gud heller ikke mig selv som psykisk syg. Jeg har dog også talt med læger, som er mere stille og rolige og bare siger, at man ikke ved hvorfor nogle tager længere tid. Man kan jo endnu ikke måle skaden eller hvor stor den er.

Jeg har hørt, at der er meget forskel på neurologer og hvordan de opfatter det. De er helt fri til at lægge den holdning til det, som de vil.

Min fornemmelse er at hver gang læger ævler om, at de her senfølger er psykisk og man bare skal tage sig sammen eller hvordan de nu skyder skylden på patienten, så handler det mere om deres manglende viden og magtesløshed. Ærligt talt syns jeg at de bare ærligt skulle sige, at de ikke ved noget eller ikke kan hjælpe.

Jeg har talt med en rimelig fornuftig neurolog, som startede med at sige at ’der ikke er psykisk galt med dig’. Det hjælper ikke at gå til psykolog.

Jeg har samme oplevelse som du med, at jeg må styre mine aktiviteter og hvile nøje, for ikke at få det værre. Min fornemmelse er også at det uomtvisteligt handler om en somatisk skade. Men at det godt kan have en psykisk overbygning, idet belastningen i symptomerne er hårdt, og det igen er hårdt for hjernen at have det hårdt !

Morsomt med at din neurolog sagde, at det ikke skulle kunne ske for en advokat. En neurolog, jeg var hos, sagde at det var værst med de langt-uddannede … fordi vi tænker for meget over det, og presser os selv for meget.

Efter alt hvad jeg har hørt og undersøgt, så er dette et område som fagfolk frit danner teorier om. Så jeg vil anbefale dig at glemme ham neurologen igen. Det vigtigst man kan bruge neurologer til er, at udelukke at der er andre neurologiske problemer. Hvorfor opsøgte du ham egentlig ?

Mvh T

Hej T

Tak for dit hurtige og venlige svar, det havde jeg faktisk brug for efter den omgang hos neurologen – ja, oprigtigt talt, sidder chokket i mig endnu. Han var noget af det mest dogmatiske, jeg nogensinde har mødt. Han var meget hård og nærmest vred og irriteret over, at jeg dumpede ind hos ham 5 år efter ulykken. Ham her kører ganske givet efter et helt centralt dogme, når det kommer til post commotio eller piskesmæld: Enten går det hurtigt over (max. 1-2 år), ellers er man psykisk ustabil. Og vred var han over, at jeg
anfægtede det.

Grunden til, at jeg fik henvisningen, var, at jeg har ligget stabilt igennem de seneste 3-4 år. Jeg har haft det svært med studiet, især i belastende perioder, men jeg har bl.a. ved at foretage selvstudier kunnet magte det. Tak og lov for at jeg har “flair” for området, for ellers tror jeg heller ikke, jeg kunne have stået det igennem. Skulle jeg både læse hjemme samt følge 2-5 timer dagligt spredt over hele dagen, så kunne jeg simpelthen ikke få det til at fungere – især ikke i starten. Jeg var jo træt, når jeg kom hjem kl. 14 efter blot 3 timer. Og så blev der sgu ikke læst meget. Men som sagt fandt jeg efterhånden en rutine og det har fungeret fint. Ikke uden problemer, men dem kan man trods alt løse.

Men i forbindelse med overgangen til specialet og en stor mængde arbejde (og vel at mærke indenfor noget helt nyt, det er selvfølgelig værre – man kan ikke køre den på rutinen endnu) i laboratoriet har jeg oplevet en tilbagegang. Jeg føler det ofte som om, jeg ikke har fået vådt eller tørt i mange timer – altså den følelse af, at man er dehydreret og sukkerkold. Man lever som bag et slør – hovedet trykker og man tåger sgu lidt rundt. Men igen kan man køre det meste på rutinen, dog er det efterhånden blevet mere og mere slidsomt. Jeg er nervøs for, at tilstanden skal vise sig at være irreversibel – og ikke mindst, at den skal forværres yderligere, hvis jeg presser mig selv for hårdt. De her dage med 10-12 stive timer i lab. uden pauser, ja de tager sgu hårdt på én.

Det var sådan set derfor, jeg ville se neurologen. Jeg forestillede mig lidt naivt, at han kunne “rådgive” mig en smule. Måske i virkeligheden få en anden end én selv til at sige fra. Det er svært at sige fra selv, når arbejdet hober sig op, og man gerne vil præstere noget godt. Nok vil jeg også gerne “leve op til” min vejleders ønsker og ikke mindst til de andre gruppemedlemmers uhyrlige arbejdsindsats (nærmer sig for mange 50-70 timer ugentligt- uha!!).

Iøvrigt mente neurologen, at det var helt umuligt at få forværret sit post commotio. Hvad tænker du om det? Jeg er bare af den opfattelse, at hvis man fortfarende har gener, så er det vel meget naturligt, at man får det værre, hvis man belaster sig selv meget hårdt, eller??? Og faktisk vil sige, at min egen situation begyndte at forværres allerede, da jeg skrev min BA-opgave. Det var jo en ekstremt hård belastning op mod afleveringsfristen. Især de sidste 3 døgn, hvor jeg kun sov 10-12 timer. Det er ca. 1½ år siden.

Igen, tak for din tilbagemelding. Det er bestemt meget interessant for mig at høre om alle disse ting.

Mvh P

Hej P

Mit første bekendtskab med en neurolog var virkelig dårlig. Jeg havde bestilt en tid på et Privathospital i Charlottenlund. På det tidspunkt havde jeg haft hjernerystelse i 3 mdr. Jeg har fået min hjernerystelse ved at glide på noget is og slå hovedet ned i isen.

Jeg havde ikke været bevidstløs ved faldet, og hun ville derfor ikke anerkende, at jeg havde hjernerystelse. Så måtte der jo være noget andet i vejen! Jeg var målløs.

Derefter kom hun med en smøre om, at hun ikke kunne nå en neurologisk undersøgelse på den tid, der var afsat, at hun slet ikke ville skrive en lægeerklæring på varigheden, da det var et juridisk bindende dokument, og hvad jeg overhovedet havde sagt til sekretæren, da jeg bestilte tid?

Derefter blev jeg fulgt til døren. Jeg var fuldstændig chokeret.

Den næste neurolog, jeg var hos, tog mig fuldstændig seriøst og gav mig en lægeerklæring til arbejde. Da jeg havde været tilbage på arbejde i 4 måneder, måtte jeg for anden gang til neurologen. Her skrev han at jeg kun måtte arbejde 4-5 timer om dagen. Så det er altså ikke ligegyldigt, hvilket neurolog man vælger.

Med hensyn til dine symptomer svimmelhed, kvalme m.m., så kender jeg det alt for godt fra at køre for hårdt på. Specielt kvalme opfatter jeg som et stærkt signal fra hjernen om, at nu er det altså nok, nu er den for alvor overkørt!

Husk at passe på dig selv og dit hoved!

Mvh K

Hej P

Kender godt det med at man har brug for at en læge sætter grænser for sig. Jeg vil
anbefale dig at få en god praktiserende læge til at skrive dig en lægeerklæring, fx på at du ikke må være i gang mere end 4 timer uden hvilepause – hvis det er en erklæring du har brug for. Hvad siger din egen læge til din situation ?

Jeg har ikke forsket nok i dette her til at kunne svare dig på det med om, du har fået en irreversibel skade med dette tilbagefald, pga at du har kørt for hårdt på.

Jeg har også hørt fra neurologer at det KUN går fremad. Men fra mig selv og andre tilfælde oplever jeg noget andet. Og min gode praktiserende læge fnyser lidt af de neurologer, som ikke følger patienterne i det daglige. Hun siger, at det er typisk at man i perioder kommer ind i en stime med at overskride grænsen, og at man så får det værre … indtil man får hvilet ud, finder rytmen, symptomerne bliver mindre og man så igen gradvist kan bygge op og så tåle mere og mere. Så vidt jeg kan se, så skal man passe på ligeså længe man er i denne tilstand, fordi hjernen ikke kan tåle at blive overkørt (og det bliver den nemmere end normalt).

Jeg kan fortælle hvad jeg gør, når jeg får tilbagefald. Det har jeg prøvet mange gange. Her mener jeg hvor det bliver værre, og forværringen varer i flere uger. Der er også de små forværringer, som bare tager ½ dag eller sådan noget.

Jeg har et billede som hedder at jeg skal ‘trække i nødbremsen’, stoppe op, gå ned i gear. Det er ret svært at sådan gå ned i gear. Jeg hviler mere, hakker alt op i mindre bidder og hviler ind imellem … og er meget opmærksom på hvad min dagsdosis af aktivitet er.

Jeg genkender lige præcis din beskrivelse med når hovedet ikke kan mere : gå sukkerkold, hovedet strammer til, sløret osv. Det sker vist dagligt for mig. Så lægger jeg mig hurtigst muligt ned og hviler mindst 5 min. Det hjælper ofte også at spise noget. Plejer du bare at forsætte ?

Mvh T

Hej T

Det er virkelig noget lort, når sådan noget rammer én. Man er rask, men så alligevel har man de samme symptomer, som én der er syg – det er ikke helt til at få sådan noget vendt rigtigt rundt inde i ens eget lille hoved. Det er bestemt en absurd situation. Og de fleste andre folk mener jo også, at man inden for 4-6 uger burde være helt oppe og køre på fuldt blus igen. Men sådan hænger verden jo bare ikke sammen.

Fysioterapi samt kiropraktik har jeg forsøgt mig med. De sagde begge steder, at jeg var helt absurd spændt i nakke og ryg, men hovedsageligt på den ene side (som netop kunne indikere, at noget er gået galt under faldet, hvor jeg slog venstre side af hovedet i vejen). I starten syntes jeg, at jeg fik noget ud af fys., men nu hjælper det faktisk ikke det mindste. Jeg gider ikke mere, for pengene flyver jo bare ud af vinduet til ingen verdens nytte. Kiropraktik hjalp mig heller aldrig. Jeg har også forsøgt mig med en dyr seng uden held (som nu er god alligevel), en dyr kontorstol. Det har måske hjulpet lidt, hvem ved??

Desværre er jeg nok typen, som fortsætter, selvom det gør ondt. Jeg vil sige, at hvis ikke jeg havde gjort det, så havde jeg været på 4.-5. semester nu. Jeg er kun et enkelt semester bagud nu. Men som du beskriver med din nuværende arbejdsbelastning, som i
virkeligheden er ganske rimelig generne taget i betragtning, på disse 2-3 timer – ja, så tager tingene lang tid.
Men for søren, hvor er jeg træt af at gå rundt “lukket inde” i min egen lille skal. Det føles som om, man har en alt for lille styrthjelm på – og frisk er man jo heller aldrig. Dog kan man vel nok i nogen grad vænne sig til situationen…

Praktiserende læge. Det var én ung læge, der overtog sin fars klinik, så han havde ikke de store indvendinger mod noget. Han ved ikke så meget og har også tilbøjelighed til at tage psykoterapeutens briller på, men han er ret medgørlig, heldigvis.